De meeste Nederlanders vinden dat zorgverleners inzage moeten kunnen hebben in hun medische gegevens om zo de juiste zorg te kunnen leveren. Dat concluderen Patiëntenfederatie Nederland en MIND op basis van onderzoek onder ruim 10.000 deelnemers. Zeker in spoedsituaties vinden deelnemers dergelijke inzage erg belangrijk. Tegelijkertijd blijven Nederlanders hechten aan zeggenschap over wie welke informatie mag inzien. De resultaten tonen volgens de Patiëntenfederatie en MIND dat Nederlanders vertrouwen hebben in gegevensdeling, mits zorgvuldig georganiseerd. Zij pleiten ervoor om zeker in de spoedzorg zo snel mogelijk over te gaan op een opt-out systeem voor toestemming.
95 procent van de deelnemers aan het onderzoek stelt het belangrijk te vinden dat zorgverleners inzicht hebben in hun medische gegevens wanneer zij zorg nodig hebben. In de praktijk blijkt dit namelijk vaak niet goed te gaan (al geldt er voor spoedzorg vaak impliciete toestemming, waarbij toestemming van een patiënt verondersteld wordt). Het gevolg kan onnodige zorg zijn, medische fouten en soms zelfs blijvende lichamelijke en psychische schade. De federatie roept in aanloop naar de Tweede Kamerverkiezingen op 29 oktober politieke partijen dan ook op tot grote versnelling om het probleem structureel op te lossen.
Oorzaken van fouten
Fouten ontstaan enerzijds omdat systemen en mensen in de zorg niet goed met elkaar communiceren en anderzijds omdat er geen toestemming is gegeven voor het delen van gegevens door de patiënt. Patiënten moeten daar op dit moment per zorgaanbieder toestemming voor geven, het zogenoemde ‘opt-in systeem’. Zij zijn vaak niet op de hoogte dat ze dit moeten doen, laat staan hóe ze dit moeten doen. De landelijke online toestemmingsvoorziening MijnMitz moet hier verandering in brengen door toestemmingsregistratie te centraliseren, maar bevindt zich nu nog in een vroege fase van invoering.
Volgens de Patiëntenfederatie ligt het probleem in ieder geval niet bij de patiënt of burger. 87 procent van de deelnemers geeft aan er geen bezwaar tegen te hebben dat zorgverleners bij spoedzorg hun medische gegevens in kunnen zien. Nog eens 11 procent wil dit per type zorgverlener en/of type medische informatie kunnen bepalen.
Hoge bereidheid
Ook bij planbare zorg is er een hoge bereidheid om medische gegevens te delen: 69 procent van de deelnemers heeft geen bezwaar; 28 procent wil dit per type zorgverlener en/of type medische informatie kunnen bepalen. Deelnemers die zelf willen bepalen welke medische gegevens zij delen, hebben vooral bezwaar tegen inzien van gegevens over psychische gezondheid (72%), over DNA (55%) en over gezondheid, leefstijl en gedrag (53%).
Deelnemers kregen ook de vraag hoe zij staan tegenover het inzien van hun medische gegevens door zorgverleners in andere EU-landen. 61 procent zou dezelfde keuzes maken voor de rest van de EU als voor in Nederland. Van de overige deelnemers is een groot deel bereid hun medische gegevens te delen, maar in EU-verband willen zij dat meer per type medische informatie en/of type zorgverlener kunnen bepalen.
Van opt-in naar opt-out
Binnen de Europese Verordening Gezondheidsdataruimte (EHDS) is een opt-out het uitgangspunt voor het gebruik van patiëntgegevens: gegevens mogen uitgewisseld worden tenzij de patiënt zich afmeldt. Het huidige Nederlandse toestemmingssysteem is gebaseerd op een opt-in, waarbij expliciete toestemming vereist is voor gegevensuitwisseling.
Patiëntenfederatie Nederland en MIND pleiten, op basis van onderzoek onder patiënten zeker bij spoedzorg een opt-out systeem zo snel mogelijk te realiseren, zonder te wachten op de invoering van de European Health Data Space (EHDS). Bij planbare zorg pleiten de organisaties voor een gelaagd opt-out systeem, zodat mensen meer keuze krijgen over welke gegevens met welke zorgverleners gedeeld worden. Dit geldt met name voor gevoelige informatie zoals psychische of genetische gegevens.
