De European Health Data Space verbetert de databeschikbaarheid voor burgers door hen sneller en gemakkelijker toegang te geven tot hun gezondheidsgegevens. Dit kan via Mijn Gezondheidsoverzicht (vergelijkbaar met Mijn Pensioenoverzicht), maar ook via de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) van de burger. Tijdens het congres Digitale beeldinnovatie van 10 december in Utrecht spreken Cees Swinkels (strategisch adviseur netwerkzorg Catharina Ziekenhuis) en Gunnar Ballzus (product owner Stichting MedMij) over de mogelijkheden om in de PGO naast de daarin al beschikbare verslagen ook de medische beelden te bieden.
Recent onderzoek van Verian in opdracht van Stichting MedMij toont aan dat er een duidelijke behoefte is bij burgers hun medische beelden en verslagen te kunnen inzien. Zeven op de tien respondenten geven aan dit te willen. Twee derde stelt dat het inzien van het beeld helpt om zich beter voor te bereiden op het gesprek met de arts. De helft denkt dat het helpt om de eigen gezondheid beter te begrijpen.
Beschikbaar via PGO
Catharina Ziekenhuis heeft vier jaar geleden een eerste stap gezet, voor het medisch dossier en documenten zoals brieven van specialist en huisarts. “Onze patiënten kunnen natuurlijk hun gegevens inzien via het patiëntportaal van ChipSoft”, vertelt Swinkels. “Maar we wilden ze deze mogelijkheid ook via de PGO kunnen bieden, en die willen we nu aanvullen met beelden en bijbehorende verslagen. Deze stap is nog te recent om nu al te kunnen zeggen wat zij hiervan vinden. Maar mijn onderbuikgevoel zegt dat ze er belang bij hebben hun gegevens op deze wijze te kunnen inzien. Onderzoek wijst uit dat dit hen beter ziekte-inzicht geeft. Ze zijn dan meer in control en zijn daardoor beter in staat het gesprek te voeren met hun behandelaar.”
Swinkels vond een reflectie hierover die hij hoorde van een oncoloog treffend. “Die zei: ‘Als de patiënt op een beeld ziet dat er iets aan de hand is dan doet dat iets, het draagt bij aan de acceptatie’. Ik denk dat dit inderdaad zo is. En als ik dan zie dat beeld ontsluiten voor de patiënt in België al wel mogelijk is, dan denk ik dat wij niet kunnen achterblijven. Nu moet die daarvoor naar het ziekenhuis komen om een DVD in ontvangst te nemen, of hij krijgt een link. Dat kost tijd en geld, het kan efficiënter.”
Aansluiten bij de behoefte
België loopt niet alleen ten opzichte van Nederland maar ook in Europees perspectief voor op het gebied van beeldbeschikbaarheid voor de burger, stelt Ballzus. “Dat betekent niet dat we nu hierover een wedstrijd moeten aangaan”, zegt hij. “Maar het is wel belangrijk dat we aansluiten bij de behoefte van de burger. Bovendien, de European Health Data Space verplicht per maart 2031 die beeldbeschikbaarheid voor de burger. Daarop willen we voorbereid zijn. Dus is het goed dat het ministerie van VWS kijkt hoe de EHDS in Nederland kan worden geïmplementeerd. Adviesbureau Berenschot onderzoekt in opdracht van Stichting MedMij hoe het MedMij Afsprakenstelsel als mogelijke basis kan dienen voor de dienst van toegang voor de EHDS.”
Swinkels ziet duidelijk het belang hiervan. “De burger heeft wel enige context nodig om de verslagen en beelden te kunnen duiden”, zegt hij, “maar ik denk dat beschikbaarstelling via de PGO ook zo al waardevol is.” MedMij kan een rol spelen om context aan die PGO-gebruiker te bieden. “Daar maken we nu werk van”, zegt Ballzus. “Denk bijvoorbeeld aan het bieden van context als iemand een CT aanklikt en de PGO herkent dat dit inderdaad een CT is. Of aan het bieden van betrouwbare bronnen bij de informatie uit de verslagen. We werken voor dergelijke ontwikkelingen samen met Thuisarts.nl. En we maken gebruik van de patiëntvriendelijke termen die Nictiz ontwikkelt.”
Rol voor AI?
Of in deze ontwikkeling op termijn ook AI een rol kan spelen, kan Ballzus op dit moment nog onvoldoende inschatten. “Ik kan nog geen antwoord geven op de vraag of we als MedMij AI uitgebreid willen gaan inzetten”, zegt hij. “Punt om rekening mee te houden hierbij is dat de PGO kan worden aangemerkt als medisch hulpmiddel en dus moet voldoen aan de eisen van de Europese verordening voor medische hulpmiddelen. Vraag is ook hoe betrouwbaar AI is. Maar we zijn zeer geïnteresseerd in de waarde die het kan bieden voor de burger en zijn dat voorzichtig aan het verkennen.”
