In Almere is begin 2025 een belangrijke stap gezet richting betere samenwerking in de palliatieve zorg. Binnen het programma Positief Gezond Almere werd een succesvolle pilot uitgevoerd rond het digitaal delen van behandelwensen. De proef, waarin zorgverleners met een vieweroplossing inzage kregen in proactieve zorgplannen (PZP), resulteerde in een versterkt netwerk, praktische inzichten en een helder programma van eisen om het programma verder te brengen.
Om goede palliatieve zorg te kunnen bieden, is het belangrijk dat zorgverleners op tijd met patiënten praten over hun behandelwensen en grenzen. Deze gesprekken over proactieve zorgplanning (PZP) kunnen vaker en met verschillende zorgverleners plaatsvinden. Omdat palliatieve zorg meestal plaatsvindt binnen een netwerk van zorgverleners, is het cruciaal dat PZP-informatie goed tussen hen wordt uitgewisseld. Om de registratie en inzage van PZP-gegevens tussen verschillende zorgsettingen mogelijk te maken, werkt IKNL samen met zorginstellingen in verschillende regio’s.
Pilot Almere
De pilot die liep van december 2024 tot en met maart 2025 werd uitgevoerd in samenwerking met Zorggroep Almere, Woonzorg Flevoland, het Flevoziekenhuis en het Netwerk Palliatieve Zorg Almere. In totaal testten twintig zorgverleners, waaronder huisartsen, verpleegkundigen en medisch specialisten, de viewer in de praktijk. Deze werd vervolgens gekoppeld aan drie verschillende systemen (HIX, Medicom en Nedap) via een single sign-on-oplossing.
Volgens projectleider Barbara Boerlijst zagen zorgverleners echt de meerwaarde van deze werkwijze. Ze vertelde onder meer dat door met één klik inzicht in behandelwensen te hebben in het eigen systeem, het samenwerken ook effectiever verliep. Zorgverleners gaven aan dat digitale ondersteuning cruciaal is om transmuraal goed te kunnen samenwerken. Tegelijkertijd kwamen ook verbeterpunten naar voren, zoals: de laadsnelheid van gegevens, het ontbreken van notificaties en het lastig terugvinden van ingevulde PZP-formulieren belemmerden soms het gebruiksgemak.
Bredere digitalisering, betere netwerkzorg
Verder bleek het essentieel om intern goed af te stemmen binnen deelnemende organisaties en duidelijke afspraken te maken over rollen, juridische kaders en verantwoordelijkheden. Op basis van de uitkomsten is inmiddels een nieuwe leverancier geselecteerd en wordt gewerkt aan een breder inzetbaar regionaal platform. De inzichten uit Almere worden nu ook toegepast in andere trajecten, zoals de toewijzing van eerstelijnsverblijf (ELV)-bedden. De pilot vormde hiermee een vliegwiel voor bredere digitalisering en betere netwerkzorg.
Opgedane ervaring
De lessen uit Almere zijn ook waardevol voor andere regio’s. Boerlijst adviseert: “Wacht niet op perfectie. Begin klein, leer van de praktijk en bouw van daaruit verder. En zorg dat wijkzorg vanaf het begin meedenkt en meebeslist.”
Een andere belangrijke les uit Almere is het belang van gelijkwaardige en tijdige betrokkenheid van de wijkzorg. Boerlijst benadrukt: “Palliatieve zorg verschuift steeds meer naar de wijk. Zorg dat thuiszorgmedewerkers gelijkwaardig kunnen meedenken en meebeslissen. Alleen dan organiseer je goede zorg rond de patiënt”
De pilot in Almere benadrukt dat succesvolle inzet van techniek in de zorg vraagt om aansluiting bij gebruikersbehoeften, betrokkenheid van zorgverleners vanaf het begin, duidelijke rollen en mandaten, en goede ondersteuning zoals helpdesks en ambassadeurs. Ook zijn een testfase, monitoring, heldere communicatie, zichtbare informatie, notificaties en vertrouwen in toestemmingsprocessen essentieel.
Landelijke informatiestandaard
Momenteel worden behandelwensen en -grenzen vaak niet goed gedeeld tussen zorgverleners door technische beperkingen en ontbrekende afspraken. Om dit te verbeteren, ontwikkelde IKNL samen met Nictiz een landelijke informatiestandaard, gebaseerd op de Richtlijn Proactieve Zorgplanning. Deze standaard zorgt voor eenduidige digitale vastlegging en uitwisseling van gegevens via onderdelen zoals een gegevensset, functioneel en technisch ontwerp, en testmateriaal. IKNL werkt aan versie bèta 3, die in het derde kwartaal van 2025 verwacht wordt. Het project is een samenwerking met CareCodex, PZNL en ZonMw.
Om de registratie en inzage van PZP-gegevens tussen verschillende zorgsettingen mogelijk te maken, werkt IKNL samen met zorginstellingen in verschillende regio’s. Er zijn twee pilots uitgevoerd in de regio’s Gelderse Vallei (Vallei Vitaal) en Almere (Positief Gezond Almere). De derde pilot met Zorgnetwerk Midden-Brabant loopt op dit moment. Ook trekt IKNL samen op met de PZP-coalitie. De coalitie heeft ook als doel dat belangrijke informatie over behandelgrenzen en behandelwensen – op het juiste moment, op de juiste plek, voor de juiste persoon - beschikbaar is en aangevuld kan worden.
