Wat je moet afwegen bij het toepassen van soeverein datamanagement
vr 12 juni 2026
Visie in de zorg
Premium
CV
Bas van Gils is informatiekundige. Hij behaalde zijn master aan de universiteit van Tilburg en zijn doctoraat aan de universiteit van Nijmegen. Hij houdt zich bezig met digitale transformatie, met bijzondere aandacht voor digitale architectuur en datamanagement. Hij is professor aan Antwerp Management School, is bestuurslid bij DAMA Nederland, en is managing partner bij Strategy Alliance.
Victor van Reijswoud is gezondheidswetenschapper en verpleegkundige en is in 1996 gepromoveerd aan de TU Delft in het vakgebied informatiesystemen. Sindsdien is hij als hoogleraar en adviseur management en informatiesystemen betrokken bij verschillende universiteiten in Europa, Afrika, Azië en Zuid-Amerika.
ICT&health maakt op deze website gebruik van cookies en vergelijkbare technieken. Wij gebruiken cookies om ervoor te zorgen dat onze website goed functioneert, om uw voorkeuren op te slaan, om inzicht te krijgen in bezoekersgedrag, maar ook voor marketingdoeleinden. Meer informatie vindt u op onze Privacybeleid.
Cookie instellingen
Accepteer alle cookies
Cookie instellingen
Pas de cookie-instellingen aan naar jouw persoonlijke voorkeur en bevestig jouw keuze. Noodzakelijke cookies zijn altijd noodzakelijk om deze website te kunnen bezoeken. U kunt uw voorkeur op ieder moment wijzigen of intrekken.
Noodzakelijk
(1)
Google Analytics
Het bijhouden van geanonimiseerde bezoekersstatistieken bij het gebruik van de website.
Functioneel
(2)
Google Analytics
Het bijhouden van persoonlijke bezoekersstatistieken bij het gebruik van de website.
Google Tag Manager
Het beheren van tags en het bijhouden van gegevens over het gebruik van de website.
Marketing
(1)
Google Ads
Het tonen van gerichte advertenties op basis van het gebruik van de website.
Mijn keuze bevestigen
Alleen noodzakelijke cookies
Accepteer alle cookies
Sluiten
Waar bent u naar op zoek?
U heeft {free_articles_per_month} premium artikelen gratis gelezen.
Om onderstaande en alle andere premium artikelen te lezen, moet u inloggen of een account aanmaken.
Bent u al lid?
Log dan in om alle andere premium artikelen te lezen.
De discussie over autonomie en soevereiniteit van systemen en data in de zorg bepaalt op dit moment de ICT-agenda in veel instellingen. Bestuurders en ICT’ers staan hier vaak tegenover elkaar. Waar bestuurders willen dat we snel onafhankelijk worden van de grote, vaak buitenlandse, technologiebedrijven, geven de ICT’ers aan dat dit nog niet zo makkelijk is. Er moet meer veranderen dan alleen de systemen, er is aandacht nodig voor goed datamanagement. Veranderingen moeten wel kunnen, en hebben een solide basis nodig. In dit artikel bekijken we de zaak vanuit een datamanagementperspectief en stellen we nieuwe bestuurlijke aandachtspunten.
Een belangrijke oorzaak voor de discussies in de bestuurskamers ligt in de verwarring over informatie en data. Deze begrippen worden vaak door elkaar gebruikt, maar voor een ICT-er zijn ze fundamenteel verschillend.
De filosoof Luciano Floridi legt het verschil duidelijk uit. Data zijn ruwe, betekenisloze feiten die onafhankelijk van de waarnemer bestaan. Informatie daarentegen is gestructureerde en ware data die betekenis heeft gekregen binnen een bepaalde context. Hier zien we een paradigmaverschil: bestuurders hebben behoefte aan informatie om bijvoorbeeld strategische beslissingen te nemen, of rapportages te maken. De ICT-er weet dat hij die informatie alleen kan leveren als de data goed en toegankelijk zijn opgeslagen.
