“Je wordt als patiënt eigenlijk programmamanager van je eigen ziekte.” Harry Verbunt spreekt de zin halverwege het interview uit. Rustig, bijna droog. Maar aan tafel valt die opmerking meteen op zijn plek. Want precies dát is waar het over gaat: over patiënten die ook nog zelf dossiers moeten verzamelen, medicatie moeten controleren en specialisten moeten vertellen waar meer informatie over hen is te vinden. Verbunt heeft gezelschap van nog iemand die vanwege een ziekte de zorg van binnenuit maar al te goed kent: Bart de Geus.
Bart de Geus is data-expert en directeur-bestuurder van CumuluZ. Harry Verbunt werkte ruim 30 jaar in de zorg-ICT en is tegenwoordig Chief Patient Officer, een rol die hij ontwikkelde op basis van zijn ervaringen als patiënt. Zij zijn geen beleidsadviseurs die praten over strategie, geen techneuten die vertellen welke systemen zeker moeten worden geïmplementeerd. Het zijn hun ervaringen die digitale gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid in een ander daglicht stellen.
Verbunt kreeg in 2021 de diagnose uitgezaaide slokdarmkanker. De Geus leeft met axiale spondyloartritis, een vorm van reuma: reden om zich op diverse manieren in te zetten voor patiënten. Zo is hij patiëntvertegenwoordiger binnen DQiRMD en beoordeelt hij als lid van de Ervaringsdeskundigencommissie van ReumaNederland onderzoeksvoorstellen vanuit het perspectief van mensen met reuma.
"Als het over leven en dood gaat, wordt privacy ineens minder belangrijk"
Na de diagnose en de trajecten die daarop volgden, ziet de wereld van zorgdata er voor beide heren heel anders uit. “Toen ik nog gezond was, dacht ik vooral vanuit ICT-systemen”, vertelt Verbunt. “Pas toen ik patiënt werd, voelde ik de echte consequenties van versnipperde informatie. Ontbrekende stukjes informatie van mijn verhaal die belangrijk zijn voor mijn andere zorgverleners. Het plaatje was niet compleet en ik was druk om de ontbrekende schakels aan elkaar te verbinden. En dan ontdek je dat je als patiënt totaal geen overzicht hebt waar jouw gegevens eigenlijk allemaal staan.”
Verbunt werkte jarenlang in de zorg-ICT en wist al dat systemen niet perfect zijn verbonden: “Binnen één ziekenhuis lukt het vaak nog wel. Maar zodra je over muren van instellingen heen gaat, wordt het ingewikkeld. Dan kunnen systemen niet bij elkaars informatie, terwijl het wél over dezelfde patiënt gaat. En dan wordt die patiënt zelf de verbindingslaag. Een spilfunctie voor iemand die juist bij het horen van een levensbepalende uitslag wel wat anders aan het hoofd heeft.”
Hoe kan het beter?
Verbunt gaf niet op en ging op onderzoek uit: hoe kon dit beter? Ook De Geus weet nog een paar momenten waarop hij dacht: ‘het is eigenlijk te gek voor woorden om als patiënt zelf op deze manier het voortouw te moeten nemen’. “Ik moest bij second opinions letterlijk bestanden downloaden, beveiligd versturen en weer uploaden bij een ander ziekenhuis”, vertelt De Geus. “Dat is toch eigenlijk absurd?”
Wat beide mannen steeds opnieuw benadrukken: patiënten zijn niet op hun scherpst bij slecht nieuws. De Geus hierover. “Ik was vooral blij dat mijn vrouw naast me zat. Je zit echt niet op het helderste moment van je leven.” En toch verwacht het systeem vaak dat patiënten juist dan overzicht houden. Dat ze weten welke specialist welke informatie heeft. Dat ze begrijpen welke medicatie nog actueel is. Dat ze controleren of dossiers wel kloppen.
“Je moet best digitaal vaardig zijn om je überhaupt door de zorg heen te kunnen bewegen,” vervolgt De Geus. Hij noemt het voorbeeld van zijn persoonlijke gezondheidsomgeving, waarin medische informatie samen zou moeten komen. “In theorie een prachtig idee. Maar dan moet je eerst zelf bedenken waar al je gegevens eigenlijk staan.”
