De groeiende digitalisering in en van de zorgsector – zeker sinds de snelle opschaling tijdens de coronapandemie – doet de roep om meer regie van het verantwoordelijke ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) toenemen. Vooral op het gebied van veilige, standaard gegevensuitwisseling heeft VWS die roep ter harte genomen. Zo is dit jaar een wet aangenomen (Wegiz) die digitale gegevensuitwisseling verplicht stelt. Ook heeft VWS een beleidsstuk gepubliceerd waarmee het een integrale aanpak van het gezondheidsinformatiestelsel beoogt. Bianca Rouwenhorst, directeur Informatiebeleid en CIO van VWS, wil zo de achterstand van de zorgsector op het gebied van digitalisering de komende jaren teniet doen. Inmiddels, ziet zij, ontstaat er een echt vliegwieleffect.
De voordelen van digitalisering zetten in de zorgsector de afgelopen jaren slechts in beperkte mate door, zag Rouwenhorst in haar tijd bij VWS. “De groeiende uitdagingen die de sector kent – meer zorgvraag door meer complexere aandoeningen, te weinig menskracht en stijgende kosten – hebben echt een antwoord nodig. Dat ik daaraan kan bijdragen vanuit VWS, maakt dat ik volgens mij de leukste baan heb. Ik ben met alle aspecten van digitale transformatie in het zorgveld bezig. Betere toegang tot gegevens voor patiënten, zorgprofessionals en onderzoekers – waar wetten en verordeningen zoals Wegiz en EHDS aan moeten bijdragen, maar ook betere digitale weerbaarheid, een AI-wet, moeten een raamwerk bieden om die digitale achterstand in te halen.”
Er zijn veel partijen die digitale toepassingen op e-health gebied kunnen ontwikkelen, maar voor het gebruik hiervan moeten data wel vrij en veilig kunnen stromen, weet Rouwenhorst. Die basis is nu niet op orde en dat gaat ook nog even duren. “Tegelijkertijd zijn de uitdagingen er nu al. We hebben 50.000 zorgaanbieders en die zijn heel divers: van eenpitter tot UMC. We moeten dus hard werken om die basis zo snel mogelijk op orde te krijgen.”
Gezamenlijk belang
Ook de zorgpartijen spelen hier een rol, en daarin ligt al een uitdaging. Het gezamenlijke belang is de patiënt, maar niet iedereen werkt daar op dezelfde wijze aan. Een CIO van een ziekenhuis heeft het intern vaak al moeilijk om zaken zoals gegevensuitwisseling te stroomlijnen. Laat staan als er andere partijen zoals een huisarts of VVT-instelling bij betrokken zijn. “Maar ik heb wel het gevoel dat de sense of urgency momenteel hoog is en echt gevoeld wordt”, stelt de CIO van VWS. “Je hebt soms een crisis nodig om dit soort zaken op de agenda te krijgen en samen op te pakken.”
"De Nationale visie is een soort kapstok"
Die sense of urgency was er minder toen in 2011 de Eerste Kamer een landelijke structuur voor één patiëntendossier om diverse redenen afwees1. Sindsdien heeft VWS onder meer met het Informatieberaad Zorg geprobeerd om initiatieven vanuit het zorgveld, zorgverzekeraars en belangenbehartigers van patiënten van de grond te krijgen. Dat heeft tot programma’s geleid zoals Medicatieoverdracht, Registratie aan de bron en Twiin, gericht op standaardisatie van landelijke infrastructuren. Stimuleringsprogramma’s zoals VIPP voor ziekenhuizen en vergelijkbare programma’s voor andere zorgsectoren werden opgetuigd.
De enorme impact van corona maakte duidelijk dat het nog sneller moest. De afgelopen twee jaar werd de roep steeds sterker voor VWS om echt de regie te pakken. “We moeten nog goed bepalen wat nou precies regie nemen betekent”, erkent Rouwenhorst. “Ik wil de digitale tranformatie van de zorg zoveel mogelijk samen doen met alle relevante stakeholders. Maar als ons gevraagd wordt om regie te nemen, dan betekent het dat wij soms de keuzes maken om verder te komen met ons allen. En soms profiteert de ene partij daar minder van dan de ander.”
Samenwerking
Rouwenhorst is heel blij dat in het vorig jaar door zorgpartijen afgesproken Integraal Zorgakkoord (IZA,2) samenwerking ook een belangrijk thema is. “Je ziet dat iedereen de noodzaak voelt, ook vanuit verschillende uitgangspunten. Want in de basis zijn de uitdagingen voor iedereen gelijk. Ook als het gaat om goede kwaliteit van zorg blijven leveren. En daarvoor is het echt nodig om eraan te werken dat beelden en data niet meer via een dvd op de buik van een patiënt vervoerd worden – wat met het programma DVD-Exit is aangepakt – of zelfs met de fax verstuurd worden. Die fax moet binnenkort ook echt exit zijn.”
