Mensen krijgen steeds vaker toegang tot hun medische beelden en verslagen via een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Maar hoe ervaren zij deze mogelijkheid eigenlijk? En welke wensen, zorgen en ervaringen spelen daarbij een rol? Een recent onderzoek van Stichting MedMij, uitgevoerd door onderzoeksbureau Verian, biedt inzicht in de waarde die burgers hechten aan zogenoemde ‘beeldbeschikbaarheid’ in de PGO.
De resultaten van het onderzoek leveren volgens MedMij ook waardevolle inzichten op voor de verdere ontwikkeling van de PGO en het verbeteren van de beschikbaarheid van medische beelden voor alle gebruikers.
Onderzoeksvragen
In het onderzoek is allereerst gekeken naar de ervaren en de verwachte meerwaarde van het kunnen bekijken van medische beelden en verslagen via de PGO. Daarbij is onderzocht in hoeverre burgers deze functionaliteit als nuttig en wenselijk beschouwen, welke behoeften en zorgen hierbij een rol spelen en welke factoren het gebruik beïnvloeden. Ook is er aandacht besteed aan de gebruikerservaring met deze gegevensdienst in de PGO: waar ondervinden mensen knelpunten en welke verbeteringen stellen zij voor?
Bijna driekwart van de ondervraagden geeft aan na een onderzoek het liefst zowel het medische beeld als het bijbehorende verslag te willen terugzien in de PGO. Vooral hoogfrequente zorggebruikers geven vaker aan dat zij beide willen inzien (81% tegenover 72% gemiddeld). Slechts een kleine groep (2%) wil alleen het beeld zien, terwijl 20 procent de voorkeur geeft aan alleen het verslag. Slechts 5 procent heeft geen behoefte aan inzage van beide.
Wanneer wordt gevraagd in welke situaties inzage in medische beelden en/of verslagen het meest gewenst is, geeft 72 procent van de respondenten aan dit vooral te willen ter voorbereiding op een behandeling of een gesprek met een zorgverlener. Andere vaak genoemde momenten zijn na het ontvangen van een diagnose (46%), bij zorg door meerdere zorgverleners of bij het inwinnen van een second opinion (41%), en tijdens langdurige zorgtrajecten (36%). Hoogfrequente zorggebruikers hechten relatief vaker waarde aan inzage bij meerdere zorgverleners of het opvragen van een second opinion (50% tegenover 38%).
Bijna de helft van de respondenten (46%) wil medische beelden en verslagen alleen bekijken zonder verdere actie. Anderen gebruiken ze om vragen te stellen (29%), notities te maken (26%) of te delen met een andere zorgverlener (25%). Hoogfrequente zorggebruikers zijn hierin actiever: zij delen vaker beelden (39% vs. 20%) en maken vaker notities (39% vs. 23%). Dit benadrukt het belang van goede beeldbeschikbaarheid in de PGO om patiënten te ondersteunen in hun voorbereiding en eigen regie.
Duidelijke uitleg en taal
Een belangrijke voorwaarde voor 6 op de 10 mensen is dat als medische beelden of verslagen in hun PGO staan, er in makkelijke taal uitleg bij wordt gegeven. Andere belangrijke punten zijn: privacy, zelf kunnen bepalen wie de beelden ziet, alles op eigen tempo bekijken, snel en makkelijk toegang, en een melding krijgen als er nieuwe beelden of verslagen zijn.
De algemene conclusie uit het onderzoek is dat beeldbeschikbaarheid een waardevolle toevoeging is aan de PGO. Mensen willen daar graag zowel de beelden als het verslag van hun onderzoek terugzien (7 op de 10 respondenten). Dat helpt om het gesprek met de arts beter voor te bereiden en te begrijpen wat er aan de hand is met hun gezondheid. Wel vinden 7 op de 10 het belangrijk dat er een samenvatting of conclusie in eenvoudige taal wordt toegevoegd.
Aan het project Beeldbeschikbaarheid in de PGO werkt MedMij samen met: Amsterdam UMC, Catharina Ziekenhuis, Sigra, RZCC, Founda, Hinq, Ivido, Zodos en Curavista. Momenteel werkt MedMij ook aan de veilige ontsluiting van mondzorggegevens in de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO).
