Sinds 1 juli 2020 is online inzage in medische gegevens voor patiënten in de Nederlandse huisartsenzorg een feit. Ruim anderhalf jaar na de invoering maken bijna twee miljoen Nederlanders regelmatig gebruik van deze nieuwe mogelijkheid. Sinds kort zitten daar ook gebruikers van een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) bij. Wat merken huisartsen, hun medewerkers en hun patiënten hiervan? Tijd voor een tussenstand en een blik vooruit.
OPEN, het Versnellingsprogramma voor Informatie-uitwisseling tussen Patiënt en Professional (VIPP) voor de huisartsenzorg, helpt huisartsen bij online inzage voor patiënten. Het programma is een initiatief van de Landelijke Huisartsen Vereniging, het Nederlands Huisartsen Genootschap en InEen, de vereniging van organisaties in de eerstelijnszorg. Bijna alle Nederlandse huisartsenpraktijken (97%) nemen deel.
Dit betekent dat iedere patiënt die dat wil, thuis online zijn medische gegevens kan bekijken, bijvoorbeeld het advies van de huisarts, uitslag van bloedonderzoek en de medicijnen die hij of zij gebruikt. Dat kan via het patiëntportaal van de huisarts, of via een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) met MedMij-label. Met behulp van online inzage krijgen patiënten meer inzicht in de informatie over hun eigen gezondheid. Dat stelt hen beter in staat om, samen met de huisarts, te beslissen over hun behandeling. Zo krijgen zij meer regie over de eigen gezondheid.
Patiëntportalen veel gebruikt
Patiënten van 16 jaar en ouder kunnen sinds juli 2020 hun medisch dossier bij de huisarts inzien via een patiëntportaal. Meer dan 80 procent van de huisartsenpraktijken biedt die mogelijkheid. Steeds meer patiënten weten hun weg te vinden binnen de online omgeving van hun eigen huisarts. Bijna twee miljoen Nederlanders bekeken online hun medische gegevens. Twee derde van de gebruikers doet dat méér dan een keer, gemiddeld kijken zij 3 tot 4 keer per jaar.
Zij zien de verslaglegging door de huisarts van ziekten en klachten (episodes genoemd) die op dit moment actueel zijn en belangrijke episodes uit het verleden. De informatie bevat de gestelde diagnose, het voorgestelde plan van aanpak, de actuele medicatie, medicatie-overgevoeligheden en resultaatbepalingen, zoals laboratoriumuitslagen en andere metingen. Patiënten krijgen ook toegang tot de correspondentie, zoals verwijsbrieven, brieven van specialisten en radiologie-uitslagen.
Eerste PGO-gebruikers
In 2021 richtten de activiteiten van OPEN zich op het aansluiten van de huisartsenzorg op het MedMij-stelsel, waarmee online inzage ook voor patiënten met een PGO mogelijk wordt. PGO’s bieden, in tegenstelling tot patiëntportalen, de mogelijkheid om gezondheidsinformatie uit meerdere bronnen op één plek te verzamelen, te beheren en te delen.
Inmiddels zijn bijna alle huisartsenpraktijken (94%) te vinden via een PGO, doordat ze geregistreerd zijn op Zorgaanbiederslijst (ZAL) van MedMij. Een gebruiker van een PGO kan met behulp van twee gestandaardiseerde MedMij-gegevensdiensten (Huisartsgegevens en PDF/A) de medische informatie uit het eigen dossier bij de huisarts ophalen.
De werking van het stelsel is voor alle Nederlandse huisartsinformatiesystemen en circa 15 PGO’s met een MedMij-label getest en werkend bevonden. Andere sectoren in de gezondheidszorg (ziekenhuizen, GGZ, verpleging en verzorging, geboortezorg, apotheken) werken nog aan de invoer van gegevensdiensten die voor hun sector relevant zijn. Daarmee is de mogelijkheid voor de inwoners van Nederland om met een persoonlijke gezondheidsomgeving op één plek alle informatie over hun gezondheid te verzamelen, weer een stap dichterbij gekomen.
Al dit werk begint nu vruchten af te werpen. Ruim 8.000 Nederlanders hebben hun gegevens bij de huisarts bekeken met behulp van een PGO. Meer dan de helft van de huisartsenpraktijken in Nederland heeft daardoor in de eerste maanden van 2022 al kennis gemaakt met deze nieuwe ontwikkeling.
Aanpak OPEN
Met ruim drie van de vier loopjaren van OPEN achter de rug zijn we in staat om aan te geven welke onderdelen succesvol zijn en waar we hebben geleerd dat een andere aanpak beter werkt. De volgende uitgangspunten van het programma staan aan de basis van het succes:
- Een gezamenlijk en landelijk initiatief van de drie grote huisartsenkoepels (LHV, NHG en InEen) zorgt voor breed draagvlak en hoge deelname onder huisartsen;
- Ook de afspraken met de 10 Nederlandse leveranciers van huisartsinformatiesystemen over de ICT-aanpassingen nodig voor online inzage zijn landelijk gemaakt. Hiermee halen we veel ICT-regelwerk weg bij de zorggroepen en praktijken;
- De uitrol van het programma vindt regionaal plaats. Praktijken worden hierbij ondersteund door hun eigen regionale huisartsenorganisatie die hiervoor samenwerken in 57 regionale coalities. Dit zorgt voor maatwerk met voldoende schaalgrootte;
- Door de data vanaf dag 1 te tonen in de OPEN-monitor bieden we inzicht in voortgang en resultaat. Wetenschappelijk onderzoek en een maatschappelijke kosten-batenanalyse zorgen voor verdieping van de kennis over online inzage.
