Persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s) brengen licht in het duister waarin gezondheidsgegevens zich bevinden. Beter geïnformeerde burgers maken betere keuzes over hun gezondheid. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) stimuleert en ondersteunt de ontwikkeling van PGO’s, onder meer met een nieuwe oplossing: Mijn Gezondheidsoverzicht. Bart Brandenburg weet als voormalig huisarts hoe belangrijk databeschikbaarheid is. Als programmacoördinator PGO bij VWS werkt hij nu aan het verbeteren van databeschikbaarheid voor Nederlandse burgers, zorgverleners en onderzoekers.
“Het is belangrijk dat de gegevens die nodig zijn voor zorg, preventie en het welzijn van Nederlandse burgers beschikbaar zijn op het juiste moment”, stelt Brandenburg. “Voor burgers, zorgverleners en wetenschappers. PGO’s en Mijn Gezondheidsoverzicht zijn twee gereedschappen in de gereedschapskist van VWS die databeschikbaarheid mogelijk gaan maken.” Zoals ook al elders in deze special aangegeven, werkt VWS onder meer aan betere databeschikbaarheid in de zorg vanuit de Nationale visie en strategie voor het gezondheidsinformatiestelsel (NVS).
Een PGO is een app of website waarmee mensen de gegevens die relevant zijn voor hun gezondheid kunnen verzamelen, beheren en delen. “Bij gegevens over gezondheid denken mensen al snel aan de data die huisartsen en ziekenhuizen verzamelen, maar gezondheid is breder dan de zorg alleen. Het gaat ook om gegevens uit de publieke gezondheidszorg, zoals vaccinatiedata. En gegevens die mensen zelf bijhouden, bijvoorbeeld via een stappenteller”, legt Brandenburg uit.
Mijn Gezondheidsoverzicht
VWS werkt daarnaast zelf aan Mijn Gezondheidsoverzicht (zie ook de coverstory met Bianca Rouwenhorst): een inzagefunctie waar burgers op elk moment gegevens over hun gezondheid kunnen raadplegen. Hoe Mijn Gezondheidsoverzicht in de praktijk eruit gaat zien, wordt nog uitgewerkt. Er is veel aandacht voor privacy en beveiliging en wetten en regels waaraan de overheid zich moet houden.
Mijn Gezondheidsoverzicht is geen concurrentie voor, maar een aanvulling op de PGO’s, benadrukt Brandenburg. “Om te zorgen dat PGO’s goed en veilig functioneren, moet een aantal voorzieningen landelijk geregeld worden. Een belangrijk onderdeel is het identificeren van burgers op een veilige en betrouwbare manier, zoals via DigiD gedaan wordt. Dat is echt een taak voor de overheid – in dit geval dus VWS. Daarnaast is het handig om een landelijk overzicht te hebben van alle zorgaanbieders die gegevens van burgers hebben opgeslagen. Dat wordt mogelijk door Mijn Gezondheidsoverzicht.”
Uiteindelijk moet Mijn Gezondheidsoverzicht mensen in staat stellen om een levensloopdossier van gegevens over de eigen gezondheid te verzamelen, vervolgt Brandenburg. De functionele toepassing van die gegevens gaat via PGO’s. Welke functies en dus welke PGO het meest geschikt is voor iemand, is afhankelijk van de eigen behoeften. Een moeder met een pasgeboren baby heeft andere wensen dan een 80-jarige met diabetes, hartfalen en de ziekte van Parkinson.”
Zorgverleners hoeven de gegevens maar één keer te delen. Brandenburg: “Zorgverleners delen de gezondheidsdata via het landelijke MedMij-netwerk (zie kader hierboven), zodat deze gegevens met de PGO’s en Mijn Gezondheidsoverzicht gedeeld worden. Als zorgverleners al aangesloten zijn bij MedMij, hoeven ze dus geen extra stappen meer te ondernemen.”
Ontwikkeling PGO’s
Steeds meer burgers gebruiken een PGO, stelt Brandenburg. “De PGO’s zijn nog in ontwikkeling maar op dit moment gebruiken al 800.000 mensen een PGO. Daarnaast zijn ongeveer 5.000 zorgverleners aangesloten bij het MedMij-stelsel. Vrijwel alle ziekenhuizen en huisartsen delen gegevens met de PGO’s. In de andere zorgsectoren proberen we meer zorgaanbieders te laten aansluiten. De overheid wil daarin het goede voorbeeld geven door bijvoorbeeld ook de vaccinatiegegevens vanuit het RIVM zichtbaar te maken in de PGO’s.”
Er zijn nog wel een paar hobbels op de weg. Brandenburg: “Het blijkt lastig om de gegevens die door zorgprofessionals zijn vastgelegd in de bronsystemen op een gestandaardiseerde manier te delen met PGO’s. Er moet nog veel gebeuren aan de kwaliteit van de gegevens en het gemakkelijk ontsluiten ervan. De PGO’s zijn relatief jong, waardoor we nog regelmatig kinderziektes tegenkomen. We merken bijvoorbeeld dat veel mensen het lastig vinden om in te loggen met DigiD. Dat kan een drempel vormen. Maar we hebben het over persoonlijke gegevens, die goed beveiligd moeten worden.”
