Na jarenlange research en testen is programma VIPP Babyconnect erin geslaagd om op basis van internationale standaarden elektronische gegevensuitwisseling mogelijk te maken tussen alle betrokkenen in de geboortezorg. Struikelblok tot nu toe was een bruikbaar vertrouwensmodel voor de veilige uitwisseling van data. Open standaarden op basis van het Nuts-afsprakenstelsel bleken de oplossing te bieden. Een praktijktest in november 2021 leverde het bewijs dat die standaarden in relatief korte tijd toegepast kunnen worden. Het succes van VIPP Babyconnect biedt perspectief voor andere programma’s in de netwerkzorg.
Het vertrekpunt voor het stimuleringsprogramma VIPP Babyconnect vormde de vraag: ‘Hoe kan er een integrale digitale zwangerschapskaart worden gerealiseerd?’ Daarna zijn er verschillende mogelijkheden onder de loep genomen, zoals het werken in hetzelfde zorginformatiesysteem, het versturen van gegevens via het LSP (Landelijk Schakelpunt) en het uitwisselen van pdf-bestanden.
“Eigenlijk heb je voor gegevensuitwisseling in de zorg maar twee dingen nodig”, zegt Jorrit Spee (projectleider Ontwikkeling bij VIPP Babyconnect). “Dat zijn allereerst eenheid van taal en ten tweede vertrouwen. Eenheid van taal was in 2020 al opgelost, iedereen ging FHIR (Fast Health Interoperability Resources) ‘praten’. Maar bij het punt van vertrouwen kwamen wij erachter dat wij er - met de tot dan toe beschikbare middelen - niet helemaal uitkwamen.”
Nuts-standaarden
De projectbetrokkenen zijn toen met vertegenwoordigers van Nuts gaan praten. Eerst verkennende gesprekken en daarna steeds concreter. Spee: “In de herfst van 2021 kwamen zij er achter hoe wij het wilden doen op basis van Nuts-standaarden en vervolgens hebben we deelgenomen aan een hackathon om het in de praktijk uit te proberen1.”
De hackathon toonde aan dat gegevensuitwisseling tussen systemen van verschillende IT-aanbieders in de geboortezorg mogelijk is, zowel binnen als buiten de eigen regio en zonder verplichte tussenkomst van een platform. De Nuts-standaarden vormden daarin een onmisbare schakel.
Spee: “Het mooie van de beschikbare Nuts-standaarden is bovendien dat die ook toepasbaar zijn op andere vormen van netwerkzorg of op gegevensuitwisseling op basis van een verwijzing of expliciete toestemming in de cure en care.”
Van A naar B
Mark Weernink, voorzitter Stichting Nuts, stelt dat de organisatie is begonnen vanuit het idee dat data vrij van A naar B moet kunnen bewegen. “Daar zijn natuurlijk al allerlei oplossingen voor. In dit geval gaat het om bijzondere persoonsgegevens, vaak medische data en dat betekent dat privacy en beveiliging een heel belangrijke rol spelen. Dat gaat niet via het open internet.”
De ambitie van Nuts was en is om een aantal standaarden te ontwikkelen voor die privacy en beveiliging”, vervolgt Weernink. “En dan hebben we het over onderwerpen zoals autorisatie, authenticatie, een register en logging. Als we willen dat dat geadopteerd wordt door de markt, dan moeten we daarvoor specificaties – eigenlijk een soort protocol - beschrijven, en vooral niet een product gaan maken. Dus Nuts is een beschrijving van een open protocol voor veilige gegevensuitwisseling. Wij wilden die adoptie zo makkelijk mogelijk maken – als je het alleen maar gaat beschrijven, dan moet een leverancier nog steeds veel werk doen. Dus wij dachten: als wij nou eens het grootste deel van dat werk doen, door het protocol te implementeren in software (in een soort toolbox, wat zij gewoon kunnen integreren in hun eigen systemen). Dat is wat wij hebben gedaan.”
Uiteindelijk wil je afspraken omzetten in software en techniek die werkt, voegt René Hietkamp, penvoerder DIZRA toe. “De komst van Nuts is van wezenlijk belang, omdat zij op die technische laag in staat zijn geweest verbindend te zijn tussen partijen. En met elkaar – tussen leveranciers – gezamenlijk tot afspraken te komen hoe zij het gaan doen. Zorg en techniek gaan niet altijd goed samen. En juist die twee-eenheid is wel nodig om tot die gegevensuitwisseling te komen.”
Duurzamer met DIZRA
Hietkamp benadrukt het belang van kostenefficiëntie in de zorg. “Daarvoor zijn een aantal generieke uitganspunten geformuleerd in het Duurzaam Informatiestelsel Zorg Referentiearchitectuur (DIZRA). Deze uitgangspunten zijn door het Informatieberaad Zorg onderschreven en horen een plek te hebben in ieder afsprakenstelsel.”
