De Personal Health Train (PHT) is een IT-concept dat het mogelijk maakt om van data te kunnen leren en tegelijkertijd de privacy van de patiënten te waarborgen. Het geeft ons de mogelijkheid om het vergaren van nieuwe medische inzichten op basis van gezondheidsdata in Nederland en daarbuiten te versnellen. Ook in deze uitdagende tijd van lockdowns en thuiswerken kan de PHT het verschil maken. Toch brengt deze nieuwe manier van data delen ook uitdagingen met zich mee. In dit artikel zullen we een overzicht geven van het PHT-concept, zijn potentie en de uitdagingen.
De Personal Health Train is een concept-
infrastructuur die ziekenhuizen in staat stelt om informatie te delen en tegelijkertijd de privacy van patiënten te waarborgen. Om dit voor elkaar te krijgen, wordt gebruik gemaakt van een IT-infrastructuur waarbij de data in het ziekenhuis kan blijven, maar onderzoekers wel van de data kunnen leren.
Door data van verschillende ziekenhuizen te combineren via de PHT is het mogelijk om versneld nieuwe inzichten te vergaren die de levens van patiënten beter kunnen maken. Dit kan bijvoorbeeld door kunstmatige intelligentie te gebruiken om de kans op overleving bij longkanker te voorspellen op basis van betrouwbare informatie uit verschillende ziekenhuizen.
Zo worden in de oncologie veel verschillende soorten data verzameld van een patiënt. Zoals geslacht en leeftijd, maar ook kenmerken van de tumor, de behandeling en uitkomsten. Het is mogelijk om deze data uit één centrum te gebruiken om nieuwe inzichten te vergaren, maar het aantal patiënten of gegevens is niet genoeg voor bestaande statistiek of kunstmatige intelligentie. Het is daarom van belang data van meerdere ziekenhuizen op een slimme manier in te zetten, en hier inzichten uit te verkrijgen. De PHT biedt een dergelijke oplossing.
In de praktijk
Om deze data beschikbaar te stellen voor de PHT is het nodig een ‘datastation’ te installeren in het betreffende ziekenhuis. Dit datastation staat binnen het ziekenhuis, maar is geïsoleerd van de kritische klinische systemen. Het datastation kan data ontvangen uit één of meerdere klinische systemen. Dit kan het EPD zijn, afdelingsspecifieke systemen (zoals een LIS/RIS/PACS of TPS), of verzamelbronnen. Denk aan een intern datawarehouse of FHIR-endpoint.
Een bevoegd individu buiten het ziekenhuis, vaak een onderzoeker, kan dan een vraag stellen aan de datastations in verschillende ziekenhuizen en een antwoord terug ontvangen. Hierbij wordt geen data van individuele patiënten teruggestuurd, maar alleen niet-herleidbare informatie op populatieniveau. Dit kunnen karakteristieken van voorspellende modellen zijn, of bijvoorbeeld statistieken over de gemiddelde overlevingstijd van patiënten na behandeling van longkanker.
Hiermee wordt de privacy van de patiënt gewaarborgd.
Belangrijk hierbij is dat niet zomaar iedereen deze datastations kan bevragen of dat zomaar elke vraag gesteld kan worden. Naast autorisatie (wie is deze persoon die een vraag stelt?) en authenticatie (mag deze persoon een vraag stellen?) moeten ziekenhuizen de mogelijkheid hebben om een onderzoeksvraag te beoordelen alvorens deze wordt uitgevoerd.
