Patiënten worden steeds vaker door meer zorgaanbieders behandeld wegens toenemende specialisatie. In zo’n geval moeten alle betrokken zorgverleners toegang hebben tot het complete dossier om goede zorg te kunnen verlenen. Dit doen zij vanuit hun eigen werkomgeving, doorgaans het Elektronisch Patiëntendossier (EPD). Voor hen is daarom niet alleen van belang óf externe gegevens opgevraagd kunnen worden, maar vooral of die gegevens volledig geïntegreerd kunnen worden in dat EPD. De Federatie Medisch Specialisten (FMS) stelt dan ook als belangrijkste eis dat zorgprofessionals beschikken over een complete chronologische tijdlijn van medische gegevens – een longitudinaal dossier – dat als samenhangend geheel in de eigen werkomgeving gebruikt kan worden, zonder aparte applicaties of tabbladen1. De Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR) formuleerde eerder vergelijkbare eisen2, terwijl recente ontwikkelingen in het Verenigd Koninkrijk en Duitsland in dezelfde richting wijzen3,4.
De oplossing op basis van opvragen-met-toestemming met een zogeheten Elektronisch Uitwissel Systeem (EUS) stagneert echter, waardoor reële risico’s ontstaan zijn voor patiëntveiligheid en kwaliteit van zorg. Recentelijk heeft de FMS aangegeven dat verdere specialisatie onverantwoord is5.
Nederland kent al ruim vijftig jaar ervaring met een longitudinaal patiëntdossier via het Palga-archief. De Tweede Kamer vroeg in 2023 (de motie van Van den Berg), zelfs expliciet deze ervaring te benutten bij landelijke gegevensbeschikbaarheid. Toch speelt het longitudinale dossier op basis van het Palga-model nauwelijks een rol in het huidige debat, terwijl het beter aan lijkt te sluiten op de dagelijkse praktijk van zorgverleners dan een model gebaseerd op opvraging.
Opvraging en een longitudinaal dossier worden vaak als gelijkwaardige varianten van gegevensbeschikbaarheid gepresenteerd, terwijl zij fundamenteel verschillen in hoe zorgverleners medische gegevens kunnen gebruiken. De keuze tussen de twee opties is daarom niet alleen een juridische of ICT-keuze. Het is vooral een ontwerpkeuze waarin medische, organisatorische, juridische, ethische en technische aspecten samenkomen. Dit artikel bespreekt de consequenties van beide benaderingen6.
Inzage, geen integratie
Een van het EPD losstaande viewer kan inzage bieden, maar is niet opgenomen in de workflow van de zorgverlener. Deze situatie is duidelijk: het EPD bevat de eigen gegevens en de EUS-viewer de externe gegevens. Er is geen functionele integratie: geen cumulatief laboverzicht, geen grafiek van een labindicator met een geneesmiddel, geen semiautomatisch citeren, geen beslisregels zoals antibioticagebruik bij een kweekaanvraag of interactiecontrole bij voorschrijven.
Aan de hand van een voorbeeld bespreken we of verdergaande integratie in alle functionaliteiten van bestaande EPD-systemen praktisch haalbaar is. Een PACS kan inmiddels eerdere radiologieonderzoeken tonen, maar daarvoor moest de PACS-software worden aangepast. Diezelfde functionaliteit ontbreekt vervolgens nog steeds in het EPD, waardoor dezelfde gegevens niet overal beschikbaar zijn waar en wanneer zorgverleners ze nodig hebben.
Om deze inconsistentie te voorkomen, moet de software van alle EPD-functies worden aangepast. Dat is theoretisch mogelijk, maar een herbouw van het EPD is praktisch weinig realistisch. Gebeurt dat slechts deels, dan zijn dezelfde patiëntgegevens in sommige onderdelen van het EPD wel en in andere niet beschikbaar, met risico's voor kwaliteit en veiligheid van zorg.
De volledigheid van de gegevens staat onder druk als de performance onvoldoende is of de navigatie te omslachtig is. Inherent aan opvragen-met-toestemming is incompleetheid van de gegevens bij ontbrekende toestemming. Ontbrekende gegevens door missende toestemming zullen alsnog door een niet EUS moeten worden verstrekt. Daarmee rijst de vraag welke meerwaarde een EUS dan uiteindelijk biedt.
Een EUS roept ook een aantal ethische en juridische vragen op waar ik hier verder niet op in kan gaan: bijvoorbeeld de patiënt laten kiezen tussen zijn privacy enerzijds en anderzijds kwaliteit en veiligheid van zorg.