Hietkamp: “Als een gynaecoloog bijvoorbeeld gegevens wil uitwisselen, dan kan het niet zo zijn dat hij/zij weer kosten moet maken, omdat de gegevensuitwisseling weer op een andere manier wordt gedaan dan andere gegevensuitwisselingen. Er zijn daarom een aantal generieke componenten nodig, standaarden, op basis waarvan partijen die uitwisselingen kunnen organiseren. Al die uitwisselingen (zoals geboortezorg) noemen wij ecosystemen en die kunnen wij bovenop de generieke componenten bouwen. Dat is nog lang niet af. Maar Nuts helpt daarbij, omdat het heel veel dingen regelt, die voor gegevensuitwisseling nodig zijn.”
Spee vindt het de plicht van VIPP Babyconnect om na de looptijd van het VIPP-programma niet de deur achter zich dicht te trekken, maar iets achter te laten – zodat de innovatie en het beheer door kunnen gaan.
“Daarmee geven wij invulling aan het DIZRA-principe van ‘een duurzaam informatiestelsel’. Want dan heb je geregeld dat die doorontwikkeling ook plaatsvindt. Met DIZRA is daar al heel goed over nagedacht. Het Informatieberaad heeft vastgesteld dat DIZRA de referentiearchitectuur is, waar wij ons allemaal aan moeten houden, willen wij iets duurzaams neerzetten. DIZRA moet het ijkpunt zijn voor iedereen in de zorg, wat mij betreft. Wat DIZRA eigenlijk wil, lukt niet met de huidige IT-zorg standaarden zonder Nuts.”
Vervolgstappen
Hietkamp benadrukt dat het nu vooral gaat om daadwerkelijke implementatie. “Verloskundigen, gynaecologen, al die partijen die bij de geboortezorg een rol spelen moeten ook echt gegevens kunnen gaan uitwisselen. Met die hackaton (proof of concept) ben je er nog niet: het moet ook uitgerold en gebruikt gaan worden. Wat dat betreft is dit slechts een tussenstap.”
Volgens Hietkamp twijfelen de leveranciers soms nog: “Binnen de zorg zijn veelal kleine leveranciers actief en die moeten nu kiezen waar ze in gaan investeren. Ze willen geen onnodig risico lopen. Zolang er geen zekerheid is van ‘Dit gaat ‘m worden’ en niemand met autoriteit die zekerheid geeft, zal het nog niet overal ingebouwd worden.”
Nuts, DIZRA & Babyconnect
Nuts is een initiatief dat bestaat uit een open source software community en een stichting. Het initiatief is in 2018 opgericht door diverse mensen uit de IT, met als doel om op basis van open internationale standaarden, privacy-by-design en gedecentraliseerd, gegevensuitwisseling in de gezondheidszorg mogelijk te maken. Daartoe heeft Nuts een open protocol ontwikkeld en een technische implementatie op basis van dat protocol. Behalve voor VIPP Babyconnect wordt Nuts onder meer ingezet voor de verpleegkundige overdracht en in de hackathon voor keteninformatie kwaliteit verpleeghuiszorg
DIZRA beschrijft een aantal principes waarmee data en services digitaal vindbaar, toegankelijk, uitwisselbaar en herbruikbaar zijn. DIZRA is in opdracht van het Informatieberaad Zorg ontwikkeld. Het Duurzaam Informatiestelsel is nodig om de zorg nog beter, betaalbaarder en toegankelijker te maken.
VIPP BabyConnect is een subsidieprogramma vanuit VWS om gegevensuitwisseling in de geboortezorg te realiseren. Bij het tot stand komen van veilige digitale gegevensuitwisseling in de geboortezorg staat de eindgebruiker centraal. Om tot een gezamenlijke aanpak te komen die alle betrokken partijen omarmen, heeft VIPP Babyconnect vier eindgebruikersgroepen opgericht: cliënten, zorgverleners, zorgorganisaties/zorgnetwerken en data-analisten/onderzoekers. Deze eindgebruikersgroepen bedenken hoe het gebruiksvriendelijk en veilig delen van gegevens in de praktijk moet werken en aan welke eisen en wensen de oplossing moet voldoen.
Eindgebruikers moeten ook na VIPP Babyconnect betrokken blijven bij innovaties in de geboortezorg. Daarom hebben ze een centrale rol in de Innovatie- en beheercyclus Gegevensuitwisseling Geboortezorg. Als je met elkaar veilig digitaal gegevens wilt uitwisselen, moet je landelijke afspraken maken over hoe je dit wilt organiseren, bewaken en beheren. Deze afspraken zorgen ervoor dat eindgebruikers krijgen wat ze willen: de juiste informatie op het juiste moment op de juiste plek. Daarom werken allerlei partijen in de geboortezorg samen aan de Innovatie- en beheercyclus Gegevensuitwisseling Geboortezorg.
