De zorg digitaliseert in hoog tempo. Gegevens die bij een zorgverlener elektronisch zijn vastgelegd, worden steeds vaker gedeeld en hergebruikt. Maar wie goed kijkt, ziet ook de schaduwzijde: systemen die niet op elkaar aansluiten, regionale oplossingen die niet landelijk werken en zorgverleners die alsnog moeten bellen of onveilig mailen om cruciale zorginformatie boven tafel te krijgen. Volgens Philip Visée (senior beleidsmedewerker Landelijk dekkend netwerk) en Thomas van der Lans (programmamanager Implementatie generieke functies) bij VWS is dat precies waarom Nederland hard werkt aan een landelijke data-infrastructuur voor de zorg.
“De urgentie is er al jaren,” zegt Visée, “maar nu komt alles samen: wetgeving, regionale investeringen, arbeidskrapte en Europese ontwikkelingen zoals de European Health Data Space (EHDS). We móéten doorpakken.” Het Landelijk dekkend netwerk (LDN), zoals de data-infrastructuur wordt genoemd, wordt vaak omschreven als de ‘snelweg voor zorgdata’. Die metafoor is niet toevallig gekozen.
“Op dit moment hebben we in Nederland als het ware allerlei N-wegen”, legt Visée uit. “Regionale infrastructuren, platforms, bestaande netwerken zoals het LSP of andere uitwisselvoorzieningen. Die werken vaak prima binnen hun eigen regio of sector, maar tussen regio’s loopt het spaak. Het LDN is en moet de snelweg worden die deze wegen met elkaar verbindt.” Het gaat nadrukkelijk niet om één nieuw, allesomvattend systeem. “We bouwen geen landelijk EPD”, benadrukt Van der Lans. “Het idee is juist: verbinden van wat er al is. Maar dan wel volgens landelijke afspraken, zodat het veilig, betrouwbaar en duurzaam werkt.”
Uitwisseling versus beschikbaarheid
Concreet zorgt het LDN ervoor dat zorginfrastructuren technisch en organisatorisch op elkaar aansluiten. Dat gebeurt via een communicatienetwerk, landelijke technische afspraken en in een latere fase ook via een data-integratielaag die gegevens breder beschikbaar maakt. Voor die data-integratielaag is CumuluZ de partij die in opdracht van VWS zorgt voor de uitvoering. Maar ‘first things first’, want menigeen ziet door de bomen het bos niet meer met alle initiatieven die er zijn. “Eerst zorgen we ervoor dat één-op-één-uitwisselingen goed werken”, zegt Visée. “Dat is waar we nu zitten. Daarna gaan we naar databeschikbaarheid. Dat betekent dat een zorgverlener niet meer precies hoeft te weten waar een digitaal dossier ligt, maar wél de relevante zorginformatie van een patiënt of cliënt veilig kan opvragen.”
'Het LDN moet zekerheid bieden dat keuzes toekomstbestendig zijn'
Hoewel Europese wetgeving zoals de EHDS en de verplichte inrichting van een nationaal Health Data Access Body de boel in een stroomversnelling brengen, benadrukt Van der Lans dat ook de druk vanuit het zorgveld de afgelopen vier jaar fors is opgevoerd: “Pak de regie, help ons om tot landelijke oplossingen te komen die de druk op de zorg verminderen en de kwaliteit van de zorg behouden. Die noodkreten horen we dagelijks van het zorgveld.”
Een van de oplossingen is digitale gegevensuitwisseling. Het vermindert administratieve lasten, voorkomt fouten en verlicht de krapte op de arbeidsmarkt. “We weten dat de zorgvraag harder groeit dan de zorg aan kan”, vervolgt Van der Lans. “Digitalisering kan helpen om mensen langer thuis te verzorgen en zorg slimmer te organiseren.”
Risico’s digitalisering
Maar meer digitalisering betekent ook meer risico’s. “De vraag is: is het veilig genoeg? Kan er misbruik worden gemaakt? Dat vraagt om duidelijke, landelijke afspraken. Zeker als je ook Europees gegevens wilt uitwisselen. Voordat Europese uitwisseling mogelijk is, moet de nationale infrastructuur op orde zijn”, zegt Van der Lans. Kortom: alles komt nu samen en dat vraagt om het maken van keuzes en een partij die daarbij de regie voert.
Beleidsmatige en strategische keuzes maken over hoe de N-wegen het beste aan elkaar kunnen worden verbonden zodat er één digitale snelweg ontstaat, is één ding. Maar wat brengt het LDN voor zorgverleners en patiënten? “Voor zorgverleners moet het LDN vooral eenvoud en zekerheid brengen. Nu moet er nog vaak worden gebeld of gemaild om informatie op te vragen of te controleren”, zegt Visée. “En eerlijk is eerlijk: soms gebeurt dat op manieren die niet veilig zijn. Dat willen we niet meer.”
