De zorg kan enorme waarde ontlenen aan optimaal secundair gebruik van zorgdata. Maar om dat optimaal gebruik mogelijk te maken, moeten nog wel juridische en technische uitdagingen worden overwonnen. De activiteiten die nu onder de vlag van de Data Governance Commissie worden ontplooid, spelen hierbij volgens Deloitte een essentiële rol.
Het datalandschap is in beweging. Deels door de Kamerbrieven met een nieuwe visie over secundair datagebruik. Maar ook door de verordening van de Europese Unie tot oprichting van European Health Data Spaces (EHDS). En door een op handen zijnde aanpassing van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) die een wettelijke grondslag voor kwaliteitsregistraties gaat bieden.
Goed nieuws, want het betekent dat de data- sets waarop artsen en wetenschappers zich kunnen baseren in waarde gaan toenemen. “Maar de lasten gaan wel voor de lusten uit, want door de nieuwe grondslag neemt de administratieve druk voor de ziekenhuizen in eerste instantie toe”, zegt Frans Breuer, senior manager Digital Law Deloitte. “Ook is de wetgeving – zowel de huidige als de toekomstige – niet altijd even duidelijk over wat van deelnemende partijen wordt verwacht. Dit geeft onrust in het complexe zorg- en secundaire datalandschap. Daarom is het standaardiseren en optimaliseren van secundair datagebruik erg belangrijk. Op het gebied van kwaliteitsregistraties worden nu serieuze stappen gezet.”
Rol van kwaliteitsregistraties
Het belang van kwaliteitsregistraties is groot. Ze spelen een belangrijke rol bij het verzamelen en analyseren van gegevens over de effectiviteit, veiligheid en doelmatigheid van de zorg. Ze stellen zorgverleners, instellingen en beleidmakers in staat om de kwaliteit van zorg te monitoren, vergelijken en verbeteren.
“Het secundair gebruik van zorgdata biedt de zorg aanzienlijke voordelen”, zegt Breuer. “Een van de belangrijkste voordelen is het zelflerende effect voor artsen. Kwaliteitsregistraties ondersteunen artsen met informatie om hun eigen prestaties te verbeteren en de zorgkwaliteit te verhogen door op patiëntniveau te leren van hun eigen resultaten in vergelijking met de dataset.”
Bovendien hebben kwaliteitsregistraties impact op bestuur, beleid en de wetenschappelijke organisaties, waar datagedreven inzichten beleidmakers en bestuurders helpen om gefundeerde beslissingen te nemen, en richtlijnen aan te passen of op te stellen. “Het monitoren van behandeluitkomsten en het vergelijken van prestaties tussen zorgaanbieders stelt hen in staat beleid te ontwikkelen dat gericht is op het verbeteren van de gezondheidszorg in bredere zin.”
Uitdagingen in wetgeving
Om de potentie van zorgdata te kunnen benutten, moeten echter wel een paar uitdagingen worden aangepakt. “Juridisch gezien vormt de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) een belemmering”, stelt Breuer, “omdat die te algemeen is en onvoldoende rekening houdt met de specifieke uitvoering in de Nederlandse zorgsector. Daarom is de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) belangrijk. Die richt zich weliswaar niet specifiek op secundair gebruik van data, maar de standaardisatieslag die met deze wet wordt gemaakt, kan wel bijdragen aan het bevorderen van secundair gebruik. Daarnaast is er de eerdergenoemde Wkkgz, die een wettelijke grondslag biedt voor het gebruik van persoonsgegevens in kwaliteitsregistraties, maar zich niet richt op andere vormen van secundair gebruik.”
Wetgeving kan ondersteuning bieden aan de standaardisatie die essentieel is om zorgdata effectief te benutten, en kan die ook afdwingen. De Wegiz streeft ook naar verbeterde interoperabiliteit. EPD-leveranciers spelen daarbij een cruciale rol bij het registreren van gegevens. Breuer hierover: “Deze initiatieven bevorderen niet alleen beter hergebruik van data voor secundaire doeleinden. Ze zorgen ook voor een efficiëntieslag in registratie(last) en kunnen de weg vrijmaken voor de EHDS om zorgfacilitering te verbeteren. Wel is nog onduidelijk hoe de relatie met de AVG zal zijn en hoe praktische uitvoering van de EHDS eruit zal zien: er bestaat kans op bureaucratie.”
