Om onderstaande en alle andere premium artikelen te lezen, moet u inloggen of een account aanmaken.
U kunt nog {free_articles_left} premium artikel gratis lezen. Om meer premium artikelen te lezen, moet u inloggen of een account aanmaken.
Of je nu beleidsmaker, bestuurder of ICT-leverancier bent – of geen van alle drie – we krijgen allemaal te maken met zorg. Voor onszelf, of voor onze kinderen, ouders of partner. Niemand wil steeds opnieuw de medische voorgeschiedenis vertellen of herhaalonderzoeken ondergaan. En als het kan, is zorg op afstand fijn. Een belangrijke voorwaarde hiervoor is databeschikbaarheid. Want goede en passende zorg begint met de juiste informatie op het juiste moment, op de juiste plek. Nationaal en steeds vaker over landsgrenzen heen. Het is dan ook een enorme stap vooruit dat we in Europees verband toewerken naar één European Health Data Space (EHDS). Over de EHDS en wat die betekent voor databeschikbaarheid wil ik het met jullie hebben.
Met de Nationale visie en strategie voor een gezondheidsinformatiestelsel in de hand zijn we in Nederland goed op weg om in 2035 databeschikbaarheid te bereiken. Steeds meer gegevensuitwisselingen verlopen door de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) verplicht elektronisch en gestandaardiseerd.
Om versnippering van het zorglandschap tegen te gaan, werken we aan een landelijk dekkend netwerk van infrastructuren, generieke functies en vertrouwensafspraken. En door kaders te scheppen voor persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s) en de ontwikkeling van Mijn Gezondheidsoverzicht, zorgen we voor databeschikbaarheid voor de burger.
De EHDS brengt databeschikbaarheid dichterbij en sluit daarmee aan bij onze nationale ambities. De verordening verplicht zorgverleners om bepaalde gegevens toegankelijk te maken voor andere zorgverleners, zodat ze goede zorg kunnen verlenen. Maar ze bepaalt ook hoe gegevens moeten worden uitgewisseld. En ze biedt kaders voor het hergebruiken van niet tot de persoon herleidbare elektronische gezondheidsgegevens voor onderzoek, beleid en innovatie. Vooral binnen, maar ook tussen lidstaten.
De verplichtingen uit de EHDS worden stap voor stap van toepassing - over een periode van twee, vier en zes jaar. De eerste verplichtingen moeten al in het eerste kwartaal van 2027 ingaan. Dat is snel, zeker als je bedenkt dat een wetgevingstraject meestal meer tijd kost. De vertaling naar nationale wetgeving is daarom opgeknipt in twee tranches, die aansluiten bij de fasering van de EHDS.
Over de eerste stappen richting implementatie van de EHDS stuurde minister Agema in april een brief naar de Tweede Kamer. Begin 2027 moeten de organisaties zijn aangewezen die nodig zijn voor de naleving van de verplichtingen – zoals een Health Data Access Body die hergebruik van data gaat faciliteren. En we gaan zelfbeoordeling onder de Wegiz mogelijk maken.
De EHDS faciliteert ook dat burgers regie kunnen nemen over gegevens die hen betreffen. Zo maakt de EHDS het voor de EU-lidstaten mogelijk om voor hun inwoners een opt-out in te regelen: het recht om de uitwisseling van gegevens tegen te houden. De EHDS zorgt daarmee niet alleen voor vooruitgang in de gezondheidszorg, maar ook voor vertrouwen in de zorgvuldige en veilige beschikbaarheid van gegevens. Ook hierover stuurde de minister in april een brief naar de Tweede Kamer.
Hoewel de EHDS helpt om databeschikbaarheid te bereiken, is de implementatie van de verplichtingen en beperkingsrechten complex en tijdrovend. De beperkingsrechten kunnen ook pas goed worden toegepast als de gegevensuitwisseling op orde is.
Daarom doe ik hier – opnieuw - de oproep aan al onze partners in zorg en ICT: verdiep je in de EHDS en de Wegiz en begin met implementatie van de geprioriteerde gegevensuitwisselingen. Maak werk van je datakwaliteit en informatieveiligheid. Stimuleer eenheid van taal en techniek. Zorg in je organisatie voor meer bewustzijn over de digitale transformatie van de zorg en inventariseer de impact hiervan op je werkprocessen. En zoek steeds de samenwerking op, met ons en met elkaar – van regionaal tot internationaal.
Het belang van databeschikbaarheid wordt breed onderkend, in de politiek, in de zorg en in de samenleving. Databeschikbaarheid geeft de burger meer regie over de eigen gezondheid. Zorgverleners die over actuele en juiste gezondheidsgegevens beschikken, kunnen de best passende zorg verlenen en zijn minder tijd kwijt aan administratie. Onderzoekers, beleidsmakers en zorginnovators kunnen geanonimiseerde gezondheidsgegevens gebruiken om de zorg toekomstbestendiger te maken. En voor de training en ontwikkeling van slimme AI-toepassingen – die de administratieve druk kunnen verlichten – is databeschikbaarheid onontbeerlijk.
De EHDS helpt ons om databeschikbaarheid te bereiken. Maar dat lukt alleen als we allemaal onze verantwoordelijkheid nemen. Dus laten we daarvoor de handen ineenslaan en in actie komen.