De focus van de ICT-er ligt op goed datamanagement. Dit betekent dat:
We weten welke data we hebben en waar deze zich bevinden;
De opslag en datastromen goed worden
gemanaged;
De kwaliteit en de veiligheid gegarandeerd is.
Met de snelle toename van digitale content, waaronder veel ongestructureerde data zoals röntgenfoto’s, scans en andere digitale medische content, wordt het datamanagement steeds complexer.
Aan de andere kant groeit de vraag om informatie om beleids- en zorgbeslissingen te nemen ook erg snel. Deze exponentieel toenemende complexiteit vraagt veel van de data infrastructuur van een instelling. Gestructureerd datamanagement is dus niet langer een optie, maar bittere noodzaak.
Datamanagement
Organisaties hebben veel middelen (mensen, data, systemen, processen, geld, reputatie) om hun doelen te realiseren (zie afbeelding rechts). We weten dat we goed voor die middelen moeten zorgen als we er waarde uit willen halen. Goed voor data zorgen, noemen we datamanagement. Simpel gesteld is datamanagement de set van vaardigheden om data als asset voor een organisatie effectief en efficiënt te behandelen.
Wat ‘goed zorgen voor’ betekent, loopt over een aantal assen. Allereerst moet je weten om welke dingen het gaat; je moet weten welke mensen je in dienst hebt, welke financiële middelen je tot je beschikking hebt; met welke data je werkt. In de wereld van datamanagement spreken we dan over metadata en datamodellen die samen het antwoord geven op de vraag: waar hebben we nou goed voor te zorgen?
Dit helpt bij de primaire zorgprocessen, maar ook bij rapportages en dashboards, analyses, en AI-toepassingen. Logisch: als je goed weet waar je (goede) brondata kan vinden kun je ook sneller en beter inzichten daarover creëren en mogelijk ook beter die processen besturen.
Als je weet welke data je hebt, maar geen idee hebt wat de kwaliteit is (laat staan of de data voldoende zijn afgeschermd met veiligheidsmaatregelen) dan kan je eigenlijk nog niets met die data doen. Je moet dus goede kwaliteitsnormen afspreken en ook moeten sturen op naleving van die normen. Voor de besturende en ondersteunende processen is het rechtstreekse gevolg vaak minder direct, maar zeker wel zo groot.
Tot slot zit er aan datamanagement natuurlijk een technisch aspect. Data moet worden opgeslagen op geautomatiseerde databases en er moeten mechanismen en procedures zijn om deze data op te halen en in de juiste vorm aan de gebruikers te presenteren.
Schurende belangen
Het bestuursperspectief en het (technisch) data managementperspectief schuurt op verschillende punten. Hoewel iedereen wel overtuigd is van het feit dat goede zorg voorop dient te staan, wordt de discussie vaak verstoord door individuele belangen en verantwoordelijkheden. Zo ontstaan onmogelijke discussies waarbij men vraagt om hyperveilige systemen die in staat zijn om altijd en overal de beste informatie te geven. Maar: ze mogen niet veel kosten en moeten de gebruikers niet hinderen in hun werk. En bovenal: het moet ‘nu’ klaar zijn, want we hadden de informatie gisteren al nodig.
De resultaten van deze investeringen zijn echter vaak niet erg zichtbaar: pas als er iets misgaat, komen fouten aan het licht. En juist hier schuurt het tussen bestuurders en ICT’ers. Het is lastig om akkoord te geven en te krijgen voor deze moeilijk zichtbare investeringen in een klimaat van schaarste.
In de discussie over autonome en soevereine systemen zien we hoe het mis kon gaan. Hoewel het belang van goede informatie als randvoorwaarde voor efficiënte en effectieve zorg onderkent is, zijn op het gebied van datamanagement beslissingen genomen die dit tegelijkertijd in gevaar brengen.
