Even vrees ik voor mijn leven, wanneer ik vanuit het niets in de auto geconfronteerd word met ritmestoornissen. De brok in mijn keel groeit en maakt me misselijk. Mijn borstkas bonkt stevig op en neer.
Aan de kalme ambulancebroeder laat ik vanaf mijn telefoon een foto zien van een voor mij ‘goed’ ECG. Hij vergelijkt het hartritme met de zojuist gemaakte strook. Niets liever lijkt mijn hart de manie van witte lijnen op de hartmonitor tot een onomkeerbaar halt toe te roepen. Omdat hij nog nooit eerder een ECG van iemand met een half hart gezien heeft, brengt een enkeltje met de gele taxi mij naar de hartbewaking.
De veiligste plek om aan de hartmonitor te liggen, waar men een afwijking aan het ritme kan vaststellen, is de Eerste Hart Hulp. Allerlei piepjes, variërend in toonhoogte, slaan na en dwars door elkaar heen. Op de monitor zit een zwaailichtje dat plots van oranje naar dreigend rood verandert.
De patiëntendossiers zijn inmiddels al jaren gedigitaliseerd, maar ik zweer dat het mijne een van de dikste varianten is. Witte jassen komen mijn kamer in en uit. In de hoop mijn hartritme tot een acceptabel niveau te brengen, spuiten ze met een noodgang vloeistof door het infuus. Hoewel ik niet gelovig ben, wend ik mij tot het heelal om mij uit deze onplezierige situatie te helpen. Het helpt en ik doezel in slaap. Zodra dat verrekte alarm mijn oren weer binnendringt, is er niets van deze dappere dodo over. Opnieuw lijkt mijn leven aan mij voorbij te trekken…
De volgende dag gaat het beter en word ik overgebracht naar de verpleegafdeling. De vijf elektroden op mijn borstkas worden gekoppeld aan de telemetrie, een variant op de hartmonitor. Deze is verbonden met een draagbare recorder, zodat ik hiermee vrij over de afdeling mag lopen. De recorder is verbonden met de controlekamer die mijn hartritme registreert. Professionals kunnen dit op afstand in de gaten houden. Zo hoef ik niet bang te zijn onderuit te gaan om pas uren later gevonden te worden. Ook word ik niet geconfronteerd met de paniekerende alarmen van de hartmonitor.
Een paar weken later meld ik me bij de poli cardiologie. Omdat we nog geen grip op het hartritme krijgen, word ik de komende 24 uur middels de welbekende vijf elektroden aan een draagbare recorder gekoppeld, ook wel holter genoemd, en met een logboekje naar huis gestuurd. De uren vliegen om en ik houd netjes bij op welke tijdstippen en waar ik hinder van ondervind. De holter en notities lever ik de volgende dag weer in om vervolgens een paar dagen later de uitslag via telefonisch consult met mijn cardioloog te bespreken.
Om meer grip op ritmestoornissen en hartfalen te krijgen, maak ik sinds een jaar gebruik van een mobiele ECG-meter. Zodra ik een ritmestoornis heb, geloof me, deze komen altijd op momenten waarop je ze niet verwacht, waarvan ik niet weet of deze van levensbedreigende aard is, maak ik binnen 30 seconden een hartfilmpje. Vervolgens stuur ik deze middels een app op mijn smartphone voor interpretatie naar de cardioloog. Zo weet ik binnen een handomdraai of ik 112 moet bellen, extra medicatie moet slikken of besluit niets te doen.
Telemonitoring betekent voor mij een concrete vermindering van angst. Ik kan beter bepalen wanneer het nodig is om hulp van een zorgverlener in te schakelen. Zo resulteert het gebruik van telemonitoring voor professionals in meer inzicht in het ritme en een inkijkje in de emoties en fysieke klachten van de patiënt.
Dayenne Zwaagman werkt als communicatiespecialist en is medeoprichter van de goede doelenstichting Hart4Onderzoek, het eerste platform in Nederland dat wetenschappelijk onderzoek op het gebied van aangeboren hart- en vaataandoeningen samenbrengt met de patiënt. Zij houdt zich bezig met medische innovatie, e-health, online platformen, het schrijven van subsidieaanvragen en fondsenwerving.
Dayenne is geboren met een complexe hartafwijking en leeft sinds vier jaar met een half hart. Zij is tot eind dit jaar columniste voor een medisch vakblad en hoofdredacteur van het ledenmagazine bij een patiëntenvereniging. Ze fietst zo vaak zij kan. Daarover blogt zij op een online magazine voor fietsende vrouwen. Zowel over de positieve als negatieve ervaringen die zij tot nog toe met het racefietsen opgedaan heeft.
