PALGA bestaat volgend jaar 50 jaar. De stichting is in die tijd een belangrijke rol gaan spelen in de uitwisseling van pathologie-data. Een nieuwe meerjarenstrategie moet de organisatie helpen om te gaan met de veranderende manier waarop samenleving en zorg kijken naar opslag en uitwisseling van gegevens. In de tussentijd moet de stichting ook dealen met snelle veranderingen door de impact van de coronapandemie. We spraken hierover met prof. dr. Iris Nagtegaal van het Radboud UMC in Nijmegen en bestuursvoorzitter van Stichting PALGA.
PALGA als rentmeester van pathologiedata en weefsels
Met het idee om data te koppelen en bundelen werd PALGA in 1971 opgericht. Al ver voor er gesproken werd over big data verzamelen, bedachten pathologen dat twee meer weten dan één en ze samen meer dan de som der delen zijn.
Een heleboel jaar fast forward en PALGA is uitgegroeid tot een belangrijke schakel in data-uitwisseling binnen de gezondheidszorg, vertelt prof. dr. Iris Nagtegaal: “PALGA speelt een aanzienlijke rol in de beslissingen die worden gemaakt binnen de Nederlandse gezondheidszorg. Dat het cruciaal is dat data-uitwisseling zorgvuldig en volledig gebeurt, behoeft geen expliciete uitleg.”
“Aangezien ik patholoog ben, maar ook onderzoeker die veel van PALGA-data gebruik maakt, ben ik gevraagd om voorzitter van het PALGA-bestuur te zijn. Ik zie alle aspecten van PALGA in de praktijk. Daar probeer ik dan een theoretische visie op te ontwikkelen. Als patholoog ben je eigenlijk een wetenschapper die onderzoek doet voor de patiënt. Onderzoek geeft je inzicht in wat maakt dat de ene patiënt zieker wordt dan de andere. Daarnaast schep je als patholoog helderheid voor die ene patiënt. Mijn onbegrensde nieuwsgierigheid wordt optimaal gevoed door dit vak.”
Een nieuwe strategie
PALGA heeft in mei 2020 haar nieuwe meerjaren-beleidsvisie vastgesteld. “Onze visie en missie blijven op hoofdlijnen onveranderd”, aldus Nagtegaal. “De visie: PALGA gelooft dat de best mogelijke behandeling begint bij de best mogelijke diagnose. De missie: alle pathologie-
informatie organiseren en bruikbaar te maken voor patiëntenzorg en wetenschap. De manier waarop we de komende jaren aan deze doelstelling werken, gaat wel veranderen. Mede omdat de manier waarop de maatschappij en de zorg kijken naar opslag en uitwisseling van gegevens, de afgelopen periode fundamenteel is veranderd.”
In de nieuwe strategie van PALGA is de wens geformuleerd de basis te verstevigen als rentmeester van pathologische data en weefsels: op de best mogelijke manier archiveren en faciliteren. “Ook wil PALGA meer doelgroepgericht gaan denken. Hoe kunnen wij de zorgprofessional beter ondersteunen? In de toekomst gaan we meer aandacht besteden aan het opzoeken van de dialoog met onze stakeholders. Meer waarde toevoegen aan andere databronnen en specialismen staat daarin centraal. Data gaat in de toekomst een steeds grotere rol spelen in de besluitvorming in de zorg en daarin is PALGA onmisbaar.”
Pathologie tijdens COVID-19
“Op dit moment zitten we in het tijdperk van de coronacrisis. Voor velen een moment van herbezinning. Er zijn pathologen die nu klinische afdelingen ondersteunen. Andere pathologen kunnen vanuit huis hun eigen werk doen – een deel van de Nederlandse pathologielaboratoria is al overgestapt op digitale pathologie,” vertelt Nagtegaal. Ze vervolgt: “We zagen in de eerste coronamaanden een terugloop in het aantal aanvragen, onder andere omdat bevolkingsonderzoeken waren stilgezet. De hoeveelheid operaties verminderde in deze periode ook sterk. Dat gaf en geeft wel de kans om te focussen op signalering. Als eerste weten we bij PALGA trends waar te nemen met betrekking tot verminderde diagnostiek, zoals binnen de oncologie.”
Als gevolg van de coronacrisis is het aantal nieuwe kankerdiagnoses gedaald. Deze daling was zicht- baar in de Nederlandse Kankerregistratie op basis van voorlopige diagnoses uit PALGA. De daling wordt waarschijnlijk veroorzaakt door uitgestelde huisartsbezoeken en doorverwijzingen alsmede uitstel van diagnostiek in de ziekenhuizen. “Samen met IKNL hebben we leden van Taskforce Oncologie over deze ontwikkeling geïnformeerd. Het is als stilte voor storm: straks zetten we met z’n allen de schouders eronder om achterstanden weg te werken.”