Over OPEN
OPEN is het vierjarig versnellingsprogramma van InEen, LHV en NHG om huisartsen te helpen bij het veilig online delen van medische gegevens met hun patiënten. Het programma wordt aangestuurd door het OPEN-programmateam.
Door de samenwerking tussen OPEN en Pharos, het kenniscentrum dat zich richt op het terugdringen van gezondheidsverschillen, en het opnemen van toegankelijkheidseisen (WCAG) in de ICT-basiseisen zijn de toegankelijkheid en gebruiksvriendelijkheid van de systemen voor online inzage verbeterd.
Nieuwe functies
In de loop van 2022 komen nieuwe functies beschikbaar voor gebruik in patiëntportalen en PGO’s, zoals het raadplegen van gemaakte afspraken. Met de gegevensdienst ‘zelfmetingen’ kunnen patiënten eigen metingen, zoals bloeddruk of glucose, naar de huisarts sturen. En enkele leveranciers bouwen extra opties in, zoals het gebruik van online vragenlijsten, die nuttig zijn bij het voorbereiden van een consult of het monitoren van een patiënt op afstand.
Kortom: we blijven werken aan online inzage voor iedere inwoner van Nederland, in een vorm die het best aansluit bij zijn of haar persoonlijke wens en situatie.
De cijfers in dit artikel zijn ook terug te vinden op de website van OPEN onder ‘Voortgang OPEN’.
Lessons learned
Het zorg-ICT landschap is complex en de digitaliseringsopgaven voor de huisartsenzorg zijn omvangrijk. OPEN is op een aantal terreinen koploper. De huisartsensector is bijvoorbeeld de eerste sector waar het MedMij-stelsel en het gebruik van PGO’s op grote schaal in praktijk wordt gebracht.
Het ontwerpen van een programmaplan en een subsidieregeling voor een periode van vier jaar is een uitdagende exercitie, die een goede balans vraagt tussen een strak georganiseerd proces en de flexibiliteit om je aan te kunnen passen aan nieuwe en onverwachte ontwikkelingen. Daarbij hebben we twee belangrijke punten geleerd:
- Gedraag je als een netwerkspeler en investeer tijd in het in kaart brengen van het speelveld en de andere spelers. Zorg dat er op bestuurlijk niveau voldoende aandacht is voor coördinatie en afstemming. We hebben een aantal keren gezien dat de eisen die gesteld worden aan bijvoorbeeld MedMij en OPEN qua timing of inhoud niet goed op elkaar zijn afgestemd;
- Houd er rekening mee dat je te maken krijgt met landelijke voorzieningen, die je beslist nodig hebt, maar waarop je vrijwel geen invloed kunt uitoefenen. Denk aan zaken als het zorgadresboek of DigiD. We hebben – door schade en schande – geleerd om aan de bel te trekken als de voortgang van ons programma daardoor in gevaar kwam.
2022 jaar van PGO?
In 2022 gaan de OPEN-regio’s op verschillende plekken ervaring opdoen met het gebruik van PGO’s in de huisartspraktijk. Gaandeweg komt de aandacht daarbij meer en meer te liggen op de vraag: hoe kunnen PGO’s huisartsen en hun patiënten helpen in de dagelijkse praktijk?
Online inzage via portalen en PGO’s zal dus blijven toenemen. Gemiddeld zien we elk kwartaal een kwart miljoen nieuwe gebruikers. Er is geen enkele aanwijzing dat deze groei afvlakt.
Basiseisen OPEN & TVS
De OPEN ICT-basiseisen, bijbehorend normenkader en een ICT-audit werken als een stimulans voor het verbeteren van de informatieveiligheid en de privacy. Ook kunnen patiënten via log data controleren door wie hun gegevens bekeken zijn.
Belangrijk is ook het besef dat OPEN veel méér is dan een ICT-programma. De meeste tijd en energie gaan zitten in het in gebruik nemen van online inzage in de dagelijkse praktijk. Huisartsen en hun patiënten gaan met elkaar in gesprek over de mogelijkheden van deze nieuwe toepassing. Om die reden besteden we veel tijd en aandacht aan communicatie en scholing en komt het grootste deel van het OPEN-budget ten goede aan de zorgverleners in de huisartspraktijk.
Bij het in gebruik nemen van de ToegangVerleningService (TVS), nodig voor veilige toegang tot zorggegevens, zijn drie ministeries betrokken: VWS als initiatiefnemer, Economische Zaken als uitvoerder en Binnenlandse Zaken als partner vanwege DigiD. Dan is het een hele puzzel om dat proces voor vele duizenden huisartspraktijken soepel te laten verlopen.
