Sinds een aantal maanden bekleed ik – Bart de Geus - de positie van directeur-bestuurder van de Stichting CumuluZ Zorgdata. Ik kom van buiten de zorg en mijn ervaring met deze sector zit vooral in het patiënt-zijn. Ik ben, zoals een zorgprofessional dat zegt, bekend met Bechterew, een vorm van reuma. Dat mijn vader in de ggz werkte, mijn moeder in de ouderenzorg en mijn vrouw in de wijkverpleging en gehandicaptenzorg helpt natuurlijk - al smokkel ik daarmee de verdiensten van mijn naasten een beetje mee.
Het is even aanpoten om deze mooie en ook wondere wereld te begrijpen. Het voordeel is wel dat ik met ‘frisse’ ogen naar deze wereld kijk. Als patiënt en als dataprofessional. Ik ben zelf gewend om binnen grote (internationale) ondernemingen te opereren. Waar er vanuit de zorg soms met bewondering gekeken wordt naar deze ondernemingen, kan ik verklappen dat ook daar van alles mankeert op het gebied van data.
Thema’s als eenheid van taal, datakwaliteit en data governance zijn in het bedrijfsleven net zo goed zeer actueel. Ook versnippering en verschillende volwassenheidsniveaus bestaan hier. Verschillende initiatieven die allemaal met verschillende partijen werken, zijn mij evenmin vreemd. Echter, ik heb het altijd op een bepaald punt zien aankomen dat dergelijke situaties niet langer houdbaar bleken. Data zijn namelijk een strategische asset en dienen zo gemanaged te worden. Het is niet voor niets dat er een grote vraag is naar dataprofessionals.
Keihard werken
Tijdens mijn werkbezoeken kom ik veel vakmensen tegen. Naast de zorgprofessionals zijn dat ook dataprofessionals, de techneuten, de architecten en tot mijn eigen grote geluk een CMDO (chief medical data officer). En het maakt niet zoveel uit waar ik deze spreek. Dat kan bij een zorginstelling zijn, bij RSO’s, bij regionale IZA-initiatieven, koepelorganisaties, VWS, leveranciers of bij partijen als Nuts, Vektis, VZVZ, Nictiz en Health-RI. Iedereen werkt keihard aan standaarden, gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid.
Dit levert mooie successen op, met stappen vooruit. Daarbij observeer ik wel dat alle successen en stappen vooruit momenteel niet optellen tot de breed geambieerde landelijke databeschikbaarheid. Waarbij data geen bottleneck is, maar de versneller kan zijn voor betere beslissingen en innovaties. En natuurlijk kun je de discussie voeren over geldstromen of de simplificering van het aantal partijen. Poeh, wat zijn er veel stichtingen met dito besturen… en ja, daar is CumuluZ er één van.
Energie krijgen
Waar ik enorm veel energie van krijg, is het fenomeen hackathon. Ik kende altijd maar één variant. De zorg is daar duidelijk een stuk creatiever in. Hackathon, plugathon, connectathon, designathon etc… Wat ze gemeen hebben? Vakmensen - multidisciplinair, van diverse partijen, van bron tot eindgebruiker - focussen zich allemaal in één ruimte met één doel: iets werkends krijgen.
We weten dat we allemaal aan Europese regels van de EHDS moeten gaan voldoen en we hebben volgens mij een aardig beeld bij wat we daarvoor moeten realiseren. Dit wordt ook duidelijk verwoord in de Nationale visie & strategie voor het gezondheidsinformatiestelsel van VWS.
Met het fenomeen hackathon en de uitvoering van de EHDS in het achterhoofd, rijst bij mij de vraag… wat als?
Wat als het niet uit zou maken bij wie je op dit moment werkt? Wat als we zoeken naar de beste professionals en die samenbrengen in een multidisciplinair team die één of meerdere bouwblokken, producten én diensten kunnen realiseren? Wat als we die in één ruimte zetten, zoals gebeurt bij een hackathon? Wat als we er, als bestuurders, voor zorgen dat de juiste randvoorwaarden ingevuld worden (lees: alles bij het team weghouden wat afleidt, en alles bieden wat versnelt en de kwaliteit verbetert)?
Wat als we zo’n hackathon houden die niet twee dagen duurt, maar dat twee jaar volhouden? Wat als dit een investering zou zijn om een echte capability op te bouwen zodat we als zorg en welzijn structureel heel, heel goed worden in alles wat met data te maken heeft? Met als ultiem doel dat zorgprofessional, patiënt en onderzoeker geholpen worden op het gebied van databeschikbaarheid en de voordelen die daaruit te halen zijn.
En wat als dit nu eens lukt?
Dat is een vraag die ik de komende tijd graag met u ga beantwoorden.