Een hoog niveau van DigiD-beveiliging is dus nodig. Alleen: hoe veiliger je het maakt, hoe ingewikkelder het wordt, merkt Brandenburg op. Beveiliging en gebruiksgemak staan dus nog wel eens op gespannen voet met elkaar. “Hieraan werken we in een programma om de IZA-doelstellingen van een goedgevuld PGO te behalen. Ook is VWS een aanbestedingstraject gestart om uiteindelijk drie gebruiksvriendelijke PGO’s te selecteren en financieren voor alle inwoners van Nederland. De aanbesteding is erop gericht het MedMij-stelsel de komende drie jaar door te ontwikkelen en te verbeteren.”
EU-wetgeving en lancering
Met de komst van de European Health Data Space (EHDS) kunnen Europese burgers een ‘opt-out’ mogelijkheid krijgen. Dit moet wel in nationale wetgeving worden geregeld. De EHDS geeft burgers rechten waarmee zij meer regie kunnen krijgen op de elektronische gezondheidsgegevens die over hen gaan. In Nederland is het mogelijk om dit bijvoorbeeld via een PGO te organiseren.
“Begin dit jaar is de ontwikkeling van Mijn Gezondheidsoverzicht van start gegaan”, vertelt Brandenburg. “De eerste stap was het regelen van de beveiliging en toegang tot de gegevens. Daarbij moeten bijvoorbeeld ouders de gegevens van hun kinderen kunnen inzien. Aan het eind van het jaar zullen we een pilot lanceren, waarin we uittesten of het systeem werkt zoals bedoeld.”
Verbetering zorg
De praktijk wijst volgens Brandenburg uit dat beter geïnformeerde burgers ook betere keuzes voor zichzelf kunnen maken. “PGO’s en Mijn Gezondheidsoverzicht gaan de inwoners van Nederland meer inzicht geven in gegevens over hun gezondheid. Het doel hiervan is om burgers meer regie te geven over hun eigen gezondheid, waardoor ze beter kunnen meebeslissen over de zorg die ze al dan niet nodig hebben. Daarnaast hopen we hiermee de zorgkosten te verminderen en de druk op de zorg te verlichten.”
PGO’s kunnen namelijk een aantal taken van zorgverleners overnemen, benadrukt Brandenburg. “Als een burger in een PGO de resultaten van een bloedonderzoek kan bekijken, hoeft er niet meer gebeld te worden naar de huisarts. Ook geven zorgverleners aan dat zij betere gesprekken voeren met goed geïnformeerde en gezondheidsbewuste patiënten. En dat heeft een positief effect op de kwaliteit van de zorg, bijvoorbeeld omdat de therapietrouw toeneemt. Daarnaast weten we uit onderzoek dat goed geïnformeerde patiënten minder zorgkosten maken. Medicatiekosten zijn lager én patiënten worden minder vaak onnodig doorverwezen naar het ziekenhuis.”
Uiteindelijke doel
Het uiteindelijke doel van Mijn Gezondheidsoverzicht en de PGO’s is het verbeteren van de algemene gezondheid en zorg, onderstreept Brandenburg nog eens tot slot. “De primaire doelstelling van het PGO-team van VWS is om databeschikbaarheid mogelijk te maken voor burgers. Daarmee helpen we ook zorgverleners bij hun zoektocht naar de juiste gegevens. Wanneer er gegevens ontbreken, vergroot dit het risico op complicaties. Bijvoorbeeld als een zorgverlener geen compleet beeld heeft van de geneesmiddelen die een patiënt gebruikt.”
Het kost zorgverleners nu veel tijd om alle gegevens boven water te halen. Als het niet duidelijk is of er al een röntgenfoto is gemaakt, wordt er voor de zekerheid nog maar een gemaakt. Er vinden nu onnodige dubbele onderzoeken plaats, die tijd en geld kosten. PGO’s - en op termijn Mijn Gezondheidsoverzicht - zorgen dus voor een verbetering van de kwaliteit van de zorg voor de patiënt, minder werkdruk voor het zorgpersoneel en lagere kosten voor de maatschappij.”
MedMij en PGO’s
Gezondheidsgegevens worden onder toezicht van Stichting MedMij gedeeld met de PGO’s. “Naast VWS is onder andere de Patiëntenfederatie betrokken bij de stichting. Commerciële PGO-ontwikkelaars mogen voor burgers gezondheidsgegevens verzamelen als zij voldoen aan de strenge eisen van het MedMij-afsprakenstelsel. Op dit moment zijn er 14 PGO’s aangesloten bij MedMij, waaruit burgers vrij kunnen kiezen. De Patiëntenfederatie heeft hiervoor een gratis PGO-keuzehulp ontwikkeld. Alle gegevens die aangeleverd worden aan Stichting MedMij, zijn dus in principe in te zien via alle aangesloten PGO’s.
