Hart4Onderzoek heeft als doel gelden te genereren voor wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren of genetische hart- en/of vaatafwijkingen, met name bij jongvolwassenen. Daarnaast is het een stichting (non-profit) die een brug slaat tussen (verpleegkundig/arts-)onderzoekers en hartpatiënten. Het bestuur van H4O bestaat uit drie vrouwen met een aangeboren dan wel genetische hartaandoening, die elkaar via hun vrijwilligerswerk voor de Nederlandse Hartstichting en Harteraad (voormalig Hart & Vaatgroep) hebben leren kennen. Op landelijke patiëntdagen kwamen zij elkaar tegen en verbaasden zich over het feit dat de gemiddelde bezoeker doorgaans 65-plus was, terwijl de populatie van jongvolwassen congenitale hartpatiënten door de verbeterde operatietechnieken, devices en medicatiemogelijkheden alleen maar is toegenomen.
‘We misten soortgenoten en liepen bij de Hartstichting ook stuk op protocollair denken en doen. Het moet toch anders kunnen, meer van deze tijd en vlotter. We kwamen tot de slotsom dat het stigma grijs en saai niet langer van toepassing is en niet alleen de hartpatiënt maar ook de (jonge) wetenschappelijk onderzoeker gebukt gaat onder een volslagen achterhaald oubollig imago. Het mag wat ons betreft wat hipper, sneller en sexyer. Ja, wij zijn alle drie ziek, hebben daardoor te maken met beperkingen, maar staan nog wel gewoon midden in de maatschappij. We werken, sporten naar vermogen en gaan in het weekend met vrienden naar de kroeg of festivals.’
Onderweg in de auto naar de notaris om de statuten te tekenen voor Hart4Onderzoek ontstond het idee voor de Patiënt-Onderzoeker Match app. Een laagdrempelige manier waarop een (arts-)onderzoeker in contact kan komen met patiënten om deze voor wetenschappelijk onderzoek te includeren. Veel, met name jonge hartpatiënten, willen graag meewerken aan wetenschappelijk onderzoek of (experimentele) trials, maar weten niet waar, hoe en bij wie zij zich hiervoor kunnen opgeven. De Patiënt-Onderzoeker Match app biedt deze mogelijkheid.
Tinder app
De app is gebaseerd op de Tinder-app, waarbij je zonder al te veel invulvelden mensen kunt liken of swipen. Dat is uiteindelijk ook wat de app doet. Je geeft als patiënt een aantal verplichte parameters op, bijvoorbeeld geslacht, leeftijd en hart- en/of vaataandoening, en liked de onderzoeken die jij interessant vindt. De onderzoeker vult in de app zijn of haar onderzoek in met wederom een aantal parameters en wanneer er op basis van de parameters een match met een patiënt plaatsvindt, kan er tot contact tussen deze twee worden overgegaan.
Alles is anoniem en H4O zit er als veiligheidswaarborg tussen, dus er is nooit sprake van direct contact tussen onderzoeker en patiënt. Wij hopen hiermee dat vooral jonge promovendi sneller en makkelijker patiënten kunnen includeren en dat patiënten hierdoor meer betrokken worden bij wetenschappelijk onderzoek.
Er is nu een zogenaamde dummy van de app en deze moet nu door een bedrijf gefinaliseerd worden zodat de app bij voorkeur in het voorjaar van 2018 in de App Store en voor Android-apparaten beschikbaar is. Omdat het een webbased app is, kun je er ook via internet (pc) gebruik van maken. ‘Voor ieder wat wils!’
Funding voor onderzoek
Naast de app heeft de stichting al fundingsprojecten lopen waarbij onderzoekers samen met patiënten geld ophalen voor kleinschalige onderzoeksprojecten. Een goed voorbeeld hiervan is de Dam tot Damloop by Night, waaraan 45 jonge artsen en onderzoekers van de afdeling Fysiologie van het VUmc en het AMC Hartcentrum hebben meegedaan.
Via de crowdfundingsactie van H4O werd er door vrienden, familie, kennissen en hartpatiënten geld bij elkaar gehaald via de geef.nl-pagina van Hart4Onderzoek. Deze donaties hebben ervoor gezorgd dat H4O aan de stichting AFIP van prof. Bianca Brundel (VUmc) en dr. Natasja de Groot (Erasmus MC) een donatie kan doen om de teststrippen ten behoeve van het toetsen van mogelijk nieuwe biomarkers te bekostigen.
‘Wij leveren hiermee heel concreet een bijdrage om materiaal voor wetenschappelijk onderzoek aan te schaffen. Het zijn juist deze kleine bedragen die vooral voor jonge onderzoekers enorm van belang zijn. De Nederlandse Hartstichting reikt de miljoenenbeurzen uit voor met name de al wat gevestigde garde van wetenschappelijk onderzoekers en H4O richt zich op het midden- en kleinsegment.’
Hardlopen voor een goed doel
‘Zo organiseren wij dit jaar samen met universitair hoofddocent Etto Eringa (VUmc) een hardloopevenement om aandacht te vragen voor een hartvriendelijke leefstijl bij kinderen. In juli zullen zo’n 30 kinderen uit groep 7-8 van een basisschool een rondje om en de trappen van de A’DAM Toren in Amsterdam-Noord op lopen. H4O helpt het Amsterdam Cardiovascular Sciences Instituut met de organisatie en zal via haar socialmediakanalen zoveel mogelijk aandacht en gelden genereren.
Daarnaast komt er een veiling van een aan H4O gedoneerd schilderij van kunstenares Manon Wang. De opbrengst is bestemd voor een onderzoek naar het effect van het toedienen van stikstofmonoxide bij kinderen met een congenitale hartafwijking, uitgevoerd door het WKZ & UMC Utrecht.’
Social media
Een belangrijk middel voor H4O is het gebruik van social media om mensen te benaderen en te betrekken bij (wetenschappelijk) onderzoek. In de tussentijd is H4O de officiële patiëntvertegenwoordiger binnen het European Reference Networks voor rare heart diseases, de ERN GUARD-HEART.
Met het overschrijden van de grenzen is de tijd van ‘kijken waar het schip strandt’ definitief voorbij en voert H4O ook in het buitenland onder de naam Heart4Research gestaag vooruit.
