VWS betrekt patiënten – of liever gezegd ervaringsdeskundigen – meer bij de totstandkoming van beleidsstukken over gegevensuitwisseling en informatiebeleid. De directie Informatiebeleid heeft hiertoe een groep ervaringsdeskundigen bij elkaar gebracht in de CEO Raad, waarbij de ‘E’ staat voor ‘experience’. Het beleid moet zo beter aansluiten op één van de belangrijkste doelgroepen ervan. De term CEO verwijst naar de rol die de inmiddels overleden Niels Schuddeboom destijds had in de bestuursraad van VWS. We spraken Tim Postema (VWS, rechts op de foto hierboven) en Geert-Jan van Hal (Chief Experience Officer) over het doel en de concrete plannen van de CEO Raad. “We willen de werelden van ervaringsdeskundige en beleidsambtenaar bij elkaar brengen.”
Tim Postema, MT-lid van de VWS-directie Informatiebeleid, kreeg zo’n anderhalf jaar geleden het idee voor een raad van patiënten en cliënten, bedoeld om het informatiebeleid van VWS door te lichten. Hij vond al langer dat burgers, patiënten en cliënten – de mensen over wie het beleid gaat veel meer betrokken moeten worden bij het maken van dit beleid.
“Dit idee leidde tot het concept van een adviesraad bestaande uit ervaringsdeskundigen die wat hebben met digitalisering”, vertelt Postema. “Van de 70 mensen die op een eerste Twitter-oproep reageerden, bleven er zo’n 50 over. Een paar weken later hebben we een fysieke kennismakingsbijeenkomst gehouden. Het is inmiddels een hele diverse groep, met verschillende ervaringen en ziektebeelden, deels binnen en deels buiten de zorg.”
Het initiatief bleek al meteen meerwaarde te hebben. Zo wees één van de adviesraadsleden Postema erop dat de overheid nog steeds vaak schrijft over ziek zijn, terwijl veel mensen het liever hebben over gezondheid. “Dat soort dingen helpt enorm om terug te keren naar taalgebruik waarin mensen zich herkennen. Vergelijkbaar met het overheidsinitiatief om ambtenaren ‘gewone mensentaal’ te leren spreken en schrijven. De afgelopen tijd bleek hoe handig het is om vanuit een andere belevingswereld met een andere blik te kijken naar hoe overheden schrijven en beleid maken over alles wat met digitalisering van gegevensuitwisseling te maken heeft.”
Hoe concretiseer je dit idee?
Postema: “Dat blijft een uitdagende opgave. Onder meer omdat het een heel diverse groep is qua kennis, kunde, capaciteit en bereidheid. Je vraagt iets van hen als vrijwilliger, maar dat betekent niet dat het vrijblijvend is. Het moet voor beide partijen nuttig zijn. Het is echt zoeken om dat optimaal in te vullen.”
“Aan de andere kant is het ook voor een beleidsambtenaar best spannend. Feedback van ervaringsdeskundigen op een beleidsstuk komt vanuit een heel ander perspectief dan wanneer zo’n stuk door andere betrokken ambtenaren in de ons zo bekende beleidslijn is bekeken. Hoe kan een ambtenaar deze feedback en adviezen nu echt gebruiken in alles wat hij of zij doet? Welke stukken worden er beter van wanneer een ervaringsdeskundige ernaar kijkt? Hoe wordt het gedachtegoed geaccepteerd door elke beleidsadviseur in de directie, bij heel VWS. Dat is een missie die je niet in anderhalf jaar kunt realiseren.”
“Een probleem nu is ook dat men vaak incidenteel ervaringsdeskundigen erbij betrekt om iets te toetsen. Dat is heel anders dan structureel het advies van ervaringsdeskundigen echt gebruiken waar dat een bijdrage kan leveren aan betere beleidsstukken. Welke vragen je moet stellen aan zo’n ervaringsdeskundige, wat je moet doen met het antwoord?”
“Concreet hebben we een online platform ingericht zodat de werking van de CEO Raad niet afhangt van enkele malen per jaar fysiek bij elkaar komen. We hebben leden van de raad mee laten kijken met de databrief van minister Bruins eind 2018 (over data laten werken voor gezondheid, red.), met diverse interne beleidsstukken. Verder hebben we onlangs speed dates gehouden tijdens een meet-up van VWS om te matchen tussen leden van de CEO Raad en beleidsambtenaren. Niet alleen van mijn directie, maar heel VWS. Om een keer mee te lopen, mee te kijken en denken en te spiegelen. Niet te formeel, we willen kijken wat er zo ontstaat. Hopelijk draagt het ook bij aan bewustwording bij VWS. Het is belangrijk voor zowel de aanbodkant – de CEO Raad – als de vraagkant – VWS – om vragen en antwoorden goed te formuleren. Niet elke ervaringsdeskundige heeft bijvoorbeeld wat met het lezen van beleidsstukken.”
