Patiënten en cliënten bewegen door de hele zorgketen, waardoor informatie over hen verspreid raakt over verschillende systemen. Zorgverleners missen daardoor vaak het volledige beeld, met risico op medische fouten als gevolg. CumuluZ is vanuit de zorg opgericht om dat te veranderen en om de stap naar databeschikbaarheid te realiseren. Als uitvoeringsorganisatie werkt CumuluZ, onder regie van het ministerie van VWS, aan het Landelijk dekkend netwerk (LDN). Renske Veenstra en Arjo Boendermaker, MT-leden van CumuluZ, leggen uit wat dat concreet betekent en hoe CumuluZ bijdraagt aan databeschikbaarheid.
De noodzaak om door te pakken, is groter dan ooit. Cruciale zorginformatie rondom een patiënt of cliënt zit opgesloten in verschillende systemen, is moeilijk vindbaar en lang niet altijd beschikbaar wanneer een zorgverlener die nodig heeft. Laat staan dat een patiënt inzage heeft.
Arjo Boendermaker, verantwoordelijk voor use cases, architectuur en oplossingen bij CumuluZ, schetst de urgentie: "Netwerkzorg werkt alleen als informatie flexibel beschikbaar is. Dat is nu onvoldoende het geval. De gevolgen zijn voelbaar: dubbele onderzoeken, veel registratielast, gemiste signalen. En meer nog: geërgerde patiënten, cliënten en zorgverleners die niet begrijpen dat dit nog niet geregeld is."
Renske Veenstra, Chief Data Officer bij CumuluZ, voegt toe dat het probleem niet primair technisch van aard is: "Iedereen voelt nu de pijn van afwezige of gebrekkige data. Maar de oplossing begint niet met een nieuw systeem. Die begint met de erkenning dat data een strategische asset zijn die goed gemanaged moeten worden. Garbage-in is ook in de zorg garbage-out."
Positie van CumuluZ
Databeschikbaarheid realiseren vergt een heldere structuur. CumuluZ vervult daarin een cruciale rol: binnen het fundament van het Landelijk dekkend netwerk (LDN) realiseert CumuluZ de feitelijke databeschikbaarheid. Met de Nationale visie en strategie (NVS) als kompas, vertaalt CumuluZ complexe uitdagingen rond data-integratie en dataconformiteit naar werkende oplossingen. Zo is informatie veilig en betrouwbaar beschikbaar voor iedere zorgverlener.
Veenstra legt uit waarom die structuur er is: "De markt heeft dit probleem niet kunnen oplossen, er was te weinig regie en te veel versnippering. VWS heeft daarom besloten het anders te organiseren. CumuluZ draagt als uitvoeringsorganisatie bij aan het LDN, vanuit én voor de zorg, en bouwt daarbij zoveel mogelijk voort op wat er al bestaat."
CumuluZ heeft daartoe een DAEB-status (Dienst van Algemeen Economisch Belang), wat de publieke taak en het maatschappelijk belang onderstreept. Boendermaker: "Om van beleid naar uitvoering te komen is regie nodig, vanuit zowel inhoudelijk als technisch perspectief. Die regie op uitvoering is belegd bij CumuluZ."
Veenstra benadrukt de verbindende positie die daarbij hoort: "CumuluZ staat tussen de werkvloer en de beleidswereld en zorgt dat beleidsafspraken praktisch werken en waarde opleveren voor de zorgverlener. Geen los IT-project, maar een stevige schakel in een groter geheel."
Veranderkundige opgave
De grootste uitdaging is zoals gezegd niet technisch, maar organisatorisch, cultureel en bestuurlijk: anders samenwerken, anders denken over data, silo’s doorbreken, vertrouwen organiseren en governance borgen. CumuluZ omschrijft de eigen opgave bewust als systeemverandering, geen ICT-implementatie.
Veenstra: "We moeten samen controle krijgen op de hele dataketen, van registratie aan de bron tot gebruik aan het einde. Van elke stap moeten we begrijpen wat er gebeurt en wat we ervan kunnen verwachten. Alleen zo ontstaat een flexibel stelsel waarmee we betrouwbare en actuele data kunnen leveren."
Boendermaker noemt ook een andere denkwijze als voorwaarde: "Veel regio's en professionals denken nog te sterk vanuit hun eigen systeem en werkproces. We moeten inzien dat we onderdeel zijn van een groter ecosysteem, met rolduidelijkheid, transparantie en vertrouwen dat de verandering iedereen voordelen oplevert. Van leverancier tot zorgverlener tot patiënt en cliënt."
Veenstra vult aan: "We moeten samenwerken vanuit zorg en techniek en samen om de burger heen staan. Dat vraagt sterke sturing aan de voorkant, zodat governance en standaardisatie structureel worden geregeld binnen het ecosysteem."
Wat CumuluZ concreet doet
CumuluZ gaat op diverse manieren bijdragen aan beschikbaarheid van betrouwbare en bruikbare informatie:
- Draagvlak, heldere rolverdeling en vertrouwen. Boendermaker: "Elke organisatie en regio heeft zijn eigen startpunt. Gebruik dat om aan de slag te gaan, maar doe het in samenhang met anderen en in lijn met de landelijke afspraken die er al zijn. Alleen zo bouwen we iets dat voor iedereen werkt. Stap voor stap geven VWS en CumuluZ meer richting en duidelijkheid. Volg dat en investeer in de kennis van je organisatie om bij te blijven."
