’s Werelds eerste patiëntgestuurde elektronisch medisch dossier Patients Know Best (PKB) is inmiddels beschikbaar voor 5,5 miljoen Britten. Ook Nederland heeft kortgeleden met dit Patient Controlled Record (PCR) kennisgemaakt. Wie is de man achter deze ontwikkeling en wat betekent het voor de wereld van zorg en ICT, in het bijzonder voor de patiënt?
Patient included
Grondlegger van PKB is Mohammad Al-Ubaydli. Hij studeerde als programmeur aan de Anglia Ruskin Universiteit en later als arts aan de Universiteit van Cambridge, allebei in het VK. Van 2002 tot 2008 werkte Al-Ubaydli als arts voor de Engelse National Health Service (NHS), als onderzoeker bij de National Institutes of Health (NIH) en als managementconsultant in enkele ziekenhuizen, beide in de VS. Ook heeft hij zes boeken op zijn naam staan, allemaal met een focus op technologie als basis voor samenwerking in de gezondheidszorg. De kern van een zevende boek is samenwerking tussen managers in het algemeen.
Zelf patiënt
Eén van de boeken van Al-Ubaydli gaat over Patient Controlled Records, ofwel PCR’s. Hij vertelt: “In dit boek stel ik de vraag: ‘U bent hoofd ICT van een ziekenhuis, hoe deelt u informatie met uw patiënt?’ Ik ben zelf ook patiënt, heb een zeldzame aandoening. Ik wil absoluut toegang hebben tot mijn dossier. Bovendien, hoe meer ik zelf weet over mijn ziekte, hoe meer ik specialisten kan helpen.”
“Daarom spendeerde ik ruim een jaar om een antwoord te krijgen op eerder genoemde vraag. Het viel me namelijk op dat het in vele ziekenhuizen slecht gesteld is met de informatie-uitwisseling tussen zorgverleners. Met als gevolg onvolledige dossiers en onnodige diagnostische verrichtingen. Ziekenhuizen en andere zorgdisciplines blijken zelf niet over de juiste tools te beschikken. Dus richtte ik in 2008 PKB op. Ik wil de patiënt helpen. Zodanig dat hij zijn eigen dossier beheert. Let wel, het optimale patiëntendossier moet niet rond een organisatie opgebouwd worden om het vervolgens top-down te implementeren, maar rond de patiënt.”
PCR versus EHR
Maar eerst even een stap terug. Wat is eigenlijk een PCR? Vrij vertaald wordt het omschreven als een representatie van informatie die betrekking heeft op gezondheid, welzijn en persoonlijke ontwikkeling van een individu. Een PCR kan op zichzelf staan, maar ook bestaan uit informatie afkomstig uit diverse bronnen.
Het verschil met andere systemen is dat het individu (of gemachtigde) zelf de inhoud van het PCR beheert en bepaalt wie de informatie mag inzien: van huisarts en specialist tot fysiotherapeut. Dit in tegenstelling tot bijvoorbeeld het Electronic Health Record (EHR). Dit dossier wordt door zorgverleners bijgehouden. Op verzoek krijgt de patiënt inzage van de zorgprofessionals.
Mohammad Al-Ubaydli: “In zowel het VK als in Nederland kennen we EHR’s. Maar het is overal hetzelfde. Elke keer als de patiënt van de ene naar de andere zorgdiscipline gaat, bijvoorbeeld van huisarts naar specialist in het ziekenhuis, krijgt hij steeds dezelfde vragen. Ze hebben nooit de volledige informatie van de patiënt. Van interoperabiliteit is nauwelijks sprake, laat staan dat de patiënt beschikt over een totaaldossier. En geen enkele arts beschikt over de informatie die de patiënt zelf verzameld heeft. De patiënt is tegenwoordig zelf deels dokter: hij voert thuis zelf testen uit en koopt bepaalde medicatie in de apotheek.”
Zorgen om verandering
Op de vraag waarom ziekenhuizen er niet in slagen om met één medisch dossier te komen, antwoordt Al-Ubaydli: “Kernpunt is dat zij niet de software hebben om tot verandering te komen. Hoe gaan we van een situatie waarin de arts of het ziekenhuis in control is naar die waarin de patiënt het voor het zeggen heeft?”
