Vermoeidheid bij kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is hardnekkig, vaak niet goed zichtbaar en lastig behandelbaar. Toch heeft juist deze klacht grote invloed op school, sociale contacten, sport en mentale gezondheid. Binnen project MOE! (Meedoen, Opladen, Energie!) ontwikkelden revalidatie-instellingen Basalt, Merem, Revant, Heliomare daarom samen met e-health aanbieder Minddistrict een blended behandelprogramma dat fysieke revalidatie combineert met digitale ondersteuning. Het project moet leiden tot een meer gestandaardiseerde en wetenschappelijk onderbouwde aanpak van vermoeidheidsklachten bij jongeren met NAH.
De aanleiding voor MOE! lag in een groeiend besef binnen de revalidatiezorg dat vermoeidheid bij jongeren met niet-aangeboren hersenletsel een complex en onderbelicht probleem vormt. “We zien vaak mentale vermoeidheid, en vaak ook een verminderde fysieke conditie die kinderen en jongeren in hun dagelijkse activiteiten beperkt”, vertelt gz- en neuropsycholoog Roeli Wierenga (Basalt). “Zij voelen dat zelf lang niet altijd goed aan waardoor zij over hun grenzen gaan of juist heel inactief worden.”
Deze combinatie van factoren maakte de revalidatiebehandeling ingewikkeld, zegt Menno van der Holst, senior onderzoeker kinderrevalidatie bij Basalt. “Toen we vanuit Basalt inventariseerden wat de bestaande behandeling was voor kinderen en jongeren met NAH met vermoeidheidsklachten binnen de revalidatie, bleek er geen eenduidige specifieke multidisciplinaire aanpak te zijn.”
Behandeling voor jongeren
Dit leidde tot samenwerking tussen bovengenoemde instellingen. Zij besloten te onderzoeken of een bestaande behandeling voor volwassenen (COGnitive&GRAded activity Therapy: COGRAT) aangepast kon worden voor jongeren tussen de twaalf en twintig jaar.
COGRAT is een behandelvorm die cognitieve therapie combineert met graded activity. Volgens Van der Holst lag de uitdaging in het vertalen en aanpassen van die behandeling voor een jongere doelgroep. “Het zijn geen kleine volwassenen”, benadrukt hij.
Praktische haalbaarheid speelde een grote rol. Jongeren gaven zelf aan dat intensieve fysieke behandeltrajecten moeilijk te combineren zijn met school, sociale activiteiten en de belasting die vermoeidheid al met zich meebrengt.
“Vier keer per week naar het revalidatiecentrum komen is voor veel jongeren niet haalbaar”, aldus Van der Holst. “Toen hebben we gekeken naar blended care: veel thuis aan de slag met e-health applicaties, maar ook fysiek bij elkaar komen met lotgenoten.”
Die combinatie van digitale ondersteuning en fysieke behandelcontacten werd de basis van project MOE! Het programma combineert cognitieve therapie, fysieke training, mindfulness en energiemanagement.
Het doel is volgens Van der Holst nadrukkelijk niet uitsluitend het verminderen van vermoeidheid. “Het is meer dat een jongere beter met vermoeidheid om kan gaan, bijvoorbeeld weer sport en meer doet in het dagelijks leven en ook merkt dat het goed vol te houden is – daar dus weer lol in heeft.”
Voortbouwen
Bij de ontwikkeling van MOE! werd vanaf het begin gekozen voor de blended aanpak. Volgens implementatiemanager Marianne Reintjes van Minddistrict bouwde het project daarbij voort op bestaande samenwerkingen binnen de revalidatiesector.
“Heliomare had via het CMS van Minddistrict op basis van COGRAT modules ontwikkeld voor ondersteuning van volwassenen met NAH die vermoeidheidsklachten hebben. Die module kon als basis gebruikt worden voor project MOE!.”
Van der Holst vult aan dat meerdere deelnemende centra al met Minddistrict werkten. “Toen Heliomare ook aanhaakte bij MOE!, was het logisch om dit met elkaar op te pakken. Dat scheelt veel in tijd, energie en kosten.” Ook het in revalidatiecentra gebruikte platform Physitrack dacht mee met de ontwikkeling.
De digitale component binnen MOE! – dat twee achtereenvolgende pilots omvatte - bestaat uit online modules, oefeningen, video’s en ondersteuning die jongeren thuis kunnen gebruiken. Fysiek contact bleef een belangrijk onderdeel van de behandeling. “Te veel of alleen digitaal werkt minder goed”, benadrukken Wierenga en Reintjes. “Juist de combinatie is effectief.”
Co-creatie met jongeren
Een belangrijk uitgangspunt binnen MOE! was dat jongeren niet alleen deelnemer, maar ook mede-ontwikkelaar van het programma moesten zijn. Daarom werden zij vanaf het begin actief betrokken bij de ontwikkeling en evaluatie van de behandeling.
“We zijn bij de doelgroep gaan inventariseren wat zij belangrijk vonden in ondersteuning”, zegt Wierenga. “Dat hebben we gecombineerd met bevindingen die er al waren.” Dat leidde onder meer tot concrete aanpassingen in de digitale modules. Teksten werden korter gemaakt, taalgebruik aangepast en video’s toegevoegd.
