Patiënten met de ziekte van Parkinson (ZvP) of essentiële tremor (ET) hebben last van stijfheid, traagheid en/of beven. De huidige meetmethodes zijn momentopnamen met een hoog subjectief karakter. Voor diagnostiek en behandeling is het beter met sensoren in de thuissituatie te meten. Het Maastricht UMC+ doet onderzoek, zet een pilot in en houdt de ‘stip aan de horizon’ strak voor ogen.
Pieter Kubben is neurochirurg in het Maastricht UMC+ en gepromoveerd op het gebruik van intra-operatieve MRI bij hersentumorchirurgie. Zijn huidige klinische aandachtsgebieden zijn diepe hersenstimulatie voor bewegingsstoornissen en metingen in het brein bij epilepsie.
Al tijdens zijn studie begaf hij zich op het vlak van IT en e-health. Kubben ontwikkelde websites. “Een hobby die ik autodidactisch eigen heb gemaakt”, zegt hij. “In de loop van mijn specialisatie is de interesse verplaatst naar mobiele apps.”
Een van de apps die Kubben ontwikkelde, NeuroMind, werd wereldwijd benoemd tot de nummer 1 app voor de neurochirurgie. Inmiddels werkt Kubben deeltijd voor de afdeling medische ICT van het Maastricht UMC+, is hij coördinator eHealth en kwartiermaker e-innovatie.
Diepe hersenstimulatie
Bij mensen met de ZvP of ET vindt diepe hersenstimulatie plaats, Deep Brain Stimulation (DBS): een neurochirurgische behandeling waarbij een elektrode in specifieke hersengedeelten wordt ingebracht. De elektrode wordt verbonden met een neurostimulator die elders in het lichaam onderhuids wordt geplaatst. Deze stimulator geeft continu elektrische pulsen af die via de elektrode de hersenactiviteit beïnvloeden.
Pieter Kubben:
“De instellingen zijn van buitenaf te beïnvloeden, maar ze zijn wel vast. Je stimuleert altijd met hetzelfde patroon. Flexibiliteit hierin is gewenst: stimuleren wanneer nodig.”
Project
Voor diagnostiek en behandeling zou het beter zijn om middels een sensor in de thuissituatie te meten gedurende alledaagse activiteiten. Daarom startte het Maastricht UMC+ in de zomer van 2017 een project rond telemonitoring en big data.
De centrale vraag: hoe kunnen sensoren ingezet worden voor het meten van symptomen van mensen met de ZvP of ET op een manier die succesvolle thuismetingen mogelijk maakt en tegelijkertijd representatieve symptomen weergeeft? Daarnaast spelen batterijduur en dataverbruik een belangrijke rol.
Kubben verduidelijkt:
“Traagheid bij mensen met de ZvP of ET wordt normaliter gemeten met een accelerometer. Deze is goedkoop en energiezuinig. Echter, deze mensen hebben ook last van beven, wat gemeten wordt met een gyroscoop. Maar deze heeft enorm veel energie nodig. Dus zijn we op zoek naar een sensor die beide metingen kan uitvoeren én zuinig is.”
Subsidie voor pilot
Met subsidie vanuit de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) werd in april/mei een pilot uitgevoerd onder twintig patiënten, gericht op het ontwikkelen van een prototype sensor.
“Een volgende stap is de data te koppelen aan data uit experience sampling, vragenlijsten over hoe het met de patiënt gaat. Hebben we deze twee deelprojecten eind dit jaar afgerond, dan hopen we in de nabije toekomst middels ‘adaptieve’ hersenstimulatie de patiënt meer op maat te helpen”, aldus Pieter Kubben.
Bij het project zijn betrokken: Pieter Kubben als coördinator, medewerkers van de afdelingen neurologie en neurochirurgie, promovendi van het laboratorium van het Maastricht UMC+ en diverse stakeholders uit de IT-hoek. Voor de sensortechnologie werkt men samen met de instrumentele dienst en medewerkers van het Radboudumc.
Wet- en regelgeving
De focus ligt op sensortechnologie die voldoet aan wet- en regelgeving. Momenteel was nog onduidelijk aan welke regulering precies.
Kubben legt uit:
“Software als medisch hulpmiddel en privacy zit al in ons e-healthplatform. Alleen, ergens is er een grijs gebied: wanneer is het een medisch experiment en wanneer reguliere zorg? Ons doel is medische data te verzamelen ten behoeve van een betere behandeling van de patiënt en niet om onderzoek te doen.”
“Het is nog niet duidelijk aan welke wet- en regelgeving we moeten voldoen en hoe. Momenteel ligt het ter behandeling bij onze Raad van Bestuur.”
Volgens Kubben kan een dergelijke kwestie innovatie vertragen.
“Aan de ene kant willen we niet te kort door de bocht gaan en experimenten doen onder de vlag van reguliere zorg. Anderzijds is overregulering niet gewenst: alles veiligheidshalve dichttimmeren. Beide routes zijn niet goed. Bij beiden is de patiënt de dupe.”
Vooruitstrevend
Het project geldt wereldwijd als vooruitstrevend.
Kubben:
“Onze stip op de horizon van het project is het automatisch aanpassen van hersenstimulatie bij mensen met de ZvP en ET. Projecten tot nu toe zijn gericht op het gebruik van hersensignalen. Nadeel hiervan is dat tremoren hier niet goed uitgehaald worden. De methode is vooral gericht op bewegingsarmoede.”
“Wereldwijd is er slechts één experiment gedaan met een sensor. Echter in een labsetting. Nog nooit in een thuissituatie. De meetapparatuur voor de ZvP is hier wel op gericht, maar nog niet voorbereid om automatisch iets met hersenstimulatie te doen. De koppeling van sensordata met data uit experience sampling is ook nog nooit uitgevoerd voor deze doelgroep.”
Meerdere doeleinden
Als bewegingen goed te detecteren zijn, rijst de vraag of deze techniek in de toekomst ook gebruikt kan worden voor bijvoorbeeld epilepsiepatiënten of valdetectie.
Pieter Kubben:
“Mensen hebben niet alleen een ZvP. Het zijn vaak ouderen. Ze hebben ook COPD of een heup die vervangen moet worden. De longarts wil weten of de patiënt voldoende beweegt. De orthopeed of het heupherstel goed verloopt.”
“Wat we niet willen, is dat de patiënt straks met een hele batterij aan sensoren om zijn arm rondloopt. Dat gaat niet gebeuren. Op sensorniveau zoeken we naar iets dat onderscheid maakt op het niveau van data-analyse en algoritmes, om ook andere specialisten en daarmee de patiënt te kunnen bedienen.”
Stip op de horizon
Het project is ambitieus en complex, maar Kubben blijft pragmatisch.
“Ik ben bewust naïef bij innovatie en dat wil ik ook blijven. Ik begin ergens aan zodra de grote lijnen helder zijn en onderweg kom ik uitdagingen tegen die opgelost moeten worden. Denk ik vooraf te veel na over die uitdagingen, dan vraag ik me af: moet ik er wel aan beginnen?”
“Het is een kwestie van erin springen en zien wat je tegenkomt. Als je de stip op de horizon helder hebt, helpt dat bij het maken van keuzes.”
