In de zorg verzamelen we met zijn allen steeds meer gegevens, wat mogelijk is gemaakt door technologische vooruitgang: apparatuur kan gewoon meer en sneller meten. Ook patiënten en niet-patiënten registreren meer informatie over hun gezondheid, bijvoorbeeld met hun smartphones en wearable devices.
Behalve dat deze veelheid aan gegevens de zorg rondom het betreffende individu kan verbeteren, vormen ze ook een schat aan informatie voor wetenschappelijk onderzoek. Eerder beschreven we in ICT&health dat, wanneer je deze gegevens beschikbaar wilt stellen voor dat laatste, er ook een mogelijkheid moet zijn om de gebruikers, patiënten en niet-patiënten, optimaal te informeren en de controle te geven over wie welke gegevens kan inzien.
Stan Wijn van het Radboud REshape & Innovation Center van het Radboudumc presenteerde onlangs de eerste versie van een app die dit mogelijk maakt.
Bij wetenschappelijk onderzoek is het de taak van de onderzoeker en/of arts om potentiële deelnemers volledig te informeren over het onderzoek en mogelijke gezondheidsrisico’s, zodat deze deelnemers een zorgvuldig afgewogen beslissing kunnen nemen over deelname. Wanneer de onderzoeker dit doet en de deelnemer besluit mee te doen, wordt hiervoor getekend, informed consent. Het gaat dan om één onderzoek en vaak één methode om data te verzamelen of om een beperkt aantal gegevens.
Stan: “In deze tijd kun je verschillende wearables gebruiken en koppelen met je Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD). Het is logisch dat je de veelheid aan gegevens die dan ontstaat, niet in zijn geheel wilt delen. Patiënten en niet-patiënten moeten de mogelijkheid krijgen om zelf die keuze te maken. Zo kan iemand wel zijn stappen en hartfrequentie beschikbaar willen stellen voor onderzoek, maar niet zijn bloeddruk en locatiegegevens”.
Gebruiksvriendelijk en ruime keuzemogelijkheden
De uitdaging voor Stan was om enerzijds een app te bouwen waarin voldoende keuzemogelijkheden zijn. Denk hierbij aan de variabelen, maar ook de tijdsduur voor het delen van gegevens en de personen, instellingen of studies waaraan gegevens beschikbaar gesteld wordt, bijvoorbeeld wel voor academische centra, maar niet voor commerciële partijen.
Aan de andere kant moest het een app zijn die gebruiksvriendelijk is. Op basis van het rapport van Ester Rake, aangevuld met kennis en ervaringen gedeeld door onder andere onderzoekers, juristen, patiënten en artsen, ging Stan aan de slag.
De app stelt gebruikers in staat om efficiënt geïnformeerd te worden over onderzoeken, met het gebruik van video’s en infographics. Ze krijgen onder andere informatie over privacyaspecten en waar de gegevens worden opgeslagen.
Ook kunnen mensen de eerste keer dat ze de app gebruiken kiezen uit verschillende opties, van strikt, weinig gegevens delen, tot vrij, vrijwel alle gegevens delen.
Uiteraard is ook specifiek aan te geven welke informatie mensen wel en niet willen delen en hoe lang dit gedeeld wordt. Ook kunnen mensen op elk moment de gemaakte keuzes aanpassen of de toestemming verwijderen.
Op dit moment wordt de app getest door een selecte groep patiënten met chronische myeloïde leukemie, CML, om deze na verdere verbetering ook voor andere patiënten beschikbaar te maken en wetenschappelijk te evalueren. De presentatie van Stan is binnenkort te vinden via de website van ICT&health.
Gebruik van medicatie meten met slimme pil
Medicatie juist doseren is belangrijk, dat zal iedere zorgverlener beamen. Niet alleen om voldoende werkzame stof binnen te krijgen, maar juist ook om een teveel daarvan en de daardoor ontstane bijwerkingen te voorkomen. Dat laatste geldt in het bijzonder voor bepaalde pijnmedicatie, opioïden, waar een overdosering in korte tijd kan leiden tot overlijden.
Onderzoekers uit de Verenigde Staten ontwikkelden en evalueerden een sensor, slimme pil, die de dosering van medicatie in het lichaam kan bijhouden.
Slimme pillen zijn niet nieuw. Zo bestaan pillen met minuscule camera’s voor darmonderzoek en heeft de onderzoeksgroep van Hopman et al. tijdens de Vierdaagse onderzoek gedaan met een slimme pil die de kerntemperatuur kon bijhouden tijdens activiteit en die ook nog eens draadloos uitleesbaar was.
In de recente studie van Chai et al. werden volwassen mensen die zich op de spoedeisende hulp presenteerden met een fractuur van een ledemaat uitgenodigd om mee te doen met het onderzoek. Na een korte training kregen ze een extern kastje, ontvanger, mee dat ze tijdens de studie zouden dragen.
De ontvanger telde het aantal pillen dat ingenomen werd, via draadloos contact tussen pil en ontvanger, en stuurde deze informatie naar een beveiligde online cloud. Hierdoor kon zowel de zorgverlener als de patiënt zicht houden op de hoeveelheid gebruikte medicatie, zoals het aantal en de tijd tussen twee pillen, en kon in geval van overdosering worden ingegrepen.
In totaal deden tien proefpersonen mee en kon de apparatuur van de 110 ingenomen pillen, oxycodon, dit 96 keer registreren, 87 procent. Patiënten waren positief over het gebruik van deze apparatuur en de onderzoekers concluderen daarom dat een dergelijke oplossing verder uitgerold kan worden in de praktijk, met name bij medicatie met verhoogde risico’s.
Referenties
- Mukul Bhattarai et al. Longest duration of retention of video capsule: A case report and literature review. World J Gastrointest Endosc. 2013 Jul 16; 5: 352–355.
- M.H. Eijsvogels et al. Fysieke risico’s tijdens het lopen van de Nijmeegse Vierdaagse in 2007: elektrolytendisbalans bij 1 op de 5 wandelaars. Ned Tijdschr Geneeskd. 2008;152:1571-8.
- Digital Pills to Measure Opioid Ingestion Patterns in Emergency Department Patients With Acute Fracture Pain: A Pilot Study. J Med Internet Res 2017;19:e19.
