Artsen moeten leren hun kennis met patiënten te delen

12 december 2018
Artsen moeten leren hun kennis met patiënten te delen
eHealth

Eric Topol begon ooit als cardioloog. Na een ‘eureka’-moment halverwege het vorige decennium, ging hij zich bezighouden met de onbegrensde mogelijkheden van draadloze en digitale technologie in de zorg. Twee boeken later is hij een van de bekendste pleitbezorgers van technologie bij wat hij de noodzakelijke transformatie van de gezondheidszorg noemt. ‘Individual medicine’ stelt straks de burger centraal bij de controle over zijn gezondheid, maar geeft de medische beroepsgroep enorm veel nieuwe mogelijkheden om die gezondheid te verbeteren.

Eric Topol was altijd al geïnteresseerd in nieuwigheden, manieren om in zijn beroep als cardioloog de zorg voor zijn patiënten te verbeteren. Eind jaren negentig kwam een producent van gezondheidstechnologie voor het eerst met de mogelijkheid van een draadloos elektrocardiogram (ECG) dat via internet gemaakt kon worden. Dat bedrijf heette Cardionet.

“Zij klopten ook bij mij aan. Hun technologie gaf mij voor het eerst het idee dat je de hele medische wereld een reboot kon geven met medische technologie, overal en op elk moment, tegen minimale kosten. Een tweede stimulans kreeg ik toen ik naar San Diego verhuisde in 2006. Ik deed toen mee aan een programma dat over draadloze technologie ging, al was het niet gerelateerd aan gezondheid.”

“Ze kwamen wel met een voorbeeld over waarom een smartphone met een camera nuttig was. Een voorbeeld was dat je een foto van huidletsel zou kunnen maken en naar een arts kon sturen, die dan meteen kon kijken naar wat het was. Dat was een ‘eureka’ moment voor mij. Het gaf me het idee dat je nog veel meer kon doen met alle sensors op een smartphone. Op dat moment geloofde ik dat we op een dag een ‘gemedicaliseerde’ smartphone zouden kunnen hebben.”

Dus dat Eureka-moment kwam niet in een ziekenhuis?

“Nee, het was gewoon een algemeen event van CallCom en Johnson & Johnson. Ik dacht toen, ‘dit wordt groot’.  Maar je moet je bedenken dat de eerste iPhone nog niet eens uitgebracht was. Het ging hier om een idee dat een smartphone ooit een camera zou krijgen en verbonden zou worden met internet. Ik zag daar oneindig veel mogelijkheden in. Zelf kocht ik mijn eerste iPhone begin 2008, nadat hij al een paar maanden op de markt was.”

Je hebt veel boeken geschreven. Het mooist vond ik ‘The patient will see you now’. Maar hoe kunnen mensen echt veranderen?

“We zien die verandering nu al, ook al is het in een vroeg stadium. Alle aspecten van de gezondheidszorg worden op de een of andere manier veranderd door deze technologische vernieuwingen. Mensen kunnen steeds meer zelf hun gezondheid beheren, zelf gezondheidsdata genereren. Een voorbeeld is continue hartritmemonitoring via je horloge. Veel mensen hebben hartritmestoornissen, anderen hebben symptomen die in deze richting wijzen. Nu kan een algoritme je waarschuwen. We zien steeds meer mogelijkheden voor algoritmes en combinatie met sensors die je kunt dragen. Dit kan echt transformerend zijn.”

“Een ander voorbeeld komt uit Louisville in de VS. Zorgaanbieders daar hebben inhalators voor mensen met astma  verbonden met internet. Zo kunnen ze zien wanneer en waar iemand een astma-aanval krijgt of in ieder geval extra pufjes neemt. Op die manier kon je hotspots zien waar astma-aanvallen veel voorkwamen. Binnen een jaar bracht dat het gebruik van inhalators met 70 procent terug. Het aantal astma-aanvallen halveerde. Gewoon meer inzicht in de omgeving kan zo de impact van astma in een hele regio veranderen.”

“Ook kan het handig zijn voor mensen – ook niet diabetici – die een glucosepiek hebben na het eten – om te weten wat de invloed van hun dieet is in combinatie met het effect op hun hun darmflora. Zo kun je misschien diabetes voorkomen.”

Prachtige voorbeelden, maar opschalen is lastig. Daarvoor hebben artsen-andere vaardigheden en kennis nodig, een andere omgang met patiënten. Meer in samenspraak, meer luisteren en minder vertellen. Hoe is dat te realiseren?

“Dit soort gedragsverandering is bij arts én patiënt nodig. Bij de dokter is houding een probleem. Men voelt zich vaak superieur, wil alles in handen hebben, vindt dat patiëntgegevens van hen zijn. Dat is de verkeerde houding. Aan de kant van de patiënt moet er de wil zijn om meer verantwoordelijkheid te nemen. Dat is niet voor iedereen weggelegd. Niet iedereen wil zijn of haar eigen data genereren, hulp krijgen bij het interpreteren ervan. Maar kort door de bocht is er een reset nodig aan beide zijden. We moeten af van het paternalisme en artsen krijgen die patiënten ondersteunen wanneer zij meer verantwoordelijkheid willen.”

Mensen die roepen dat privacy dood is, begrijpen het echt niet

“Misschien is het medische systeem in Nederland beter, maar in de VS is het vreselijk verbrokkeld. In het Verenigd Koninkrijk is de NHS nu bezig de gezondheidszorg voor de toekomst in te richten, waarbij patiënten meer hun verantwoordelijkheid nemen en artsen dit ondersteunen. Dit is de reset van de huidige houding die overal dient plaats te vinden.”

Welke middelen kunnen we daarvoor inzetten?

“Om te beginnen moeten we af van het idee dat artsen hebben dat hun notities over patiënten van hen zijn. Twee derde van de artsen in de VS is deze mening nog steeds toegedaan. Zij vrezen dat als ze hun aantekeningen met de patiënt delen, dit vooral onrust veroorzaakt. Terwijl het al bewezen is dat het beter is voor patiënten om alle informatie te hebben over hun conditie. Artsen die hier al anders in staan, merken dat het hen minder tijd kost, minder afspraken. Mensen willen goed geïnformeerd zijn en zijn veel slimmer dan dokters denken. Meer informatie betekent meer betrokkenheid, meer behoefte om aan hun gezondheidsconditie te werken. Dat is al meermaals bewezen, maar nog altijd niet geaccepteerd.”

Vaak vinden mensen het nog moeilijk om adviezen op basis van algoritmes te geloven. Hoe kan dat vertrouwen verbeteren, zodat mensen er wel op durven vertrouwen?

“Je hebt twee trajecten hier. Allereerst het goedkeuringstraject, via instanties zoals de FDA, de EMA, omdat het hier om medische toepassingen gaat. Dan heb je de klinische

validatie. De meeste algoritmen worden getest en dan volgt er een publicatie in een medisch vakblad. Dat is niet echt uitzonderlijk. AI, digitale intelligentie, algoritmen: we moeten ze op dezelfde wijze behandelen als met een nieuw medicijn gebeurt, nieuwe vormen van diagnostiek, nieuwe apparatuur. De werking moet bewezen worden, dat ben ik met mijn collega’s eens. Het probleem is dat zelfs al is er validatie en is dat meermaals bewezen, dan nog blijven er mensen die er niet in geloven. Er blijven veel vooroordelen, mensen die niet willen veranderen.”