Bij patiënten met COPD of hartfalen is de palliatieve fase lastig te herkennen: het ziekteverloop is grillig en een duidelijk kantelpunt ontbreekt vaak. Onderzoekers van de HAN University of Applied Sciences ontwikkelden daarom – samen met verpleegkundigen, verzorgenden en datawetenschappers – een algoritme dat wijkverpleegkundigen kan ondersteunen bij het herkennen van signalen van achteruitgang. Het algoritme is gebaseerd op machine learning en gevoed met gegevens uit het elektronisch cliëntendossier. Het werd gedurende een korte periode getest in de praktijk.
Evi Swinkels, onderzoeker en PhD-kandidaat bij het lectoraat Technologie voor Gezondheid, weet als geen ander waarom dit onderzoek ertoe doet. Voordat ze in de wetenschap terechtkwam, werkte ze als verpleegkundige op een hart- en longafdeling. Daar zag ze regelmatig patiënten met COPD of hartfalen ernstig achteruitgaan en in het ziekenhuis belanden voor behandelingen die eigenlijk niet meer aansloten bij wat de patiënt zelf nog wilde. Niet omdat er geen zorg voorhanden was, maar omdat het gesprek daarover niet op tijd was gevoerd. Dat komt niet doordat wijkverpleegkundigen of huisartsen dat gesprek nooit voeren, maar doordat het bij ziektebeelden als COPD en hartfalen lastig te bepalen is wanneer het juiste moment daarvoor is aangebroken.
“Ik zag mensen keer op keer terugkomen in het ziekenhuis voor behandelingen, terwijl voor de verpleegkundigen om hen heen allang duidelijk was dat dit niet meer was wat de patiënt zelf wilde. Maar dat gesprek was nooit gevoerd’’, vertelt Swinkels. “Dat gesprek voeren we te vaak pas als het eigenlijk al te laat is.” Die ervaring is de reden dat ze zich hard maakt voor een instrument dat helpt om die fase tijdig te herkennen, zodat er ruimte ontstaat voor dat gesprek.
Co-creatie vanaf de start
Vanaf het begin werkten onderzoekers en zorgprofessionals dit traject samen uit. Die samenwerking begon al bij de allereerste stap. Voordat er één regel code werd geschreven, brachten de onderzoekers via literatuuronderzoek, focusgroepen en vragenlijsten in kaart welke signalen en kenmerken wijzen op de palliatieve fase bij patiënten met COPD en hartfalen.1 Daaruit kwamen vijf categorieën van signalen naar voren, aansluitend bij de vier dimensies van het Kwaliteitskader: lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel functioneren.2 Aangevuld met een vijfde: intensivering van zorg.
Swinkels: “Vaak wordt vooral gekeken naar zorgconsumptie, als iemand bijvoorbeeld meerdere keren op de SEH belandt. Maar het gaat juist om het totale plaatje. Kijk dus ook naar of iemand angstig is, of zich steeds vaker afvraagt waarvoor hij of zij het allemaal nog doet. Al deze signalen zijn belangrijk en we hebben ze zo breed mogelijk in kaart gebracht.”
Van tekst naar signaal
Met deze domeinen als vertrekpunt ging het team in co-creatie verder met de bouw van het algoritme. In de kern gaat het om een machine learning model dat de open rapportages van verpleegkundigen en verzorgenden – de vrije tekst in het dossier – leert herkennen en koppelt aan de vijf domeinen. Daarnaast wegen ook andere gegevens mee, zoals leeftijd en of iemand alleenwonend is.
Datawetenschappers van de HAN en Saxion University of Applied Sciences dachten mee over de opzet en interpretatie van het model. Het daadwerkelijke ontwikkelen gebeurde bij Ecare, de organisatie waar ook het verpleegkundig dossier, genaamd PUUR, onder valt. Zij trainden het model op dossiers van overleden cliënten. Vervolgens werd het model toegepast op patiënten die op dat moment in zorg waren. De uitkomsten werden in focusgroepen voorgelegd aan eindgebruikers, wijkverpleegkundigen, verzorgenden en huisartsen, waarna hun feedback weer terugging naar de datawetenschappers om het algoritme bij te stellen.
