Mensen willen in hun persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) vooral informatie kunnen terugvinden die hen direct helpt bij hun behandeling. Dat blijkt uit onderzoek van Stichting MedMij en het programma Gegevensuitwisseling Paramedische Zorg (GUPZ) onder ruim 2.000 Nederlanders. Deelnemers geven aan behoefte te hebben aan overzichtelijke en betrouwbare informatie over hun paramedische zorg, zoals fysiotherapie of diëtetiek, in een omgeving die eenvoudig te gebruiken is.
Het onderzoek is uitgevoerd door onderzoeksbureau Verian onder 2.087 Nederlanders. Daarvan hadden 1.102 deelnemers ervaring met paramedische zorg, waaronder fysiotherapie, diëtetiek, ergotherapie, huidtherapie, optometrie, oefentherapie en logopedie. Daarnaast deden 985 mensen mee uit een representatieve groep van het algemene publiek, met en zonder ervaring met paramedische zorg.
Terugzien in PGO
De onderzoekers brachten in kaart welke paramedische gegevens mensen willen terugzien in een PGO, hoe zij deze informatie gebruiken tijdens hun behandeling en welke functies hen daarbij kunnen ondersteunen. Ook is gekeken naar mogelijke belemmeringen bij het gebruik van een PGO. De resultaten moeten inzicht geven in welke informatie en ondersteuning nodig zijn om patiënten beter te betrekken bij hun eigen zorg.
Uit het onderzoek blijkt dat mensen vooral informatie willen terugzien die zij direct kunnen gebruiken tijdens hun behandeling. Het gaat bijvoorbeeld om testresultaten, bewegingsoefeningen en afspraken met hun zorgverlener. Die behoefte is vooral zichtbaar bij paramedische zorg, zoals fysiotherapie en diëtetiek, waarbij patiënten vaak zelf aan de slag gaan met oefeningen of adviezen.
Aansluiten dagelijks zorgproces
Verslagen en evaluaties vinden deelnemers minder belangrijk. Volgens de onderzoekers draait het daarom niet om het beschikbaar maken van zoveel mogelijk gegevens, maar om informatie die aansluit bij het dagelijkse zorgproces. Ook willen mensen meer inzicht en regie over hun eigen gezondheid. Zij willen hun gegevens kunnen teruglezen, overzicht houden en zich beter voorbereiden op gesprekken met bijvoorbeeld een fysiotherapeut, diëtist, logopedist, optometrist, huidtherapeut, oefen- of ergotherapeut.
Niet alleen de inhoud van de informatie, maar ook de manier waarop deze wordt aangeboden, speelt een belangrijke rol. Deelnemers geven aan behoefte te hebben aan een PGO die overzichtelijk is, op verschillende apparaten goed werkt en informatie in begrijpelijke taal presenteert. Privacy en veiligheid blijven daarbij belangrijke aandachtspunten. Sommige mensen maken zich zorgen over het delen van medische gegevens of twijfelen of zij de informatie voldoende begrijpen. Dat kan het gebruik van een PGO belemmeren. Het gebruik van patiëntvriendelijke termen, zoals die door Nictiz worden ontwikkeld, kan helpen om informatie toegankelijker te maken.
Verdere ontwikkeling
De resultaten van het onderzoek geven Stichting MedMij en het programma Gegevensuitwisseling Paramedische Zorg (GUPZ) meer inzicht in de wensen en behoeften van gebruikers. De uitkomsten vormen een basis voor de verdere ontwikkeling van het beschikbaar maken van paramedische gegevens in een PGO. Daarbij wordt gekeken naar uitbreiding van de informatie die beschikbaar komt, de mogelijkheden voor nieuwe functies en het ondersteunen van goed gebruik van een PGO binnen de paramedische zorg.
De betrokken partijen willen daarmee bijdragen aan een digitale gezondheidsomgeving waarin mensen niet alleen hun gezondheidsgegevens kunnen inzien, maar deze informatie ook kunnen gebruiken om meer inzicht en regie te krijgen over hun behandeling en gezondheid.
Roadmap
Vorige maand schreven we al over de nieuwe roadmap 2026-2028 van Stichting MedMij. Daarin zet de organisatie in op de verdere ontwikkeling van het MedMij-netwerk, betere bruikbaarheid van gezondheidsinformatie en aansluiting op nationale en Europese ontwikkelingen, met als doel burgers meer digitaal inzicht te geven in hun gezondheid en zorgtraject.