Een gezamenlijke blik en belang is ook de basis voor de eerder dit jaar door VWS gepubliceerde Nationale Visie en strategie op het gezondheidsinformatiestelsel3. Deze visie is gebaseerd op de digitale transformatie die de zorg doormaakt en nog door moet maken, richting volledige databeschikbaarheid en alle randvoorwaarden op gebieden zoals veiligheid. De Wegiz past hier als wet die is gebaseerd op een aantal use cases als eerste stap goed bij, stelt Rouwenhorst. Maar ook programma’s zoals Twiin, en de afspraken op digitaal gebied in het IZA.
Kapstok
“De Nationale visie is een soort kapstok. Voor het maken van deze visie zijn we voor het eerst breder gaan kijken dan alleen de zorg. Er moet een verschuiving plaatsvinden van zorg naar gezondheid, waardoor sommige zorg niet meer nodig is, of dat het niet meer nodig is dat deze plaatsvindt bij de huisarts, in een ziekenhuis of instelling. Dat kunnen we vanuit VWS niet alleen realiseren. Maar door het raamwerk voor data-uitwisseling mogelijk te maken, kun je die verschuiving wel mede mogelijk maken. Dat moet inzichten bieden voor een betere leefstijl, voor preventie. Maar ook voor secundair gebruik van data. Voor medisch-wetenschappelijk onderzoek, voor beleid en voor innovatie.”
Gelukkig, stelt Rouwenhorst, ontstaat er nu echt een vliegwieleffect. “De Vereniging van Radiologen maakt nu bijvoorbeeld de ‘change’ naar het benadrukken van databeschikbaarheid. Ik besef tegelijkertijd dat ik vooral praat met mensen die al voorstander zijn van de shift die ik net noemde. Zij moeten de noodzaak doorvertalen naar hun organisatie. Zij moeten mede zorgen voor gedragsverandering bij de rest van de zorgprofessionals, bij bestuurders. Als straks de basis op orde is en databeschikbaarheid een feit is, moet dat ook gebruikt worden. Hier moeten we nu al over nadenken, want gedragsverandering gaat vaak langzamer dan technische ontwikkeling.”
Belang van vertrouwen
Om de nationale visie en strategie op het gezondheidsstelsel vorm te geven, is vertrouwen belangrijk, benadrukt Rouwenhorst. “We willen de beweging maken van gegevensuitwisseling in de zorg naar databeschikbaarheid. Dat betekent dat zorgverleners over de nodige medische gegevens van een patiënt kunnen beschikken die zij op dat moment in behandeling hebben - ook al zijn die bij een andere zorgverlener van diezelfde patiënt opgeslagen. Burgers moeten er op kunnen vertrouwen dat hun gegevens correct en veilig zijn opgeslagen en dat hun gegevens alleen gebruikt worden voor de juiste doeleinden. Dus niet bijvoorbeeld ter beoordeling van een hypotheekaanvraag."
Zorgprofessionals moeten dan weer genoeg vertrouwen in elkaar hebben, bijvoorbeeld vertrouwen in het feit dat ze elkaars gegevens kunnen gebruiken en dat zij ook gegevens beschikbaar durven te stellen, zodat anderen die daartoe gemachtigd zijn er optimaal gebruik van kan maken. “Deze vraagstukken samen oppakken is net zo belangrijk als het goed regelen van wetgeving.”
Zorg toekomstbestendig maken
Wanneer is de CIO van VWS tevreden over de mate van adoptie van digitalisering bij in de zorgsector? Rouwenhorst somt diverse zaken op. “Als we over een jaar of twee de afspraken uit het IZA met het zorgveld voor elkaar hebben gekregen en als zowel Wegiz, de Europese verordening EHDS en het gebruik van secundair gebruik van data impact hebben. En als alle partijen in de zorg samenwerken aan vrije en veilige data-beschikbaarheid. Daar profiteren we allemaal van. Kortom: als we met deze middelen dus de zorg toekomstbestendig kunnen maken. Want daar gaat het om, we willen in de toekomst de zorg kwalitatief goed en betaalbaar blijven houden.”
ICT&health World Conference 2024
Digitale transformatie in de zorg is hard nodig. De hele samenleving digitaliseert. De zorg moet vanuit het perspectief van de patiënt en over zorgsectoren heen mee in de digitale transformatie. Bianca Rouwenhorst, Directeur Informatiebeleid en CIO bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) neemt u tijdens de ICT&health World Conference in mei 2024 daarom mee in wat de Nationale visie en strategie op het gezondheidsinformatiestelsel hierin gaat betekenen.
Centraal in deze visie staat de beweging van gegevensuitwisseling in de zorg naar databeschikbaarheid. Zodat elke zorgverlener kan beschikken over de juiste gegevens om diens patiënt te behandelen. “We moeten denken vanuit het perspectief van de patiënt om de zorg beter te maken”, aldus Rouwenhorst over haar kernboodschap.