"Het is nu zaak om de CEO Raad verder vorm te geven"
Geert-Jan, wat is voor jou het doel met de deelname aan de CEO Raad?
Van Hal: “Het geeft mij de mogelijkheid om op landelijk en ambtelijk niveau mee te doen, denken en sturen met wat er speelt op het gebied van gegevensuitwisseling. Het is niet altijd makkelijk om die match met patiënt of ervaringsdeskundige included te maken. We zijn nu samen met VWS aan een reis begonnen die nog lang niet afgelopen is. Zo was er veel animo voor de speed dates, maar wat is de vervolgstap? Mensen willen wel, maar nu moeten we het ook echt gaan doen.”
Waar staan jullie nu?
Postema: “Ik denk dat we klaar zijn met de pilotfase. Bij een bijeenkomst eind oktober in Utrecht is een aantal mensen aan de slag gegaan met een werkplan om onze agenda voor 2020 te structureren. Maar ook om te bepalen welke diensten we in de aanbieding hebben, wat leden willen en waar men goed in is. Het is prima om nu echt meer te gaan doen in plaats van vooral te praten. Dan moeten we wel weten wie wat kan en hoe we dat in de juiste vorm gaan gieten, omdat het ook zinvol moet zijn voor VWS.”
Van Hal: ‘’Patiënten zijn ook burgers die een zinvolle bijdrage kunnen leveren aan de samenleving en in deze context aan de huidige en toekomstige informatievoorziening. Het is nu zaak om de CEO Raad verder vorm te geven. Laten groeien wat goed gaat en kijken hoe we samen beter kunnen aansluiten bij de huidige en toekomstige vragen, zodat het voor alle partijen mooie dingen oplevert ten behoeve van zowel de zorgverlener als zorgvrager.”
Kunnen jullie concrete agendapunten noemen?
Postema: “We willen de werelden van ervaringsdeskundige en beleidsambtenaar structureel dichter bij elkaar brengen, zodat we echt als team kunnen werken aan beleid. Komende periode doen we dat onder meer door een parlementaire middag te houden en te tonen hoe een Kamerbrief tot stand komt, via het volgen van een debat in de kamer om zo gevoel te krijgen voor de dynamiek daar. Een andere suggestie waar ik gecharmeerd van ben, is dat wanneer er een relevante Kamerbrief wordt gemaakt, daar vanaf de start een lid van de CEO Raad bij betrokken is.”
“Maar we willen meer bereiken dan dat. Denk aan het bewust maken van ambtenaren van het nut om feedback van ervaringsdeskundigen mee te nemen. Workshops vanuit patiëntperspectief over zaken zoals ‘gezonde data’. Klankbordgroepen voor projecten op datagebied. Maar ook meelezen van brieven en beleidsstukken van andere departementen die impact hebben op zorggebied. Wanneer we dat verrijken met het perspectief van ervaringsdeskundigen, kunnen wij betere feedback geven aan die departementen.”
"Patient included moet integraal onderdeel zijn van het beleid"
Komt er op termijn een verbreding van dit initiatief?
Postema: “Ik ben er bewust mee begonnen vanuit de directie Informatiebeleid. We kregen al snel na de start van de CEO Raad vanuit verschillende hoeken de vraag of zij ook zaken konden voorleggen, maar ook opmerkingen over dat we niet de formele kanalen bewandeld hebben. Ik heb dat allebei bewust niet gedaan. We willen eerst rustig het werk en kennis van de ervaringsdeskundigen opbouwen. Dat is al moeilijk genoeg op een beperkt stuk. Ga je dat te snel verbreden, dan denk ik dat je de groep kwijtraakt.”
Wat ziet de ervaringsdeskundige terug van zijn inbreng?
Van Hal: “Heel concreet hebben wij al feedback gegeven op drie Kamerbrieven die sinds 2018 uitgebracht zijn over data en zorg. Wij hebben daar als ervaringsdeskundigen blinde vlekken weggehaald en er ook voor gezorgd dat iedereen die brieven kan lezen, niet alleen de betrokken ambtenaren. Verder hebben we tijdens een meet-up van VWS een workshop verzorgd over gezonde data vanuit ons perspectief. Zo draag je naar die ambtenaren uit dat er vanuit de CEO Raad al het een en ander gebeurt, wat hopelijk leidt tot een olievlekwerking.”
