Steeds meer patiënten loggen in op een portaal om daar persoonlijke medische informatie te lezen. Die informatie is lang niet altijd voor iedereen begrijpelijk. Daarom formaliseerden Stichting kanker.nl en kennisorganisatie Nictiz op 16 september 2021 hun afspraak om samen patiëntportalen begrijpelijker te maken binnen de oncologie. Kankerpatiënten worden straks beter geïnformeerd in hun portaal, omdat ze daar uitleg krijgen over medische termen die zorgverleners in hun EPD gebruiken. De koppeling van begrijpelijke woordenlijsten van www.kanker.nl en SNOMED helpt zowel patiënten als zorgverleners.
Stichting kanker.nl en Nictiz trekken samen op om de informatie in portalen voor kankerpatiënten te verbeteren, benadrukt Leonique Niessen, directeur-bestuurder van Nictiz: “Door begrijpelijke uitleg van oncolologietermen op kanker.nl te koppelen aan SNOMED-termen, leggen wij een basis om geautomatiseerd medische informatie te vertalen voor patiënten.” Chris Fentener van Vlissingen, directeur Stichting kanker.nl, vult aan: “Als je te horen krijgt dat je kanker hebt, komen er telkens nieuwe vragen bij. Helaas staat in je eigen elektronische patiëntendossier informatie over diagnose en behandeling vaak in vaktaal. Daarom is het zo belangrijk om deze medische termen te koppelen aan een korte uitleg in gewone-mensentaal en aan www.kanker.nl. Daar is betrouwbare, aanvullende informatie te vinden.”
Eenheid van Taal cruciaal
Nictiz gelooft dat goede digitale informatieuitwisseling in de zorg essentieel is bij het verbeteren van de gezondheid van mensen. Eenheid van Taal is daarbij cruciaal: het zorgt voor het juist vastleggen en uitwisselen van zorginformatie én helpt zorgverlener, patiënt en de computer elkaar begrijpen. Bijvoorbeeld via het EPD, patiëntportaal en persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). De samenwerking met kanker.nl draagt bij aan de maatschappelijke verantwoordelijkheid van Nictiz om zorgverleners en patiënten te ondersteunen met betere informatievoorziening voor betere zorgverlening.
Stichting kanker.nl maakt betrouwbare en gevalideerde informatie over kanker begrijpelijk en vindbaar via www.kanker.nl. Informatie over diagnose, behandelingen en gevolgen van de ziekte en andere zaken waarmee mensen met kanker te maken kunnen krijgen. Op dit platform kunnen mensen ook hun eigen ervaringen en inzichten delen. Daarnaast biedt kanker.nl hulp en ondersteuning: direct contact met voorlichters (via telefoon, e-mail of chat) en handvatten om zelf aan de slag te gaan. Deze diensten helpen (ex-)kankerpatiënten en hun naasten meer grip te krijgen op hun situatie en afgewogen keuzes te maken. Dit kan de kwaliteit van leven en de samenwerking met behandelaars verbeteren. Voor Stichting kanker.nl is de samenwerking met Nictiz van toegevoegde waarde omdat het bijdraagt aan haar missie om patiënten te ondersteunen met begrijpelijke en betrouwbare informatie.
Samen aan de slag
Stichting kanker.nl en Nictiz gaan een set verklarende oncologische-woordenlijsten maken en koppelen aan de medische termen in SNOMED. Kanker.nl levert deze woordenlijsten aan: lijsten met uitleg van medische vaktaal met een link naar aanvullende informatie op kanker.nl. De aan SNOMED gekoppelde patiëntvriendelijke termen met beschrijvingen worden aan leveranciers en zorginstellingen beschikbaar gesteld. Deze oncologische woordenlijsten zijn een aanvulling op de patiëntvriendelijke termen die al eerder zijn gepubliceerd in het kader van Eenheid van taal.
Ook gaan de samenwerkingspartners het gesprek aan met EPD-leveranciers en hun opdrachtgevers, want met alleen SNOMED en de termen van kanker.nl zijn zorgverleners en patiënten er nog niet. Softwareleveranciers van patiëntportalen en PGO’s moeten de begrijpelijke termen met uitleg en hyperlink zichtbaar maken in hun software. Alleen samen met hen kunnen Stichting kanker.nl en Nictiz PGO’s en portalen verrijken.
Het doel is om uiteindelijk een koppeling te realiseren met de EPD-omgeving van de zorgverlener. Die zorgt er dan voor dat de uitleg uit de verklarende woordenlijsten verschijnt bij medische termen in het EPD. Een patiënt ziet in zijn eigen gezondheidsomgeving deze uitleg en de link naar betrouwbare en begrijpelijke aanvullende informatie op www.kanker.nl.
Eenvoud in taal
Hanny krijgt te horen dat ze een vorm van kanker heeft. Ze verlaat de spreekkamer en zo kort na de diagnose schiet er van alles door haar hoofd. Wat gaat er allemaal gebeuren? Welke behandelingen zijn mogelijk? Ze heeft veel informatie te verwerken gekregen. In korte tijd zal ze een aantal belangrijke beslissingen moeten nemen.
