Wie de diagnose krijgt dat er geen genezing meer mogelijk is, komt voor langere of kortere tijd in de palliatieve levensfase. Om de kwaliteit van leven in de laatste dagen, weken en vaak ook jaren, mogelijk te maken, is goede, passende palliatieve zorg van groot belang. Technologie kan daarin van grote toegevoegde waarde zijn. In Nederland is hierover nog te weinig bekend. Wel vindt er inmiddels een inventarisatie plaats van wat mogelijk én wenselijk is.
Samen met studenten van de Open Universiteit is Agora als kennis- en ontwikkelorganisatie op het gebied van palliatieve zorg hiermee bezig. “Binnen deze wereld zijn we bezig met het bevorderen van de samenwerking tussen het sociale domein en de zorg,” vertelt Iris van Bennekom, bestuurder bij Agora. “Oftewel: de palliatieve zorg vanuit een integrale benadering. Vanuit somatische aspecten, sociale, psychologische én zingevingsaspecten. Vanuit deze integrale benadering willen we de eerstelijnszorg en de gebieden daaromheen faciliteren met zorgtechnologie.”
De duur van de palliatieve levensfase is geheel afhankelijk van zowel de medische als de diagnostische mogelijkheden en kan soms langer duren wanneer nieuwe medische methodieken de laatste levensfase toch nog verlengen.
“Als het gaat om de kwaliteit van leven van mensen in de laatste fase van hun leven, en de verbinding van het zorg en het sociaal domein die daarvoor nodig is, is er nog heel veel te verbeteren”, gaat Van Bennekom verder. "Het beleid is er op gericht dat veel mensen minder lang in het ziekenhuis verblijven en langer thuis wonen en sterven. Patiënten willen dat ook het liefste wanneer dat mogelijk is.”
“Vorig jaar hebben we contact gezocht met de Open Universiteit. Daar zijn twee vrouwen lector die net zo geïnteresseerd zijn in de mogelijkheden met e-health als wij. Zij hebben een eerste verkenning voor ons gedaan. Daar kwam uit dat er in Nederland nog heel weinig bekend is over e-health in relatie tot mensen in een palliatieve levensfase. Een systematische review is er ook niet. Wel is er internationaal een en ander bekend, zoals op het gebied van telemonitoring en consultatie. Verder weten we heel weinig over hoe het mensen bevalt wanneer technologie wordt ingezet en wat dit betekent voor hun naasten die daarmee om moeten gaan.”
Onbekendheid
Het ergste vindt Van Bennekom dat er in Nederland überhaupt weinig bekend is over de mogelijkheden voor patiënten die zijn uitbehandeld. “Mensen die te horen krijgen dat ze niet meer beter worden, zijn er vaak niet goed van op de hoogte dat zij palliatieve zorg en ondersteuning kunnen krijgen. Tenzij je een actieve huisarts hebt of een actieve medische specialist die je vertelt dat er in je omgeving een palliatief netwerk is. Of bijvoorbeeld het Centrum voor Levensvragen, waar je terecht kunt met vragen over zingeving, levensvragen of websites.”
En dat is jammer, want er is volgens Van Bennekom al best veel aan mogelijkheden om mensen in een palliatieve levensfase te ondersteunen, zeker in het sociale domein. “Maar helaas is daar vaak te weinig aandacht voor de gevolgen van het feit dat iemand in zijn laatste levensfase zit. Daarbij is er dan te weinig aandacht voor bijkomende problemen zoals het verlies van werk en inkomen.”
Technologische middelen
Van Bennekom is er van overtuigd dat technologie ook op deze punten goede hulp kan bieden. “Zo kunnen telemonitoring en -consultatie er voor zorgen dat mensen veilig en prettig thuis kunnen blijven wonen. Zoals zij ook veel profijt kunnen hebben van digitale communicatie, educatie en e-health: voor betere verwijzingen bijvoorbeeld, of relevante voorlichtingsvideo’s. Maar ook kun je denken aan digitale platforms waarin patiënten elkaar vinden en ondersteunen.”
Van Bennekom wijst wel op het belang van voldoende aandacht voor hoe de patiënt de laatste levensfase wil doorbrengen. Ook daarin zouden patiënten met applicaties ondersteund kunnen worden. Dan moeten zij wel toegang kunnen krijgen tot hun palliatieve dossier. Een dossier waarmee ook de afzonderlijke bij de patiënt betrokken zorgverleners informatie met elkaar kunnen delen. “Zowel aan de technische- als aan de educatiekant is er dus nog veel te winnen om zelfzorg beter te faciliteren.”
Gegevensuitwisseling
Het inventariseren en onder de aandacht brengen van alle technische oplossingen om zowel de patiënt in de palliatieve fase als de zorgverlener, hulpverlener en de mantelzorger te helpen, is van groot belang. Hetzelfde geldt voor goede gegevensuitwisseling. Daarom heeft Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) van het ministerie van VWS de opdracht gekregen om regie te voeren over de samenwerking in de ondersteuning van de palliatieve zorg: het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II. De basis voor die regievoering komt voort uit het Kwaliteitskader palliatieve zorg.
