Angela Bransen heeft dit jaar drie decennia type I diabetes. Een mooi moment om haar eigen Suikerfeest te organiseren, zegt ze voor de grap. Maar eigenlijk valt er niets te lachen, vindt ze. Het probleem is niet eens zozeer de diabetes zelf, want daar vindt ze wel haar weg in. Het probleem is de zorg. Die is zo ingericht dat ze alles in haar leven om haar diabeteszorg heen moet regelen. Dat zou – met het oog op de vergaande digitalisering van onze wereld – anders moeten kunnen.
1989. Angela Bransen is negen jaar en het gaat niet goed met haar. Ze drinkt heel veel omdat ze continu dorst heeft, als gevolg daarvan moet ze voortdurend plassen. En ze valt ook nog eens behoorlijk af. Een bezoek aan de huisarts maakt snel duidelijk wat het probleem is: type I diabetes. Van de ene op de andere dag afhankelijk van insulinetoediening dus.
“Dat realiseerde ik mij als kind van negen natuurlijk helemaal niet”, zegt ze. “Ik dacht: dit gaat wel weer over. De huisarts verwees me naar het ziekenhuis, waar een verpleegkundige met een spuit en een sinaasappel uitlegde hoe ik mezelf insuline moest toedienen. Het was eigenlijk de bedoeling dat we zouden wachten tot mijn moeder er ook was, maar ik was leergierig en vroeg meteen: “Hoe lang moet dit eigenlijk?” Toen de verpleegkundige antwoordde: “Voor altijd”, dacht ik direct: dan moet ik het zelf kunnen.” Wachten op haar moeder was er dus niet bij.
Het is wat het is
Hoewel type I diabetes een complexe ziekte is, leerde Angela er snel mee omgaan. “Tenminste, in die zin dat ik al snel leerde om het een plaats te geven in mijn leven en me er niet door te laten beperken. Ondanks de opmerking van die verpleegkundige had ik als kind natuurlijk toch nog niet echt door wat levenslang betekende. Afgezien daarvan heb ik wel een levenshouding van: het is wat het is.”
Angela ziet ook vrouwen van rond de dertig met type I diabetes die al vier of vijf keer een hartaanval hebben gehad. Ze weigert zelf de hele dag te denken aan wat ze allemaal kan krijgen. “Wel op tijd insuline spuiten natuurlijk, op mijn eten letten en voldoende bewegen. Maar ook je grenzen verkennen natuurlijk. Al heb ik in mijn studententijd nooit nachten doorgehaald. Achteraf ben ik blij dat ik het toen al tien jaar had. Als je pas op je twintigste een chronische ziekte krijgt, moet je echt afscheid nemen van een leefstijl die
je hebt ontwikkeld. Ik heb al vroeg geleerd steeds afwegingen te maken tussen kwaliteit van leven en de beperkingen die de ziekte me oplegt.”
Zeker in de beginjaren bleek het niet altijd even makkelijk om die afweging op succesvolle wijze te maken en belandde ze nogal eens in het ziekenhuis. “Maar daar kwam ik vaak met een hogere suikerspiegel uit dan ik erin ging”, vertelt ze. Zoals voor velen met haar bleek (en blijkt nog steeds) het bereiken van stabiele waarden in haar suikerspiegel geen eenvoudige zaak.
‘Normaal’ behandeld
Haar school deed niet moeilijk en bood goede uitleg en begeleiding. ‘Juf, waarom mag Angela wel een appel eten in de klas en wij niet?’ Nou, daarom dus. Maar toen de middelbare school-keuze moest worden gemaakt, leek het patiënt-zijn toch even centraal te worden gezet. Prachtig natuurlijk, die VWO-score, ‘maar kun je niet beter Mavo gaan doen?’. Angela: “Gelukkig was de conrector zo nuchter om te zeggen dat ik gewoon naar het VWO moest. Ook later, toen ik ging werken, heb ik altijd het geluk gehad dat ik altijd als ‘normaal’ werd behandeld en nooit als een chronisch zieke. Als er een probleem is, wordt altijd meegedacht.”
Digitaal hoort al lang de norm te zijn
Wat het opbouwen van een carrière betreft heeft Angela dan ook, na een studie communicatiewetenschappen, geen probleem gehad: kwaliteitsfunctionaris bij Emergis, daarna senior beleidsadviseur team eerste lijn bij Zorgverzekeraars Nederland en nu afdelingsdirecteur jeugd bij ActiZ. Daarnaast raadslid voor de VVD in Zeist.
Over de zorg heeft ze in de kern niet te klagen. “Ik kwam er al jong achter hoe goed die in Nederland
geregeld is”, zegt ze. “Mijn wens was om in Amerika te gaan studeren, maar met het zorgstelsel daar was dat echt een bijna onmogelijke opgave geworden. Natuurlijk ken ik de discussie over het eigen risico dat we in Nederland hebben als ‘boete op ziek zijn’, maar als ik uitreken wat ik tot nu toe al gekost heb met mijn dertig jaar zorgafhankelijk zijn, heb ik echt een cadeautje gekregen van de staat.”