Jongeren bleken bovendien duidelijke voorkeuren te hebben in hoe informatie werd aangeboden. “Vanuit jongeren was een duidelijke wens dat ze konden kiezen tussen lezen of luisteren/kijken naar video’s”, aldus Van der Holst.
Behalve met co-creatiesessies voor de doelgroep werkte het projectteam met professionals uit verschillende disciplines, evenals ervaringsdeskundigen. Zo was een jonge vrouw met NAH als adviseur betrokken bij de projectgroep. Van der Holst hierover: ”We wilden alle stakeholders structureel betrekken om zo een product te creëren dat breed gedragen wordt.”
Belangrijk leerpunt
De juiste balans tussen digitaal en fysiek bleek tijdens het project een belangrijk leerpunt. In de eerste pilot werden negen van de twaalf onderdelen grotendeels digitaal aangeboden en ondersteund. Later werd dat aangepast.
“Op basis van de ervaring uit de eerste pilot hebben we in de tweede pilot zes van de twaalf modules fysiek begeleid gemaakt”, vertelt Van der Holst. “Sommige zorgprofessionals wilden zelfs nog meer fysiek begeleide elementen, maar voor de doelgroep is juist het blended karakter belangrijk.”
Wennen aan blended behandelen
Een ander leerpunt was dat zowel de doelgroep als de professionals moesten wennen aan blended behandelen, zegt Wierenga. “Zeker tussen de twee pilots zat best wat tijd. Veel betrokken professionals moesten in het kader van het onderzoek naar MOE! breder en dieper meegenomen worden dan verwacht.”
Van jongeren vroeg het digitale gedeelte meer begeleiding dan eerst gedacht. “Dat hadden we onderschat, dus daar moeten we meer tijd in stoppen”, zegt Wierenga. Reintjes benadrukt dit punt. “Wij hebben het idee dat ze de hele dag op hun mobieltje zitten, maar e-health is toch echt iets anders.” Het project leverde zo ook breder nieuwe inzichten op over implementatie van blended zorg.
Standaardisatie
Een van de belangrijkste opbrengsten van project MOE! is volgens de betrokkenen dat meerdere revalidatiecentra gezamenlijk werken aan één gestandaardiseerde aanpak.
“Wij zijn ervan overtuigd dat we met de uitkomsten van MOE! een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan de aanpak van vermoeidheid bij jeugd met NAH”, zegt Van der Holst. “De uitkomsten zijn positief en we hebben dit met een brede groep revalidatiecentra opgepakt, dus het draagvlak is vrij groot. Dat is erg belangrijk voor een duurzame inbedding.”
Voor Minddistrict biedt het project daarnaast inzichten die inzetbaar zijn bij andere blended zorg voor jongeren, zegt Reintjes. “In dit soort samenwerkingen kunnen we samen veel meer bereiken en leren.”
Volgens haar vergroot onderzoek bovendien de kans dat behandelprogramma’s worden ingevoerd. “Zo vergroten we de reikwijdte van blended care op een manier die we als Minddistrict alleen niet kunnen realiseren.”
Effectiviteit aantonen
Hoewel de eerste resultaten positief zijn, benadrukken de betrokkenen dat wetenschappelijke onderbouwing van de behandeling cruciaal blijft. Daarom is inmiddels een nieuwe subsidieaanvraag ingediend bij ZonMw voor een vervolgtraject van drie jaar.
“We willen onze uitkomsten wetenschappelijk onderbouwen”, zegt Van der Holst. “Zodat we uiteindelijk met wetenschappelijke onderbouwing deze behandeling kunnen gaan invoeren en mogelijk andere behandelvormen kunnen uitfaseren.”
Het vervolgtraject moet bestaan uit een gerandomiseerde studie waarin traditionele behandeling wordt vergeleken met het blended behandelprogramma MOE!. “We hopen deze randomised controlled trial met 80 patiënten af te ronden”, aldus Van der Holst. Daarna volgt een implementatieplan dat ook bruikbaar moet zijn voor andere revalidatiecentra.
Verder wordt de kosteneffectiviteit van blended behandelen onderzocht. “We achten de kans heel groot dat MOE! versus een traditionele behandeling (kosten)effectief is, maar we moeten die aanname wel wetenschappelijk onderbouwen”, geeft Van der Holst aan.
Blended care wordt volwassen
Volgens de betrokken partijen maakt project MOE! deel uit van een bredere ontwikkeling binnen de revalidatiezorg, waarin blended care steeds meer een geïntegreerd onderdeel wordt van reguliere behandeling.
De combinatie van fysieke behandeling en digitale ondersteuning moet zorg beter laten aansluiten op het dagelijks leven van jongeren. Tegelijkertijd kan blended care bijdragen aan toegankelijkheid en efficiënter gebruik van schaarse capaciteit.
Van der Holst verwacht dat die ontwikkeling zich de komende jaren verder zal doorzetten, ook door groeiende personeelstekorten. Daarnaast ziet hij mogelijkheden om inzichten uit MOE! breder toe te passen binnen andere diagnosegroepen waarbij vermoeidheid een belangrijke rol speelt.
Het uiteindelijke doel blijft echter het dagelijks functioneren van jongeren met NAH op een hoger niveau te brengen. “Uiteindelijk willen we begin 2030 de revalidatiezorg voor de doelgroep structureel hebben verbeterd.”
