Sinds 1971 ben ik, Joost Nauta, meer dan alleen een naam op een geboortecertificaat. Ik ben een levend bewijs dat leven met Spinale Musculaire Atrofie (SMA) niet alleen gaat over het overwinnen van dagelijkse uitdagingen, maar ook over het transformeren van deze ervaringen in een katalysator voor innovatie in de thuiszorg. Na een onbedoelde carrièreswitch van maatschappelijk werk naar zorgondernemerschap – omdat de arbeidsmarkt mijn diploma blijkbaar meer als wandversiering zag – heb ik mijn lot in eigen handen genomen. Net als Pippi Langkous zei: "Ik heb het nooit gedaan, dus ik denk dat ik het kan."
Mijn avontuur met de griep, die voor de meesten hooguit vervelend is maar voor mij potentieel levensbedreigend, werd niet alleen een strijd voor adem, maar ook een eyeopener. Waarom, in een tijd waarin technologie bijna elk aspect van ons leven heeft verbeterd, voel ik me dan achtergelaten in de zorg? Het is bijna belachelijk dat we hypersonische raketten hebben die een postzegel op 4.000 kilometer afstand kunnen raken, terwijl ik moet worstelen om na een flinke griep de juiste zorg te krijgen.
Het probleem is niet het gebrek aan geld of ideeën, maar een kloof tussen wat technologisch mogelijk is en de realiteit aan mijn ziekbed. De zorgsector lijkt soms meer een conservatorium van verouderde praktijken dan een voorhoede van innovatie. Dit wordt verergerd door een financieringssysteem dat noodinterventies beloont in plaats van innovatieve, preventieve zorg.
Zorg op maat
Dus hier is mijn voorstel: geef me een oplossingsbudget, vergelijkbaar met een Persoonsgebonden Budget (PGB), maar dan gericht op technologische zorgoplossingen. Hiermee zou ik, in samenspraak met mijn arts, zorg op maat kunnen vormgeven die echt bijdraagt aan mijn kwaliteit van leven. Het is een oproep voor meer flexibiliteit en een radicale herziening van hoe we zorgfinanciering benaderen.
Deze visie is niet slechts een persoonlijke wenslijst. Het is een noodzakelijke stap vooruit in een wereld waarin de mismatch tussen beschikbare technologie en de toepassing ervan in de zorg frustrerend groot is. Waarom wachten tot zorgbehoeften escaleren tot een crisis, als we de middelen hebben om proactief en preventief te handelen?
Mijn visie strekt zich uit naar een zorgmodel waarin mijn verzorgenden niet alleen naast mij staan, maar ook op een hoger niveau functioneren, ondersteund door expertise van instituten zoals het Erasmus MC. Door de inzet van beeldzorg en geavanceerde sensoring, die op afstand worden afgelezen, ontstaat er een brug tussen mijn dagelijkse zorgbehoefte en medische expertise. Dit systeem maakt het mogelijk voor het ziekenhuis om, waar nodig, interventies op afstand uit te voeren. Hierdoor blijft intensieve zorg thuis niet alleen veilig en verantwoord, maar wordt het ook een geruststellende aanwezigheid in mijn leven.
Nieuwe manier van denken
Dit idee gaat verder dan het simpelweg toepassen van technologie: het is een nieuwe manier van denken over thuiszorg, waarbij mijn verzorgenden worden versterkt door real-time data en medische inzichten. Dit stelt hen in staat om proactief te handelen, in plaats van reactief, waardoor mijn kwaliteit van leven significant verbetert. Voor mij is dit geen futuristische droom, maar een haalbare realiteit die zorgt voor een ongekend niveau van gemoedsrust en autonomie.
Het is tijd om de kloof tussen technologische mogelijkheden en de praktijk van alledaagse zorg te dichten. In een wereld slim genoeg om een smartphone te ontwikkelen die je hartslag, slaapritme, en stappen telt, moeten we zeker in staat zijn om een zorgsysteem te creëren dat zich aanpast aan de individuele behoeften.
Stel je voor: een huis dat niet alleen slim is in energiebesparing, maar ook in het bieden van zorg. Een directe lijn met de dokter via een app, zo eenvoudig als het bestellen van een maaltijd. En een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) die real-time advies geeft, gebaseerd op mijn actuele gezondheidstoestand. De technologie is er: we hoeven het alleen maar toe te passen.
Verandering hoognodig
Het recente griepavontuur benadrukt hoe nodig verandering is. We moeten bewijzen dat het beter kan. Misschien wordt het dan voor de volgende generatie een stuk duidelijker wie er nu eigenlijk zorgt voor Joost. Ik weet wat er nodig is, en de blauwdruk ligt klaar. Nu rest alleen nog de uitdaging om de middelen en technologie binnen een passend vergoedingssysteem te krijgen. Laten we deze uitdaging aangaan en niet alleen het ergste voorkomen, maar ook het beste bevorderen voor iedereen die afhankelijk is van zorg.