In de nieuwe situatie heeft een arts bij een afspraak of op de spoedeisende hulp direct toegang tot actuele, betrouwbare informatie, mits de patiënt daarvoor toestemming heeft gegeven. Het gesprek kan meteen zorginhoudelijk beginnen, het administratieve gedeelte wordt ‘automatisch’ geregeld. Dat levert tijdwinst op, minder administratieve handelingen en meer werkplezier. “Je wilt je bezighouden met zorg, niet met het uitzoeken waar informatie staat, wat die informatie precies betekent en of die informatie daadwerkelijk klopt”, zegt Visée. Ook voor patiënten verandert er veel. Zij hoeven hun verhaal minder vaak te herhalen. De kans op fouten door ontbrekende informatie wordt kleiner. En doordat gegevens veilig en gecontroleerd worden gedeeld, neemt het vertrouwen toe.
Generieke functies als schakels
Binnen het ontwerp van het LDN spelen de zogeheten generieke functies een verbindende rol. Van der Lans zit er als programmanager Implementatie generieke functies bovenop. “Generieke functies zijn geen apart spoor”, benadrukt hij. “Ze zijn onderdeel van het LDN. Zie deze functies als de rijbewijzen, verkeersborden en bewegwijzering die nodig zijn om de snelweg te kunnen gebruiken.”
Het gaat om functies die voor álle gegevensuitwisselingen nodig zijn, ongeacht het type zorg, regio of systeem. Denk aan:
- Het vastleggen en raadplegen van toestemming van de patiënt;
- het betrouwbaar identificeren en authenticeren van zorgverleners;
- het kunnen lokaliseren van patiëntgegevens;
- afspraken over adressering zodat systemen elkaar kunnen vinden.
Spanning én samenspel
De afgelopen jaren is gewerkt aan het ontwerpen, ontwikkelen en testen van deze generieke functies. “We zitten nu volop in de fase van beproeven”, zegt Van der Lans. “Proofs-of-concept, pilots in het veld. Kloppen onze technische keuzes? Werkt het in de praktijk?”
Belangrijk uitgangspunt: voortbouwen op wat er al is. “We willen niet dat er dubbel werk wordt gedaan of dat bewezen oplossingen in de regio weer ongedaan moeten worden gemaakt vanwege landelijke keuzes. Als er standaarden of oplossingen bestaan, sluiten we daar indien mogelijk op aan.” Meteen een mooie brug naar de verschillen tussen landelijke en regionale initiatieven. Want één van de grootste uitdagingen bij het bouwen van het LDN is de verhouding tussen de landelijke kaders en de regionale innovatie die nu al op veel plaatsen plaatsvindt. Wat gebeurt er bijvoorbeeld als ze in een regio al succesvol bezig zijn met het implementeren? “In de regio zit de slagkracht. Daar wordt geïnnoveerd, daar worden oplossingen getest met zorgverzekeraars en zorgaanbieders. Die energie willen we absoluut niet afremmen”, zegt Visée.
Tegelijkertijd zijn er grote regionale verschillen. Iedere regio heeft een eigen ICT-volwassenheid, eigen infrastructuren en vertrouwensmodellen. Wat in Zuid-Limburg werkt, is niet automatisch geschikt voor Groningen. “Je kunt regionale oplossingen bijna nooit één-op-één landelijk uitrollen. Organisatorisch, juridisch en technisch zijn er verschillen”, zegt Visée. De oplossing ligt in modulariteit. “We kijken welke elementen uit regionale initiatieven generiek en herbruikbaar zijn”, legt hij uit. “Die nemen we mee in het landelijke ontwerp. Zo zorgt de regionale innovatie voor versnelling van de landelijke oplossingen.”
Doel voor ogen houden
Daarbij is afgesproken dat landelijke en regionale ontwikkeling in samenhang plaatsvinden. “Regio’s mogen niet op hun handen gaan zitten,” zegt Visée. “Maar ze moeten ook niet investeren in iets wat straks niet duurzaam blijkt.” Van der Lans vult aan: “De zorg vraagt terecht: investeren we in de goede dingen? Het LDN moet zekerheid bieden dat keuzes toekomstbestendig zijn.”
Het is daarbij belangrijk om steeds het eindpunt helder voor ogen te houden, vindt Van der Lans. “Waar werken we naartoe? En wat betekent dit voor burgers en zorgverleners?”. Het doel is volgens hem duidelijk: een betrouwbaar, veilig en landelijk dekkend netwerk dat zorgdata laat stromen waar dat nodig is. Visée vult aan: “Het LDN is geen doel op zich. Het is een middel om betere zorg mogelijk te maken. Dat je weet: als ik informatie deel of opvraag dan gebeurt dat veilig en volgens dezelfde spelregels in heel Nederland.”
En dat is misschien wel de kern van het LDN: geen nieuw systeem, maar een gedeelde infrastructuur en standaardisatie van afspraken, techniek én verantwoordelijkheid zodat de zorgverleners zich kunnen richten op waar het echt om draait: patiënten helpen.
