Bram de Kinderen werkt als Reggeborgh Research Fellow bij de afdeling dermatologie van ZGT (Ziekenhuisgroep Twente) in nauwe samenwerking met de afdeling dermatologie van Medisch Spectrum Twente (MST) aan de ontwikkeling van een digitaal zorgplatform. Met de inzet van AI kan dit de zorg voor mensen met chronische huidaandoeningen structureel verbeteren. Deze onderzoekslijn is een samenwerkingsverband met het TechMed Centrum van de Universiteit Twente.
De belangstelling van De Kinderen om in aanmerking te komen voor een Reggeborgh Research Fellowship ontstond in zijn studietijd. Hij vertelt: “Als onderdeel van mijn opleiding technische geneeskunde deed ik op de afdeling kindergeneeskunde van MST een afstudeerstage over de toepassing van AI bij astma-anamneses. Het was mijn eerste contact met chronische ziekten. Ik zag de grote impact die eczeem – wat een duidelijke relatie heeft met astma – kan hebben op kinderen. Nachtenlang wakker liggen van de jeuk, niet ongehinderd kunnen meedoen met sport en spel. Mijn indruk was dat het een onderschat probleem was.”
De Kinderen wil daar wat mee doen. “Het Reggeborgh Research Fellowship biedt me daartoe de gelegenheid. In de huidzorg is sprake van dezelfde uitdagingen als bij veel andere chronische ziekten, maar huidaandoeningen krijgen nog minder aandacht. Om het beloop van chronische huidziekten beter te kunnen monitoren, moest ik daarom echt vanaf nul beginnen.”
Andere infrastructuur nodig
Het uitgangspunt voor het onderzoek van De Kinderen is zijn constatering dat de huidige zorg voor mensen met huidziekten als eczeem of psoriasis niet aansluit op wat deze patiënten nodig hebben. “Het zijn ziekten met een grote impact op het dagelijks leven”, vertelt hij. “Er is sprake van perioden met acute opvlammingen. Die wil je snel behandelen om de klachten te kunnen beperken. Daarvoor zijn de vaste controleafspraken bij de dermatoloog niet geschikt. Je wilt de patiënt zien tijdens zo’n opvlamming.”
Zijn conclusie is duidelijk: om passende zorg te kunnen bieden is er een andere infrastructuur nodig voor de chronische huidzorg. “Dit is ook mogelijk”, zegt hij. “Het vraagt om regelmatige controles van de gezondheidstoestand van de patiënt: monitoring op afstand. Dit geeft de mogelijkheid om te handelen op de momenten waarop het echt nodig is.”
Foto’s en vragenlijsten
In de huidzorg zijn hierin nog geen concrete stappen gezet. De Kinderen kan in zijn onderzoek wel gebruikmaken van bestaande kennis over andere ziekten. “Bij andere chronische aandoeningen zien we al dat monitoring op afstand – waarbij de patiënt thuis metingen doet en deelt met de zorgverlener – goed kan werken. Er zijn specialismen die op dit gebied al verder zijn. In de dermatologie gaat het dan bijvoorbeeld om het maken van foto’s van de huid en het invullen van vragenlijsten over klachten en kwaliteit van leven. Daarmee kun je juist tussen de polibezoeken door volgen hoe het echt met een patiënt gaat.”
“Tegelijkertijd is dat minder eenvoudig dan het klinkt. Want hoe betrouwbaar zijn foto’s die patiënten zelf maken? Zijn ze van voldoende kwaliteit om de ernst van de ziekte te beoordelen? En hoe zorg je ervoor dat die foto’s op een gestandaardiseerde manier worden gemaakt, zodat je ze over de tijd kunt vergelijken? Dat zijn vragen die ik binnen mijn onderzoek wil beantwoorden.”
Bekend is dat zowel visuele beoordeling als patiëntervaringen belangrijk zijn. Dat wordt ook benadrukt in de richtlijnen voor de behandeling van chronische huidziekten. Kortom, de handvatten zijn er. “Ze worden alleen nog niet consequent gebruikt. De dermatoloog ziet de patiënt tijdens een controle vijf tot tien minuten. Daarin is vaak geen tijd om in te gaan op aspecten van kwaliteit van leven, of om structureel tot gevalideerde scores van de huid te komen. Vandaar de stap nu om in mijn Research Fellowship te onderzoeken of het mogelijk is om in digitale zorg foto’s van de patiënt te laten beoordelen door AI, om de bestaande kennis toepasbaar te maken.”