Longitudinaal dossier
EPD-systemen zijn gebaseerd op lokale opslag. Door de externe gegevens in die lokale opslag in te brengen, functioneert het EPD op het longitudinale dossier. Wezenlijk is dan wel dat alle EPD-functionaliteiten direct beschikbaar zijn op het longitudinale dossier- wat nu nog niet het geval is. Denk aan eerdergenoemde voorbeelden zoals een cumulatief laboverzicht, een grafiek van een labindicator met een geneesmiddel of semiautomatisch citeren.
Het concept van een longitudinaal dossier is zoals eerder aangegeven niet nieuw. Sinds de jaren ‘70 beschikken de pathologen via het Palga-archief over een landelijk longitudinaal pathologiedossier. Het succes van Palga toont dat een longitudinaal dossier niet slechts een theoretisch concept is, maar al decennialang wordt toegepast.
Geïnspireerd door deze aanpak stel ik een Landelijk ARtsen ARchief (LAR) voor. Het inbrengen in de lokale opslag laten we dan via het LAR lopen. Het LAR wordt gevuld vanuit de bronnen door berichten bij aanmaak of wijziging van gegevens. Zodoende bevat het LAR het actuele longitudinale dossier. Echter, het LAR is geen systeem voor dossiervoering, die blijft belegd bij de bron. Vanuit het LAR vindt verstrekking plaats aan zorgaanbieders, maar alleen bij een medische noodzaak, zoals ik verderop schets. Zodra deze noodzaak tot verstrekking aan een zorgaanbieder is vastgesteld, wordt al het eerdere vanuit het LAR gestuurd en wordt een abonnement geactiveerd dat voorziet in toekomstige verstrekkingen.
Dit ontwerp leidt tot beperkte replicatie van gegevens. Gegevens worden alleen gerepliceerd naar zorgaanbieders die deze informatie op grond van professionele richtlijnen nodig hebben, en uitsluitend voor die gegevens zover dat voor de zorgverlening noodzakelijk is. Wij menen dat met de huidige stand van de techniek deze beperkte replicatie geen beletsel vormt. De beveiliging van het LAR is cruciaal, maar niet onoverkomelijk en kan gebaat zijn bij het technisch opdelen van het LAR per patiënt.
De EPD-software behoeft niet aangepast te worden omdat de faciliteiten voor het inbrengen van externe gegevens in de lokale opslag van de EPD-systemen doorgaans al zijn ingebouwd. Omdat EPD-systemen gebaseerd zijn op een generiek gegevens- en procesmodel (namelijk het HL7 Reference Information Model resp. de diagnostic therapeutic cycle) is het LAR-ontwerp uitbreidbaar naar andere gegevenssoorten.
Een bijkomend voordeel is dat het LAR zonder veel extra kosten de door patiënten felbegeerde inzage in hun eigen longitudinale dossier kan leveren. Het LAR kan ingezet worden als backup-faciliteit bij faillissement. Ook kan het LAR de basis vormen voor artificiële intelligentie.
Rechtmatigheid longitudinaal dossier
In het voorgestelde model berust het beheer van het LAR binnen de zorgverlening van patiënten en zorgverleners. Mitz-toestemming is dan waarschijnlijk niet aan de orde.
Vanuit het LAR vindt verstrekking plaats aan zorgaanbieders, maar alleen als er een noodzaak voor is. Die noodzaak ontstaat wanneer een zorgaanbieder een zorgactiviteit vraagt aan een andere zorgaanbieder. Voor de uitvoering zijn medische gegevens noodzakelijk en wel zo weinig als mogelijk, maar zoveel als noodzakelijk voor verantwoorde zorg. Het ligt bij vakverenigingen, zoals de pathologen en de radiologen al gedaan hebben, om deze professionele richtlijnen op te stellen. Patiënt en dokter bespreken een aanvraag voor een zorgactiviteit in een andere instelling inclusief de professionele richtlijnen inzake gegevensverstrekking en de mogelijke afwijking daarvan.
De rechtmatige toegang aan medewerkers van de gegevens ontvangende zorgaanbieder blijft ingericht volgens het staande beleid: toegang blijft beperkt tot medewerkers met een behandelrelatie en uitsluitend tot die gegevens die zij voor hun rol nodig hebben.
Conclusie
Zorgverleners vragen volgens de FMS om een complete chronologische tijdlijn van medische gegevens voor gebruik in hun verder ongewijzigde eigen werkomgeving: het longitudinale dossier. Realisatie lijkt goed mogelijk door uit te gaan van het bewezen Palga-ontwerp.
Tegelijkertijd richt het Nederlandse beleid zich al ruim 25 jaar voornamelijk op het opvragen van gegevens bij de bron. Als zorgverleners willen werken op een longitudinaal dossier, waarom richt het debat zich dan vrijwel uitsluitend op het opvragen van gegevens? Zeker als inderdaad blijkt dat een longitudinaal dossier beter aansluit op de dagelijkse praktijk van zorgverleners dan een model gebaseerd op opvraging.