DGC en SSC-DG
De Commissie Keuzenkamp stelde in 2020 voor te komen tot een Inhouds Governance Commissie (IGC) voor de inhoudelijke regie op kwaliteitsregistraties en een Data Governance Commissie (DGC), ondersteund door een Shared Service Center Data Governance (SSC-DG), voor dataregie. Verantwoordelijk voor dit laatste is Michelle Rijnen (secretaris Data Governance Commissie en manager shared service center data governance).
“De koepels van zorgprofessionals, patiënten, zorgaanbieders en zorgverzekeraars hebben samen de handschoen opgepakt om secundair gebruik van data door en voor kwaliteitsregistraties beter te organiseren”, vertelt Rijnen. “Hiervoor hebben zij de DGC ingesteld met als taak om standaardisatie in kwaliteitsregistraties te bevorderen, zowel voor het verlagen van administratieve lasten als voor het effectiever ontsluiten en uitwisselen van data.”
Het secundair gebruik van zorgdata biedt de zorg aanzienlijke voordelen
De DGC fungeert als een centrale entiteit die diverse initiatieven coördineert en aanstuurt, om dit gemeenschappelijke doel na te streven. Het SSC-DG ondersteunt de DGC hierbij, door aan de slag te gaan met concrete activiteiten en daarbij samen te werken met andere partijen in het veld, zoals de Samenwerkende Kwaliteitsregistraties en Samenwerkende Dataverwerkers. Rijnen: “We zien dat deze gezamenlijke aanpak goed werkt en dat die leidt tot gedragen en concrete stappen, zoals het vaststellen van criteria waaraan kwaliteitsregistraties moeten gaan voldoen.”
Rol DGC
De DGC speelt een belangrijke rol bij het oplossen van de uitdagingen op juridisch, technisch en procesmatig gebied. De commissie draagt bij aan het vinden van oplossingen voor de belemmeringen die voortkomen uit de AVG en andere wetgeving en ervoor zorgen dat de standaardisatie van dataverwerkingsprocessen wordt gerealiseerd. Bovendien zorgt de DGC voor een duidelijke route en rolverduidelijking voor de kwaliteitsregistraties, waardoor de administratieve lasten worden verlaagd en de opbrengsten van secundair gebruik van zorgdata worden verhoogd. “Kortom”, zegt Rijnen, “de DGC is een mooie stap voorwaarts in het succesvol benutten van het secundair gebruik van zorgdata.”
Zo’n gezamenlijke aanpak is in de toekomst ook hard nodig voor ander secundair gebruik van zorgdata. Voorbeelden op de korte termijn zijn de implementatie van programma’s als uitkomstgerichte zorg of regie op registers. Ook hiervoor is de opgezette governancestructuur voor kwaliteitsregistraties bruikbaar. Rijnen vervolgt: “Daarnaast hebben we snel goede wetgeving nodig die primair en secundair gebruik van data ondersteunt. Wetgeving die zowel primair als secundair gebruik van data ondersteunt is essentieel voor het bereiken van afspraken die in het Integraal Zorgakkoord staan.”
Mooie toekomst
“Door samenwerking tussen stakeholders, het aanpakken van juridische belemmeringen en het bevorderen van technische standaardisatie, kan de DGC een cruciale rol spelen bij het vergroten van de mogelijkheden voor secundair gebruik van zorgdata”, voegt Breuer toe. “Hierdoor kunnen we zorgdata optimaal benutten en de gezondheidszorg verbeteren op zowel individueel als beleidsniveau.”
Binnen de mogelijkheden van de huidige wetgeving, en met inachtneming van toekomstige wetgeving, geeft de DGC richting. “Ze maakt praktische stappen om de kwaliteitsregistraties te helpen voldoen aan de hoge kwaliteitseisen, en om toegevoegde waarde in de zorg te bieden”, meent Breuer. “En dat gaat niet altijd even snel, maar het gaat wel gestaag om ook een duurzame beweging in te zetten. Het idee is dat je met kleine stapjes over een langere periode grote impact kunt maken. Daarom streef je niet direct naar honderd procent of perfectie, maar is elke stap vooruit van waarde. Om Barack Obama te quoten: better is good.”
