Het eerste deel van de kop bekt lekker en klinkt logisch. Niet steeds opnieuw overtypen van dezelfde gegevens, weg met dubbele Excel-lijstjes, met onnodige vinkjes en checkboxes in het EPD omdat er weer een kwaliteitsregistratie bij komt. Met details over zorg die uitgevraagd moeten voor aanlevering, terwijl die soms niet eens nodig zijn voor diagnose en behandeling. Om administratieve lasten te drukken en de zorg juist een beetje te ont-regelen, moeten we dit beter regelen. Ook om uiteindelijk goede, passende zorg aan iedereen te kunnen leveren wanneer dat nodig is, zonder dat ieder verhaal tien keer herhaald moet worden.
Hoe komt het dat de praktijk zo weerbarstig is? Te vaak hoor ik in gesprekken: “Dat komt toch gewoon omdat onze informatiesystemen niet goed werken?” De werkelijkheid is een stuk genuanceerder en toont dat er meer nodig is, maar dat er ook al heel veel gebeurt. Als we nu in ieder geval hetzelfde beeld delen in wat er aan de hand is, zijn we halverwege de oplossing. Op tal van plekken wordt er over gesproken en aan gewerkt. Hoe komen we nou tot goede, herbruikbare en dus deelbare data zonder dat het leidt tot overstructuritis, waar ik eerder over schreef.
Het Informatieberaad Zorg heeft al enkele jaren ‘Eenmalig vastleggen en hergebruik gegevens’ als Outcome-doel. In dat kader is er regelmatig gesproken over de activiteiten van het programma Registratie aan de Bron, waarbinnen hard gewerkt is aan afspraken over goede, gestandaardiseerde registratie om hergebruik van bronregistraties te vereenvoudigen. Recent is ook een rapport in het Informatieberaad besproken over het niet aansluiten van inrichtingen van systemen, waardoor gegevens bij uitwisseling verloren gaan1. Bijvoorbeeld omdat niet alle waarden, zoals bij een bloeddrukmeting, op dezelfde wijze (gestructureerd) in systemen worden vastgelegd.
Om te komen tot eenmalige registratie in het kader van zorg- en behandeling en meervoudig gebruik, voor uitwisseling maar ook ten behoeve van onderzoek, kwaliteit en innovatie, is heel wat nodig. Eerdergenoemd programma heeft een aantal mooie inzichten opgeleverd die kunnen helpen in het komen tot beter herbruikbare gegevens. Met name het zib-compliancy framework2 geeft goed weer dat alle seinen op groen moeten staan in alles dat nodig is om informatie begrijpelijk beschikbaar te krijgen. Het beschrijft het belang van goede registratie, van een goede, gebruiksvriendelijke user interface, goede (technische) systeeminrichting en een goed werkend koppelvlak met ‘de buitenwereld’.
Afspreken wat we opschrijven
Goed hergebruik begint bij een goede bruikbare bronregistratie. In de Nederlandse zorg is er een grote mate van dossiervariatie. Daarmee bedoel ik dat als je met precies hetzelfde probleem bij dokter A en bij dokter B komt, je twee verschillende dossiers in verschillende systemen zou krijgen. Dit omdat we geen eenduidige afspraken hebben over wat we in welke situatie registreren en hoe. Al jaren hebben de huisartsen hiervoor ADEPD3, een richtlijn voor adequate dossiervoering met het Elektronisch Patiënten Dossier. Er staat onder andere in omschreven wat er nodig is aan vastlegging voor goede medicatiebewaking.
Recent is er ook vanuit Registratie aan de Bron voor medisch specialistische zorg een richtlijn voor adequate dossierregistratie verschenen, met name voor de onderdelen klachten en diagnoses, behandelaanwijzingen en allergieën. Ondanks dat we nog een taaie implementatietijd voor de boeg hebben, begint het wel met deze afspraken: om te voorkomen dat we van alles moeten ‘mappen’ en ‘vertalen’, waardoor er soms informatie niet is of verloren gaat en we ook niet goed kunnen uitwisselen.
System says Yes!
Als we dan afspraken hebben over wat er minimaal in welke situatie in het elektronische dossier moet belanden, moet de zorgverlener dit ook goed, snel en handig daarin kwijt kunnen. Een systeem dat daarin faciliteert, handig zaken afleidt en ook niet te veel tijd kost in gebruik. Andersom moet de vertaling van wat er geregistreerd wordt niet alleen theoretisch gemodelleerd worden in een bouwsteentje, maar ook passen bij de opzet en structuur van bijvoorbeeld een EPD.
Richtlijnen voor gebruiksvriendelijkheid, het meer en tijdig bij elkaar brengen van modelleurs en software-ontwikkelaars kan hierbij helpen. Want al die registraties moeten ook nog wel logisch worden opgeslagen in de ‘black box’ van het systeem. Zodat, als je ze dan een keer nodig hebt, je ze er wel goed uit kunt halen. En dat je weet waar je moet zoeken. Natuurlijk helpt het als ze precies zo worden opgeslagen als bedoeld in een zorginformatiebouwsteen.
Standaard stekkeren
Tot slot moet informatie goed beschikbaar zijn. Het moet duidelijk zijn waar de informatie (in welke database en tabellen) te vinden is. Het systeem moet technisch benaderbaar zijn, bijvoorbeeld middels API’s, om er goed bij te kunnen en eventueel van andere bronnen dan de eigen registratie, informatie aan toe te voegen (vanuit e-health zelfmeettoepassingen bijvoorbeeld).
Dat klinkt als een hoop werk van veel verschillende partijen en dat is het ook. Tegelijkertijd is er volop momentum en staat er komende tijd juist op het vergroten van databeschikbaarheid veel op stapel.
Zo komen er straks verplichtingen ten aanzien van transparantie vanuit Europese wetgeving (EHDS), ligt er straks een API-strategie voor afspraken over de koppelvlakken en krijgen we een mooie basis voor adequate dossierregistratie. Het gebruik van vertaalwoordenboek om hierin te ondersteunen (zoals SNOMED CT4) heeft volop de aandacht, ook onder de Wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (Wegiz). Ook ten aanzien van gebruiksvriendelijkheid lopen er tal van initiatieven en wordt ook vanuit VWS gekeken wat aanvullend kan. Zo kunnen mensen zich hierin bijvoorbeeld laten bijscholen bij het Amsterdam UMC5.
Het begrijpen en met elkaar een beeld delen wat er nodig is voor ‘eenmalig registreren, meervoudig gebruik’ - bijvoorbeeld aan de hand van het zib compliancy framework - helpt hier enorm bij. Zo komen we langzaam van sip naar zib.