"Het gesprek wordt vaak pas gevoerd wanneer het al te laat is"
Noah Letwory, product owner bij Ecare, herkent deze co-creatie: “Evi kwam vaak met een lijstje met punten uit de focusgroepen. Die namen we dan samen door: wat kan technisch, wat betekent het voor het model, en wat is echt nodig om het bruikbaar te maken voor de praktijk. Door dat steeds opnieuw te doen, sloten de aanpassingen goed aan bij wat zorgverleners nodig hadden.”
Ook tijdens deze fase klonk vanuit beide kanten steeds dezelfde wens: dat het model zo goed mogelijk zou aansluiten bij de praktijk. Met dat uitgangspunt was het model klaar voor de volgende stap: getest worden door de mensen voor wie het bedoeld is.
Doorlopende feedback
Na de ontwikkelfase volgde de haalbaarheidsfase, waarin dezelfde manier van werken, signaleren, terugkoppelen en bijstellen werd voortgezet. Het algoritme werd ingezet en bij vijf teams van twee verschillende organisaties in de wijkverpleging getest.
Swinkels: “Gedurende vier maanden hielden we regelmatig contact met de betrokken teams, ongeveer tweewekelijks, om te volgen hoe het algoritme in de dagelijkse praktijk landde. Wat we daaruit ophaalden, gaven we steeds terug aan Ecare. Zo konden kleine aanpassingen snel worden doorgevoerd. Zo werkte het systeem bijvoorbeeld in eerste instantie niet op de iPad, waardoor teams er niet naar keken. Dat hebben we kunnen oplossen. Zo konden we kort cyclisch werken en kleine problemen gelijk oplossen. Na afloop hebben we focusgroepen gehouden om ervaringen uit te wisselen en verbeterpunten op te halen.”
Die betrokkenheid werd ook door de zorgprofessionals zelf gewaardeerd. Een verzorgende IG vertelde: “Ik vind het heel bijzonder dat ik hieraan mag meewerken en dat mijn expertise wordt ingezet. Fijn dat ik kan meedenken.”
Hoe nu verder?
De ervaringen uit de testfase worden op dit moment verwerkt, waarbij dieper wordt ingegaan op de vraag of en hoe zorgverleners het algoritme in de praktijk gebruiken. Het team wil niet alleen weten of het algoritme technisch goed werkt, maar vooral of het aansluit bij hoe verpleegkundigen en verzorgenden hun werk doen. En wat er nodig is om zo'n tool op een verantwoorde manier verder te brengen. Daarnaast onderzoekt het team de ethische kant van het gebruik van dit soort technologie: wat betekent de inzet van een algoritme voor de manier waarop verpleegkundigen en verzorgenden hun vak uitoefenen, en welke vragen roept dat op? De resultaten worden na publicatie ook teruggekoppeld aan de deelnemende teams en zorgorganisaties.
Swinkels heeft daar nu al wel een duidelijke hypothese over. Dat het algoritme verpleegkundigen een steuntje in de rug geeft, hen helpt om beter te onderbouwen wat ze zelf al zien, en vergemakkelijkt bijvoorbeeld het gesprek met de huisarts. “Of dat ook echt zo uitpakt, moet vervolgonderzoek uitwijzen”, vertelt ze, “maar één ding is nu al duidelijk: een algoritme voor de palliatieve fase is geen kwestie van technologie alleen. Het gaat over het combineren van wat een algoritme kan berekenen met wat een verpleegkundige al weet, ziet en voelt. En over hoe je die twee werelden op een zorgvuldige manier bij elkaar brengt.”
Wat is de palliatieve fase?
Palliatieve zorg is zorg die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening door lijden te voorkomen en verlichten en door op tijd oog te hebben voor problemen van lichamelijke, psychische, sociale en spirituele aard.2 Bij sommige aandoeningen kan deze fase al jaren voor het overlijden beginnen. Om die reden bakent het kwaliteitskader de palliatieve fase pragmatisch af tot de laatste twaalf maanden van het leven. De periode waarin een zorgverlener het naar verwachting niet zou verbazen als de patiënt zou komen te overlijden (de zogeheten surprise question). Tijdig herkennen van deze fase is belangrijk omdat het ruimte geeft voor een gesprek over wat een patiënt nog wel en niet meer wil aan zorg en behandeling. Een gesprek dat er nu vaak pas laat – of te laat – van komt.