Hij lacht even en noemt een concreet voorbeeld van waar hij als patiënt zelf een zoektocht moest doen naar zijn informatie voor een vervolgonderzoek. “Bij mij stond het ziekenhuis in Alkmaar niet eens in de lijst van mijn PGO. Den Helder wel. Dus ik dacht uiteindelijk: laat ik dan locatie Den Helder maar eens aanklikken. Toen kwam ineens mijn dossier boven water.” Detectivewerk dus, terwijl je zelf patiënt bent. “En dan zijn Harry en ik nog de digitaal vaardige variant.”
Chaos echt zichtbaar
Voor Verbunt werd de chaos pas echt zichtbaar toen hij te maken kreeg met meerdere ziekenhuizen, specialisten en behandelaren tegelijk. “Bij complexe kankerzorg heb je niet één arts. Je hebt een oncoloog, verpleegkundigen, psychologen, fysiotherapeuten, diëtisten. Misschien wel 15 behandelaren. En ondertussen moet je zelf overzicht houden. Terwijl je net hebt gehoord dat je kanker hebt en misschien nog een jaar te leven. Dat voelt toch als een doodvonnis, hoe je het ook wendt of keert.”
Hij zegt het zonder drama, bijna feitelijk omdat ook zijn strijdlust zegeviert. Misschien juist daarom komt het binnen. “Mentaal ben je met totaal andere dingen bezig. En toch moet je dan programmamanager van je eigen ziekte zijn.”
Dat patiënten daarin verdwalen, verbaast hem niets. “Bart en ik kunnen dit nog redelijk organiseren dankzij onze data- en ICT-achtergrond. Maar mensen die laaggeletterd zijn, of anderstalig? Die raken volledig de weg kwijt in wat ik de ‘healthcare jungle’ noem. En sowieso zitten patiëntendossiers vaak vol met medische terminologie waarvan de doorsnee mens niets begrijpt. We zijn niet allemaal arts.”
Betere databeschikbaarheid
Dan vertelt Verbunt over een moment waarop betere databeschikbaarheid letterlijk het verschil had kunnen maken tussen leven en dood. In zijn dossier stond informatie over een eiwit op zijn tumor: HER2. Een belangrijk aanknopingspunt voor immunotherapie en een mogelijke klinische studie. Maar geen zorgverlener had daar tot dusver iets mee gedaan.
Hij kreeg destijds – vier jaar geleden - te horen dat hij waarschijnlijk nog één jaar te leven had. Daarom besloot hij een second opinion aan te vragen. Bij professor Bob Pinedo hoorde hij vervolgens dat hij mogelijk in aanmerking kwam voor een klinische studie. Dat bleek een keerpunt. “Als ik dat niet zelf had gedaan en al mijn gegevens had verzameld en daarmee op pad was gegaan, had ik hier nu hoogstwaarschijnlijk niet gezeten. En dit gebeurt dus niet alleen met mij”, zegt Verbunt. “Ik zie dit bij heel veel patiënten.”
De zoektocht van De Geus verliep iets anders: een diagnosetraject dat uiteindelijk ruim tien jaar duurde. “Bij axiale SpA moet een soort bingokaart vol raken voordat artsen echt de diagnose kunnen stellen”, zegt hij: klachten; ontstekingswaarden; antistoffen; schade aan de wervelkolom. “En pas als genoeg vakjes zijn aangekruist, valt alles op zijn plek.”
Het gevolg van de lange zoektocht: blijvende schade die misschien voorkomen had kunnen worden als de ziekte eerder was ontdekt. Toch is hij opvallend mild. “Ik snap ook dat het lastig is. Niet iedereen met bepaalde kenmerken ontwikkelt automatisch die ziekte.”
Slimmer gebruik data, AI
Juist daarom gelooft hij sterk in slimmer gebruik van data en AI. Hij vertelt hoe hij in zijn tijd als consultant een hackathon volgde waarbij datasets van kinderen met leukemie werden geanalyseerd met technieken uit de financiële wereld. “We konden ineens de uitkomsten van behandelingen voorspellen die eerder niet zichtbaar waren. Terwijl de data al wel voorhanden waren.”
