Column: Dianda Veldman, Directeur-bestuurder, Patiëntenfederatie Nederland
We zijn bij Patiëntenfederatie Nederland wel wat gewend als het gaat om wat patiënten allemaal voor de kiezen krijgen in de zorg. Maar zelfs wij schrikken nog wel eens als we van onze trouwe patiënten verhalen uit de praktijk horen. Waar schrikken we dan van? Nou, bijvoorbeeld van de reacties toen we ons patiëntenpanel vroegen hun medisch dossier op te vragen. We deden het samen met televisieprogramma Kassa! van de Vara. En wat bleek?
Een kwart van de medische dossiers van patiënten is niet in orde. De dossiers zijn niet bijgewerkt, belangrijke informatie ontbreekt en wat er wel in het dossier staat, klopt lang niet altijd. Bovendien weigeren zorgverleners soms ten onrechte om het dossier aan de patiënt ter inzage te geven, of een kopie af te staan.
Daar word ik niet vrolijk van. Maar er is ook genoeg om blij van te worden. Blij als blijkt dat patiënten graag meewerken aan een betere zorg. Als we merken dat patiënten willen laten zien dat ze zelf hun gegevens kunnen én willen bijhouden. Omdat ze weten dat dit de zorg beter maakt. Bijvoorbeeld omdat de dokter dan ziet dat de patiënt zijn medicijnen neemt. Of niet neemt en waarom hij dat niet doet.
Geef patiënt een kans
De inbreng van de patiënt is onmisbaar in de zorg. De patiënt weet dat en wil ook graag meepraten. Dat weten wij uit al onze onderzoeken. Geef hem/haar dan de kans. Bijvoorbeeld door het beheer van eigen gegevens.
Ons panel vroeg meer dan 200 keer een dossier op bij (vooral) ziekenhuizen en huisartsen. Dat ging 170 keer gemakkelijk, maar 36 mensen kregen het dossier niet. Dat is bijvoorbeeld omdat de zorgverlener weigerde mee te werken of omdat het dossier incompleet was. Anderen kregen te horen dat het dossier vanwege ICT-problemen bij het ziekenhuis niet beschikbaar was. Weer een ander vroeg bij drie ziekenhuizen het dossier op: het klopte nergens.
Dat zijn schokkende ervaringen. Hoe kun je goede en medisch verantwoorde zorg krijgt als je dossier niet op orde is? En wie kun je daar dan weer op aanspreken? Wie is er verantwoordelijk voor dat een dossier wordt bijgehouden?
Minder gedoe
Wij denken dat veel gedoe kan worden voorkomen als mensen zelf de beheerder worden van hun eigen medische gegevens. Elke patiënt die dat wil, moet zijn eigen dossier kunnen beheren. Online en in een veilige omgeving. Met alle garanties voor een zorgvuldig beheer van het dossier. Opdat niemand er in kan kijken die dat niet mag van de patiënt.
Het dossier gaat over de patiënt. Zonder patiënt geen dossier. Geef de patiënt dan ook de regie over dat dossier. Dan voorkom je vervelende situaties en weet je dat het dossier altijd is, zoals de patiënt het wil hebben. Bijgewerkt en compleet.
Betalen voor dossier
Nog wat cijfers uit ons onderzoek. Één op de vijf mensen die hun dossier opvroegen, moest daarvoor betalen. Bij drie mensen werd een compleet consult in rekening gebracht voor inzage van het dossier. Dat zijn allemaal drempels die het voor de patiënt lastig maken zijn dossier in te zien en waar mogelijk aan te vullen. Dat kan anders.
Een patiënt heeft een wettelijk recht zijn dossier in te zien. Het is niet te verkopen dat een zorgverlener weigert inzage te geven in een dossier. En ik schrik ook als ik zie dat dossiers zo slecht worden bijgehouden. Wat heb je aan een medisch dossier als je als patiënt het gevoel hebt dat er belangrijke zaken ontbreken?
Daarom. Wij zijn pas tevreden als iedereen die er om vraagt zijn dossier direct krijgt, of in ieder geval binnen redelijke tijd. En dat is niet na een jaar wachten, zoals iemand in het onderzoek aangeeft. Wij gaan met ziekenhuizen en andere zorgverleners aan de slag om dit nu voor eens en voor altijd goed te regelen. De patiënt heeft er recht op, maar het komt ook de behandelaar ten goede als de patiënt weet wat er in het dossier staat. Twee weten meer dan één en wie weet nu beter wat de patiënt wil en voelt, dan de patiënt.
Maar dat is slechts stap één. Stap twee is dat de patiënt de regie krijgt en houdt over zijn eigen medische gegevens. Altijd in te zien. Altijd te bewerken en alleen verder in te zien door die zorgverleners die de patiënt machtigt om er in te kijken.
Daar werken we inmiddels hard aan. We zijn onderweg, we zijn goed op weg. Maar de route is nog lang en ingewikkeld.