- Processen. CumuluZ werkt eraan om databeschikbaarheid een vanzelfsprekend onderdeel te maken van het reguliere zorgproces. Veenstra roept op: "Sta open voor vernieuwing. Blijf niet hangen in vastgeroeste processen. Sluit jouw werkprocessen aan op die van anderen, zodat je bijdraagt aan de dataketen. Doe dat nu, de zorg kan het zich niet meer veroorloven om te wachten."
- Data. CumuluZ draagt bij aan de implementatie van (inter)nationale standaarden, eenduidige interpretatie en hergebruik van gegevens. Veenstra: "Eenduidig datamanagement is de sleutel. Als we dat niet organiseren, kunnen we data simpelweg niet gebruiken. Eenmalig registreren en meervoudig gebruiken kan echt, maar het vraagt dat we als sector een duidelijk databeleid voeren."
- Technisch. CumuluZ werkt aan een verbindende infrastructuurlaag tussen bestaande systemen - dus geen nieuw EPD, ECD of HIS. Boendermaker: "Techniek is een middel, geen doel. We bouwen niet in een kelder om jaren later iets te lanceren. We werken in de praktijk, samen met het veld, in concrete use cases die direct waarde opleveren. Door zoveel mogelijk voort te bouwen op wat al bestaat, en alleen nieuwe bouwblokken te (laten) ontwikkelen waar dat echt nodig is, ontstaat stap voor stap een robuuste, landelijke infrastructuur. We starten met thuismonitoring en proactieve zorgplanning als eerste use cases voor primair gebruik, en met Inflammatory Bowel Disease (IBD) voor secundair gebruik.”
Kortom: geen ICT-implementatie, maar een systeemverandering. Dat vraagt anders samenwerken, anders denken over data en vertrouwen dat het voor iedereen beter wordt.
Eerste stappen zijn gezet
CumuluZ is meer dan een plan. Een doelarchitectuur, een aantal specificaties en een prototype zijn al ontwikkeld, en CumuluZ treedt op als architectuurpartner binnen het Coördinatieplatform Digitale Stelsel (CDS). Boendermaker: "We zijn begonnen als een kleine club met een grote opgave, een Gideonsbende. Dat gevoel hebben we nog steeds, maar onze positie in het ecosysteem wordt steeds duidelijker. Er komen steeds meer hulpvragen van partijen die willen aansluiten."
De komende periode worden use cases gerealiseerd die leiden tot herbruikbare en opschaalbare bouwblokken. "We hebben nog veel te organiseren," erkent Boendermaker, "maar we doen dat samen met eindgebruikers, zorgaanbieders en leveranciers. Ondanks alle verschillende belangen in de zorg zetten de zorgkoepels nu de schouders eronder. Dat is nieuw. En dat maakt het verschil."
Veenstra benadrukt ook de internationale dimensie: " In 2027 wordt de European Health Data Space van kracht. Zonder een solide nationale infrastructuur kunnen we straks niet aansluiten op Europees niveau. Meedoen met de beweging die we als zorg te maken hebben, is niet optioneel."
Alleen samenwerking werkt
De urgentie is helder, de structuur is er, de eerste stappen zijn gezet. Maar de opgave is groot en de tijd dringt. Boendermaker en Veenstra zijn ervan overtuigd dat de sleutel ligt in echte samenwerking; in het loslaten van de gedachte dat iedere organisatie, regio of leverancier dit probleem afzonderlijk kan oplossen.
Veenstra: "Ondanks alle verschillen in belangen in de zorg, gaan we nu samen doen wat de afgelopen decennia niet is gelukt: zorgen dat data beschikbaar wordt. CumuluZ is van de zorg, voor de zorg."
Boendermaker sluit af: "Het nu goed doen, levert voor iedereen iets op. De juiste informatie, op het juiste moment, op de juiste plek. Betere besluitvorming en zorg, minder administratielast, meer tijd voor de patiënt. Een bijdrage aan toekomstbestendige zorg. Dát willen we samen bereiken."
Wat doet CumuluZ?
Stichting CumuluZ Zorgdata is opgericht door de zorgkoepels uit de medisch-specialistische zorg, VVT, eerste lijn en ggz en werkt aan databeschikbaarheid voor patiënten, cliënten, zorgverleners en onderzoekers.
Als uitvoeringsorganisatie van het ministerie van VWS draagt CumuluZ bij aan het Landelijk dekkend netwerk (LDN) door te werken aan een landelijke data-integratie functionaliteit waarin data zo generiek mogelijk beschikbaar wordt gemaakt. Hierbij richt CumuluZ zich onder andere op softwarecomponenten, datamanagement en data governance.
CumuluZ werkt binnen use cases samen met eindgebruikers, zorgaanbieders en regio-initiatieven en maakt zoveel mogelijk gebruik van wat al bestaat. Waar nodig zal CumuluZ nieuwe oplossingen (laten) ontwikkelen.