De Geus spreekt over enorme potentie. “Met moderne technieken kun je soms nieuwe inzichten halen uit gegevens die al jaren beschikbaar zijn.” Zijn motivatie en missie zijn ondertussen persoonlijk geworden. “Mijn kinderen zouden deze ziekte mogelijk ook kunnen ontwikkelen. Dat is voor mij reden genoeg om hier iedere dag voor op te staan.”
Hij stapt even in zijn rol als directeur-bestuurder van CumuluZ. “Als wij ons werk goed doen, zijn we onzichtbaar voor de eindgebruikers. CumuluZ organiseert immers de achterliggende infrastructuur, niet een gebruikersapplicatie. En dat moet vooral een infrastructuur worden waardoor bestaande systemen beter met elkaar kunnen praten.”
Hij vergelijkt het met water uit de kraan. “Niemand denkt na over het waterbedrijf achter de schermen. Tot er geen water meer uit de kraan komt. Wanneer je gegevens nodig hebt en ze komen niet eenvoudig tevoorschijn of vanuit verschillende bronnen, dan wordt het een rommeltje. De infrastructuur beïnvloedt uiteindelijk wél de ervaring van patiënten, vooral als het mis gaat.” Dat geldt ook voor artsen en verpleegkundigen, benadrukt De Geus. “Nu werken de zorgverleners soms nog met vijf verschillende systemen tegelijk. Dat maakt zorg ingewikkelder dan nodig.”
Volgens Verbunt is het uiteindelijke doel veel groter dan techniek alleen. “De patiënt moet echt centraal staan. Niet als slogan, maar letterlijk.” Hij vergelijkt het ideale zorgproces met een metrokaart van Londen. “Je wilt weten: waar sta ik nu, waar ga ik heen en waar moet ik overstappen? Dat overzicht missen patiënten nu vaak volledig. Daarom is een gids die met je meedenkt zo belangrijk. In dat kader is een Chief Patient Officer dan ook geen overbodige luxe."
Dataveiligheid en -privacy
Behalve met een gebrek aan overzicht, worden patiënten de laatste tijd steeds vaker geconfronteerd met een ander: dataveiligheid en -privacy. Opvallend genoeg kijken beide mannen daar inmiddels anders naar.
“Toen ik gezond was, was ik extreem terughoudend met datadelen”, zegt De Geus. “Tot ik ontdekte dat mijn apotheek niet kon zien welke medicatie ik vanuit het ziekenhuis kreeg.” Verbunt formuleert het nog scherper: “Als het over leven en dood gaat, wordt privacy ineens minder belangrijk. Althans voor mij wel.”
Tegelijk benadrukken ze dat patiënten zelf de controle moeten kunnen houden over wat wel en niet wordt gedeeld. “Het ene dossier is het andere niet. En dat geldt ook voor het ziekteverloop”, zegt De Geus. “Niet iedere zorgverlener hoeft alles van je te weten.”
Dus ongeacht de situatie is hun advies: houd je eigen dossier in de gaten. “Niet omdat patiënten verantwoordelijk zouden moeten zijn voor het voorkomen van fouten in de zorg”, benadrukt De Geus. “Maar wél omdat patiënten vaak de enige constante factor zijn in hun eigen zorgtraject en een overkoepelend overzicht nu nog vaak ontbreekt.”
Verbunt voegt toe: “En vraag hulp als het nodig is. Want het kan ingewikkeld zijn bij bepaalde ziektetrajecten.” Volgens hem ligt de toekomst uiteindelijk in een combinatie van technologie én menselijke begeleiding. “Niet iedereen is digitaal vaardig. Dus je hebt ook gidsen nodig. Mensen die patiënten helpen hun weg te vinden.”
Misschien is dat uiteindelijk wel de kern van het gesprek. Dat goede zorg niet alleen gaat over technologie. Maar over mensen die zich gezien voelen in een systeem dat nu nog te vaak voelt als een doolhof.