Cruciaal is dat de juiste gegevens bij de juiste behandelaren en betrokkenen terechtkomen zodat passende zorg wordt verleend op basis van de wensen, waarden en behoeften van de patiënt en moeilijke gesprekken over bijvoorbeeld einde levenswensen niet telkens opnieuw gevoerd hoeven te worden. “In verzorgingshuizen worden gesprekken over proactieve zorgplanning al vrij goed gevoerd en in ziekenhuizen zijn er teams palliatieve zorg die deze gesprekken voeren,” vertelt Arjen Vos, strategisch adviseur bij PZNL. “Een groot deel gebeurt in de eerste lijn, door de huisarts en de wijkverpleging.”
Er is nog heel weinig bekend over e-health voor palliatieve zorg
Een knelpunt hier is dat op het ‘moment suprême’, maar ook daaraan voorafgaand, benodigde gegevens niet worden gedeeld. Vos hierover: “De COVID-crisis heeft daar wel veel aandacht voor gegenereerd, want toen zijn er veel gesprekken over proactieve zorgplanning gevoerd. Bijvoorbeeld om te vragen of iemand nog wel op de IC behandeld wilde worden. Het staat nu gelukkig overal op de agenda, wat ons helpt de lijntjes aan elkaar te knopen en te zorgen dat de gegevens ook echt gaan stromen. Daarnaast helpen de afspraken die in het IZA zijn gemaakt over integrale zorg.”
Netwerkzorg
Palliatieve zorg is volgens Vos bij uitstek netwerkzorg. Het omvat verschillende domeinen van zorg en welzijn, vrijwilligerswerk en een cruciale rol voor mantelzorgers in de laatste levensfase. De samenwerking tussen bijvoorbeeld de hospice, de eerste lijn en de tweede lijn staat echter nog in de kinderschoenen.
“Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ) is momenteel bezig met het coördineren van projecten om de palliatieve zorg te ondersteunen, met aandacht voor digitale gegevensuitwisseling en maatschappelijke bewustwording. De digitale ondersteuning van netwerkzorg is nog een terrein waarop veel pionierswerk wordt verricht.”
Passende zorg
Behalve meer aandacht voor wat er technologisch kan, is het van belang dat er gekeken wordt naar het feit dat door gebrekkige gegevensuitwisseling nog altijd veel niet passende zorg wordt geleverd. Dat leidt er bijvoorbeeld toe dat mensen toch in het ziekenhuis worden opgenomen, terwijl zij dat eigenlijk niet meer willen. Daardoor missen ze ook de gewenste sociale contacten in hun directe omgeving. Hier is volgens Vos ook nog een wereld te winnen.
“Vanuit het NPPZ werken we vooral aan bewustwording hierover. De samenwerking tussen huisarts en wijkverpleging heeft daarbij veel aandacht. Digitale ondersteuning daarvan is eigenlijk een logische vervolgstap. We hebben hele gepassioneerde artsen en verpleegkundigen bij PZNL die dit overal verkondigen. Daarnaast hebben we een heel werkpakket maatschappelijke bewustwording dat we samen met onder andere VWS verder aan het vormgeven zijn. Dit om aandacht te vragen voor de palliatieve zorg en om hulp te bieden, bijvoorbeeld bij het voeren van gesprekken over proactieve zorgplanning. Niet alle zorgverleners weten hoe ze zo’n gesprek aan moeten gaan en voelen zich daar comfortabel bij.”
Uitdaging
De voornaamste uitdaging bij gegevensuitwisseling ligt in het maken van samenwerkingsafspraken over hoe systemen met elkaar communiceren. Dit omvat kwesties zoals uniformiteit in taal, technologie en de koppeling van systemen. Wat het volgens Vos complex maakt, is dat de huidige wetgeving sterk gericht is op privacy, wat het beschikbaar stellen van gegevens bemoeilijkt. Met name in onverwachte situaties is het moeilijk om de juiste gegevens te verkrijgen.
Vos tot slot: “Onlangs is er een wetsvoorstel ter consultatie voorgelegd om in ieder geval voor spoedzorg gegevens te delen (het wetsvoorstel ‘Wet opvraagbaarheid gegevens bij spoedeisende zorg’, red.). Onder de te delen gegevens vallen die van de proactieve zorgplanning, die onder andere betrekking heeft op wensen rond het levenseinde. Gelukkig hoeven we daarbij niet bij nul te beginnen en loopt veel gegevensuitwisseling in de basis al heel goed. De uitwisseling van gegevens tussen huisartsen en ziekenhuizen loopt bijvoorbeeld al jarenlang digitaal. Hierdoor kunnen nieuwe ontwikkelingen bij ons aansluiten op wat al gaande is.”