“Artsen zijn bevreesd dat als de patiënt alle informatie rondom zijn gezondheid heeft, die zijn of haar zorgen vervolgens bij hen neerlegt. Dat kost hen tijd. En wellicht nemen patiënten verkeerde beslissingen rondom hun gezondheid. De financieel directeur is huiverig: patiënten die voor zichzelf zorgen, zijn geen bron van inkomsten. Beslissen patiënten mee over hun ziekte, dan komt er in het ziekenhuis misschien minder geld in het laatje.”
“Het juridische team is er op tegen. Stel dat de patiënt fouten in zijn dossier ziet staan. Wellicht klaagt hij het ziekenhuis dan wel aan. En ook de CEO vindt een verandering maar niets, in termen van operationele efficiency. Iedereen maakt zich zorgen. En hoe moeten ze het aanpakken? Dus de gemakkelijkste keuze is dan: uitstellen of niet doen.”
Totaalbeeld
PKB is rondom de patiënt opgebouwd. Hij ontvangt van alle betrokken zorgverleners het dossier en de actuele aanvullingen, ongeacht het land waar hij woont of zorg ontvangt. En het bevat ook eigen toevoegingen van de patiënt.
“De patiënt heeft behoefte aan een totaalbeeld. Met PKB heeft de patiënt interoperabiliteit met elke organisatie,” aldus Al-Ubaydli.
Mohammad Al-Ubaydli en zijn team hebben veel tijd besteed aan het overtuigen van het nut en de noodzaak van PKB. Vele gesprekken met artsen en specialisten vonden plaats. In ziekenhuizen werden trials uitgevoerd. En het lukte. Ziekenhuizen zijn enthousiast. Duidelijke insteek van Al-Ubaydli was om eerst de specialisten en artsen te overtuigen. Zij op hun beurt moeten dan die overtuiging aan de patiënt overbrengen.
“Wereldwijd hebben we de afgelopen anderhalf jaar een miljoen medische dossiers in PKB aangelegd, uitmondend in 5,5 miljoen mensen en 23 miljoen klinische boodschappen,” aldus Al-Ubaydli. De uitrol wordt in het VK bekostigd door de NHS.
Het systeem
PKB is goed beveiligd. Op de informatie in het dossier zit een dubbel slot. Behalve met een firewall zijn alle data beschermd via encryptie. Alleen de patiënt heeft de sleutel tot deze encryptie en/of diegenen aan wie hij toestemming geeft. Daarmee is het de patiënt die bepaalt wat hij deelt, met wie hij dit deelt en wanneer. Of hij autoriseert bijvoorbeeld een familielid.
Mooie toevoeging aan het systeem is de emergency access. “Als de patiënt in nood is, ‘you can break the glass’”, zegt Al-Ubaydli. “Eenmalig. De patiënt kent deze mogelijkheid. Juridisch is het afgedekt.”
PKB is te openen op de smartphone of laptop. De patiënt heeft vervolgens de keuze uit vier hoofddomeinen: algemene, sociale, seksuele en geestelijke gezondheid.
Mohammad Al-Ubaydli vult aan: “Stel, de patiënt ziet een arts en toont zijn PKB. De arts wil het dossier graag inzien. Dan tikt vervolgens de patiënt het e-mailadres van de arts in. Dat is voldoende om hem toegang te geven via zijn scherm.”
PKB kan momenteel aan meer dan 100 wearables en apps gekoppeld worden. Daarnaast is de applicatie beschikbaar in 19 talen, ook in het Nederlands.
Nederland
Buiten het VK wordt PKB ook al gebruikt in een paar ziekenhuizen in Nederland, zoals het Radboudumc.
Mohammad Al-Ubaydli: “Afgelopen juni hebben we een overeenkomst getekend met zorg-IT-leverancier CarePoint om PKB in Nederland én Duitsland verder uit te rollen.”
Mede doordat digitalisering van het gezondheidsdossier een speerpunt is van de Nederlandse overheid, is de verwachting dat het aantal gebruikers de komende jaren alleen maar zal toenemen. De overheid wil dat iedere burger straks een eigen digitaal gezondheidsdossier heeft. In 2019 gaan daar zelfs algemene standaarden voor gelden.
Al-Ubaydli: “We verwachten dat de uitrol in eerste instantie door ziekenhuizen betaald wordt. Zij die achter patient empowerment staan. Waarschijnlijk zullen in een later stadium de zorgverzekeraars regionaal PKB gaan financieren. Ook MedMij steunt PKB.”
Het eerste Patient Controlled Health Information Exchange (PCHIE) lijkt een feit. We zijn benieuwd wanneer we zelf met ons eigen PCR rondlopen. Ideaal toch, want: Patients Know Best.