Naar toekomstbestendige huidzorg
De Kinderen is ervan overtuigd dat de combinatie van digitale zorg en AI de chronische huidzorg toekomstbestendig kan maken. “De eerste stap hiertoe is aantonen dat het werkbaar en betrouwbaar is”, vertelt hij. “Daarom zet ik een longitudinaal patiëntcohort op, om gedurende langere tijd de patiënten te volgen. Patiënten die meedoen maken thuis gestandaardiseerde foto’s van hun huid en vullen vragenlijsten in over hun klachten en kwaliteit van leven. Hiermee willen we beter inzicht krijgen in het ziekteverloop en onderzoeken of monitoring op afstand werkt in de praktijk. Daarnaast biedt dit cohort de mogelijkheid om nieuwe vormen van digitale zorg te ontwikkelen en testen, bijvoorbeeld toepassingen gericht op betere monitoring of ondersteuning van zelfmanagement. Daarbij willen we de data van deze patiënten met hun toestemming gebruiken om AI-modellen te ontwikkelen.”
Zijn wens is duizend patiënten te includeren in het cohort. “Zo’n aantal is echt nodig om goede AI-modellen te kunnen ontwikkelen. In de drie jaar van het Research Fellowship hoop ik te kunnen aantonen dat we met de foto’s de toestand van de patiënt goed – niet inferieur ten opzichte van de klinische beoordeling – kunnen beoordelen. Dan zijn we ook al gestart met de training van de AI-modellen en kunnen we parallel stappen in het ontwikkelproces zetten die elkaar versterken. Het is de bedoeling dat het cohort daarna zal doorlopen.”
Samenwerking
Binnen de onderzoekslijn wordt samengewerkt met het TechMed Centrum van de Universiteit Twente. “Voor ons heel logisch, want wij willen de zorg beter maken”, zegt Stéphanie van den Berg, hoogleraar onderzoeksmethodologie en data-analyse. “Zelf hebben we geen kennis van de ziekten waarover het in het onderzoek van Bram gaat, maar we hebben wel kennis van de methoden die hij nodig heeft om zijn onderzoek te kunnen doen. Vaak zien we in onderzoeken dat de data van goede kwaliteit zijn, maar dat het aantal datapunten te beperkt is. Of juist andersom. Het is dus waardevol voor ons om te kunnen samenwerken met iemand die aan een grote dataset bouwt én een onderzoek van goede kwaliteit opzet.”
Voor De Kinderen is die begeleiding heel waardevol. “Wat daarbij een belangrijke rol speelt voor me, is dat binnen het TechMed Centrum veel kennis bestaat over het explainable maken van AI”, vertelt hij. “We moeten in staat zijn de kennis die we opdoen terug te geven aan de patiënt en de zorgprofessional.”
Leren van elkaar
In dit laatste speelt met name universitair hoofddocent Maryam Amir Haeri een belangrijke rol als AI-specialist bij AI for health. “Het TechMed Centrum brengt de mensen bij elkaar die mij in staat stellen mijn projecten op het gebied van AI-voorspelmodellen te doen”, zegt ze. “De kennis die we met die projecten opdoen, is ook interessant voor wat Bram met dit Research Fellowship beoogt te bereiken. Omgekeerd helpt een project als het zijne ons ook weer om oplossingen voor andere ziektebeelden te bieden. We leren hiervan wat wel en niet werkt.”
Ook zij benadrukt hoe belangrijk explainability van AI is om AI-oplossingen te kunnen bieden die de zorg echt verder helpen. “Samen met Bram kan ik uitzoeken wat in dat kader binnen zijn doelstellingen nodig is.” Het grotere belang hiervan is duidelijk, stelt Van den Berg. “Wat Bram doet, is een typisch voorbeeld van onderzoek dat echt van betekenis is voor de kwaliteit van leven van patiënten met huidziekten”, zegt ze. “Bovendien heeft het grote economische impact als zij zich niet steeds ziek hoeven te melden omdat ze door de klachten niet in staat zijn om te werken.”