Gelukkig kan ze in haar patiëntportaal de details lezen over de diagnose en de voorgestelde behandeling. De codes en medische termen die de arts daar heeft ingevuld, worden automatisch gekoppeld aan een uitleg in begrijpelijke taal. Hanny kan bovendien doorklikken naar meer uitleg op www.kanker.nl. Daar kan ze ook voor aanvullende vragen terecht bij lotgenoten en bij een voorlichter van kanker.nl. Zo is ze beter in staat met haar arts te overleggen en de voor haar beste keuzes te maken.
Nieuwe doelgroep
Tot voor kort was werken aan Eenheid van taal in het EPD vooral gericht op professionals, zodat zij informatie goed vastleggen en onderling uitwisselen. Maar ook met de patiënt wordt steeds vaker rekening gehouden. Via de samenwerking tussen Stichting kanker.nl en Nictiz, komen daar bijvoorbeeld patiënten met een oncologische aandoening als doelgroep bij. Zodra leveranciers van PGO’s en patiëntportalen de koppeling met SNOMED inbouwen, kan de zorgprofessional daarin in zijn eigen medische taal zorginformatie vastleggen en begrijpen patiënten met een oncologische aandoening beter wat zij bedoelen wanneer zij hun portaal of PGO raadplegen.
Ook zorgverleners doen hun voordeel met de nieuwe samenwerking. Juiste registratie in een EPD kost misschien extra tijd maar levert voortaan automatisch goede uitleg voor een patiënt in PGO of patiëntenportaal. Dit voorkomt verwarring en onnodige vragen in de spreekkamer. Tot slot is het gemakkelijker samen te beslissen over behandelen, als een patiënt begrijpt welke keuzes er bestaan en welke gevolgen die kunnen hebben.
Het is belangrijk om medische termen te koppelen aan een korte uitleg in gewone-mensentaal
Missie geslaagd
Wanneer is de missie van Stichting kanker.nl en Nictiz geslaagd? Fentener van Vlissingen en Niessen hierover: “Als EPD-leveranciers hun dienstverlening uitbreiden met de extra uitlegvelden inclusief links naar aanvullende informatie op kanker.nl. En natuurlijk als patiënten de medische termen in hun portaal begrijpen en – als zij dat willen − zich van daaruit naar tevredenheid aanvullend laten informeren op www.kanker.nl.”
Toegankelijke en begrijpelijke medische informatie is voor kankerpatiënten een voorwaarde om met hun artsen te overleggen en weloverwogen keuzes te maken. Daarnaast bespreken goed geïnformeerde patiënten hun opties en verwachtingen gemakkelijker met familie en mantelzorgers.
Opmaat naar samenwerking
Een initiatief van oncologisch chirurg Marjolein Smidt (Maastricht Universitair Medisch Centrum) vormde de opmaat naar de samenwerking. Zij signaleerde dat patiënten die naar antwoorden zochten in hun online dossier, vaak meer vragen dan antwoorden vonden. Toen nam zij het initiatief om samen met Stichting kanker.nl een eerste verklarende woordenlijst op te bouwen rond borstkanker.
Vervolgens begon kanker.nl in 2020 samen met andere zorgprofessionals een set verklarende woordenlijsten te ontwikkelen voor de oncologie. Deze lijsten waren eerst bestemd voor gebruik op www.kanker.nl. Toen de stichting in het kader van dit initiatief naar Nictiz stapte, ging het balletje snel rollen: patiëntportalen begrijpelijker maken sloot namelijk naadloos aan bij Nictiz-motto: betere gezondheid door betere informatie en past bovendien in de visie van Nictiz om de bibliotheekfunctie te vervullen voor terminologie (Eenheid van Taal).
Zichtbaar resultaat
Sinds augustus 2021 heeft Stichting kanker.nl vier woordenlijsten aan Nictiz geleverd met uitleg van 500 medische termen rond kanker. Zo koppelde Nictiz eerst de woordenlijst Borstkanker aan SNOMED-termen. Daarna een algemeen oncologische woordenlijst, een urologische en een darmkanker-woordenlijst. Nictiz beheert SNOMED, het internationale medische terminologiestelsel dat is ontwikkeld door en voor zorgprofessionals. Sinds 2014 koppelt Nictiz voor patiënten begrijpelijke begrippen aan medische termen in SNOMED. Inmiddels bevat SNOMED 4.000 patiëntvriendelijke termen en een groot aantal beschrijvingen.
Elkaar begrijpen
SNOMED is de taal van een zorgverlener die de computer begrijpt en zorgt voor Eenheid van Taal. Als een ziekenhuis bijvoorbeeld een patiënt met een maligne tumor van maag ontslaat, wil de huisarts direct verder met het ontslagbericht, zonder overtypen. Voor de specialist volstaat de vakterm. Met Eenheid van Taal codeert de computer deze vakterm. Daardoor ontvangen huisarts en patiënt voor hem of haar te begrijpen informatie. Maligniteit maag voor de arts en kanker in maag voor de patiënt. Als die patiënt op kanker in maag klikt, komt hij uit op desbetreffende pagina bij www.kanker.nl.
Fentener van Vlissingen sluit af: “Deze samenwerking is essentieel voor patiënten. Er is al zoveel onzeker als je kanker hebt. Dan wil je de informatie die er wél is, goed inzetten. Deze samenwerking levert op dat patiënten de informatie kunnen gebruiken die hun artsen in het elektronisch patiëntendossier vastleggen.”