Met de snel veranderende geopolitieke verhoudingen is de outsourcing van de opslag van de zorgdata potentieel in gevaar gekomen. Ook de hack van Chipsoft laat zien dat we weinig controle hebben over de veiligheid van data. Daar waar de toegang tot data een harde voorwaarde zou moeten zijn, blijken bedrijfsmatige afwegingen te hebben geleid tot compromissen in het datamanagement die de toegang tot de data - en daarmee de zorg - in gevaar brengen.
Investeren in maatregelen om soevereine en autonome toegang tot data en onderliggende systemen te garanderen, levert weinig tot geen nieuwe of verbeterde functionaliteit op. Het is puur een maatregel die voorbereidt op iets dat wellicht nooit zal gebeuren of mis zal gaan. Dat vinden we lastig.
Het is een duivels dilemma: durven we in zekerheid te investeren in een tijd waarin de schreeuw om nieuwe, betere, snellere functionaliteit en informatie als basis voor goede zorg zo groot is? Het is ook een ‘dans der belangen': daar waar de bestuurders en management worden afgerekend op efficiënte en toekomstbestendige bedrijfsvoering, ‘vechten’ zorgprofessionals voor goede informatie, betrouwbare toegang en passende functionaliteit van de systemen waarmee ze hun werk moeten doen.
Een nieuwe agenda
Voor een constructieve en toekomstbestendige weg voorwaarts is een aantal punten van belang. Een basisvoorwaarde om de discussie in de bestuurskamer effectief te laten zijn, is om de relatie tussen data en informatie helder te maken als we met verschillende stakeholders (bestuurders, zorgprofessionals, ICT’ers) praten. Aangezien datamanagement en de onderliggende ICT direct wordt beïnvloed door de visie en missie van een organisatie, zal deze hier ook integraal deel van moeten uitmaken. We moeten scherp bepalen welke data nodig is, waarom en voor wie deze nodig is, en waar de data moeten worden opgeslagen. Vragen over autonomie, soevereiniteit en veiligheid vormen hierbij kernpunten.
Gedrags- en cultuurverandering zal ook onderdeel moeten worden van de discussie over de data en ICT-infrastructuur. Digitale autonomie en soevereiniteit vragen om verandering, bij gebruikers én bij bestuurders. Alles willen blijven doen zoals wij het altijd hebben gedaan, brengt geen verandering. De redenen en de noodzaak om een nieuwe weg in te slaan, moeten duidelijk worden gecommuniceerd en onderdeel worden gemaakt van de waarden in de organisatie.
Er is in de zorg aandacht nodig voor goed datamanagement.
Het moet ook duidelijk zijn dat data en ICT niet meer los te zien zijn van een goed en toekomstbestendige organisatie - en daarmee van toekomstbestendige zorg. Het kan dan ook niet meer zo zijn dat de ICT-portefeuille in handen is van een goedwillende, maar niet bekwame, bestuurder of, zoals we vaak zien, wordt belegd bij de financieel directeur. Elk bestuur zal ook een bekwame CTO/CIO moeten hebben, met - zoals we in een eerder artikel hebben aangegeven - een goede achtergrond in free en open source software.
Deze rol wordt het schakelpunt voor de verandering: je zal de top van de organisatie mee moeten nemen in de gewenste ontwikkeling. Tegelijkertijd zal je goed moeten sturen om fit for purpose ICT ontwikkelen, én zal je stapsgewijs de cultuur van de organisatie moeten beïnvloeden - zodat het denken in termen van een goed fundament de norm wordt in plaats van de uitzondering.
Tot slot zal het expertiseveld datamanagement meer aandacht moeten krijgen op alle relevante tafels, en zal het moeten worden belegd bij een gekwalificeerde staf. De verantwoordelijke voor datamanagement moet niet alleen inhoudelijk bekwaam zijn, maar ook in staat zijn om beslissingen samen met de belanghebbenden voor te bereiden en uit te voeren.