Ondertussen kan wel de zorgverlener al een rol spelen in wat de patiënt in zijn PGO te zien krijgt. “Het is niet aan ons om de zorgverlener aan te spreken op hoe die zijn werk moet doen”, zegt Ballzus. “Het is begrijpelijk als die voor zijn verslaglegging vooral denkt aan wat voor hemzelf en collega zorgverleners relevant is. Het vergt een cultuurverandering om hierbij ook direct aan de patiënt te denken. Dat is een proces. De Wegiz heeft al een rol gespeeld om de zorgverlener hiervan meer bewust te maken.” Niet alleen de Wegiz, vult Swinkels aan. “De subsidieregeling in het kader van het programma VIPP 5 van de NVZ heeft hier ook al aan bijgedragen. Net zoals het feit dat de patiënt in het patiëntportaal de correspondentie tussen de medisch specialist en de huisarts kan nalezen.”
Ontwikkeltraject
Op dit moment loopt een ontwikkeltraject van MedMij met Catharina Ziekenhuis en Amsterdam UMC. “In december gaan we live met een pilot in het Catharina Ziekenhuis”, zegt Ballzus, “en Amsterdam UMC volgt kort hierna. Tijdens deze pilot kunnen hun patiënten met de PGO’s Gezondheidsmeter, Zodos en Ivido beelden en bijbehorende verslagen inzien. Hierbij kijken we naar de vraag hoe we de informatie gaan tonen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de beslissing om de beelden pas beschikbaar te stellen op het moment dat de verslagen ook beschikbaar zijn. En dan met de boodschap aan de kijker dat die beelden ziet die misschien niet eenvoudig te interpreteren zijn, maar die wel kunnen worden verduidelijkt in het daaropvolgende arts-patiënt gesprek. Ook werken we aan een implementatiehandleiding voor de zorgverleners. Daarbij wordt gekeken naar de vraag of de verslagen zodanig zijn beschreven dat ze geschikt zijn om aan de patiënt te tonen. Dit willen we vervolgens regionaal opschalen.”
De vraag in welke situaties het voor mensen vooral relevant is om beelden en verslagen in hun PGO te kunnen bekijken, leidde in het Verian-onderzoek tot een onverwachte conclusie. “Onze vrees was dat het problematisch kan zijn als patiënten de gegevens al kunnen inzien voordat zij die met de behandelaar bespreken”, zegt Ballzus. “Maar uit dat onderzoek blijkt dit voor hen helemaal niet te spelen. Mensen willen de beelden en verslagen juist tot hun beschikking kunnen hebben ter voorbereiding op het gesprek met de behandelaar.”
Werken aan bekendheid
Beiden zijn zich bewust van het feit dat de Nederlandse burger nu nog niet of nauwelijks bekend is met zijn rechten en plichten over databeschikbaarheid in relatie tot het contact met de behandelaar. “Als je met zorgprofessionals over de EHDS praat, merk je dat die vaak ook nog niet zover zijn”, zegt Ballzus. Swinkels: “Ook zal de opt-out bij burgers nog onbekend zijn.” De verwachting is dat de overheid hierover een communicatietraject zal ontwikkelen.
Vooralsnog is het aantal gebruikers van de PGO nog redelijk beperkt. “De stappen die we nu gezamenlijk zetten om de gebruiksvriendelijkheid te verbeteren, zullen zeker helpen om dit te veranderen”, zegt Ballzus. “Naast de opties hiervoor die ik al noemde zal ook de inlog hierbij een belangrijke rol spelen. Nu moet een PGO-gebruiker nog per zorgaanbieder inloggen bij Digid om gegevens op te kunnen halen in de PGO. Het ministerie van VWS werkt aan een oplossing die ervoor zorgt dat dit niet meer nodig is. Ondertussen werken wij vanuit MedMij eraan meer zorgverleners zich te laten aansluiten. Daarbij kijken we heel goed naar waar de behoefte ligt bij zorgverleners en burgers. En in relatie daarmee ook naar wat haalbaar is om in de PGO als informatie te bieden. De PGO’s moeten voor beiden waarde toevoegen.
Voor de zorgaanbieders is het voorkomen van administratieve belasting een belangrijk punt. Hierin speelt de door Nictiz ontwikkelde informatiestandaard een rol, die het middels een generieke koppeling mogelijk maakt beelden niet alleen te ontsluiten naar de PGO, maar ook naar professionele samenwerkingsplatformen. In de toekomst mogelijk ook voor secundair gebruik. We willen ons niet beperken tot de intrinsieke behoefte van de zorgverleners om de patiënt te informeren, maar hen ook echt toegevoegde waarde bieden.” Swinkels reageert: “Tegelijkertijd heeft de zorgverlener er natuurlijk ook profijt van als zijn patiënten goed geïnformeerd naar zijn spreekkamer komen, zodat een goed inhoudelijk arts-patiënt gesprek kan worden gevoerd. Het is een win-win, beide partijen genieten hier voordeel van.”
