Chronische ziekten stellen gezondheidszorgsystemen over ter wereld voor een grote uitdaging. Het aantal mensen met ziekten, zoals chronische obstructie van de luchtwegen (COPD), diabetes en/of hartfalen, neemt sterk toe in zowel ontwikkelde als ontwikkelingslanden. De gevolgen van deze chronische ziekten kunnen ernstig zijn. Door het niet goed onder controle krijgen van de aandoening, kunnen complicaties ontstaan die mensen ernstig beperken in hun dagelijkse activiteiten. Daarnaast wordt het merendeel van de sterfte wereldwijd toegeschreven aan chronische ziekten. [1] Integrale zorgpaden kunnen een oplossing zijn. Welke rol speelt ICT hierbij?
Wetenschap
Het aantal mensen met een chronische aandoening neemt toe. Het krijgen van chronische aandoeningen én het onder controle krijgen of houden ervan is echter te beïnvloeden. Een op de persoon gerichte aanpak is hierbij het nieuwe denken, waarbij de noden van het individu als uitgangspunt worden genomen voor het aanbod in plaats van andersom.
In jargon wordt gesproken over ‘integrale zorgpaden’. Simpel gezegd: preventie, diagnostiek, behandeling, zorg, re-integratie, palliatieve zorg en sociale ondersteuning moeten niet langer in afzondering worden georganiseerd, aangeboden en gefinancierd, maar als één goed op elkaar afgestemd flexibel en compleet programma. [2]
Bij die afstemming wordt verondersteld dat informatie- en communicatietechnologieën (ICT) een betekenisvolle rol kunnen spelen. Want zonder informatie-uitwisseling is samenwerking niet of nauwelijks mogelijk. Maar wat weten we daar nu precies over? Als leden van een internationale expertgroep, geïnitieerd door Roche, deden wij hier onderzoek naar.
We hebben geprobeerd in kaart te brengen welke goede voorbeelden zijn beschreven van integrale zorgpaden in Europa voor mensen met diabetes; welke rol(len) ICT hierbij precies heeft en met welke waarde dit voor wie gepaard gaat.
Daartoe hebben we meerdere bronnen geraadpleegd: bestanden van goede voorbeelden van zorgpaden met ICT-toepassingen in Europa (European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing (EIP on AHA) [3] en Joint Actions on Chronic Diseases and Promoting Healthy Ageing Across the Life-Cycle (JA-CHRODIS) [4]) en wetenschappelijke literatuur (PubMed).
Van de geselecteerde voorbeelden uit de Europese databestanden werden vertegenwoordigers benaderd met vragenlijsten en, waar nodig, telefonische interviews voor aanvullende data. De combinatie van de diverse bronnen zou ons moeten helpen in het krijgen van een betrouwbaar en valide beeld. Meer details over de studie-aanpak zijn afzonderlijk beschreven. [5]
Uit de 78 zorginnovatieprojecten in ‘EIP on AHA’ en 39 diabetesprojecten uit JA-CHRODIS selecteerden wij 16 door ICT ondersteunde integrale zorgpaden voor mensen met diabetes. Op basis van de literatuurstudie werden nog eens acht soortgelijke projecten geselecteerd. De voorbeelden zijn afkomstig uit Spanje (9), Italië (4), Denemarken (1), Frankrijk (1), Duitsland (2), Nederland (2), Noorwegen (2), Engeland (1) en Ierland (1). Eén project is actief in Griekenland, Italië, Cyprus en Frankrijk.
In doelstellingen, doelgroep, mechanismen en context is sprake van aanzienlijke variatie tussen de projecten. Specifiek voor wat betreft het gebruik van ICT is ook sprake van aanzienlijke variatie waaronder m-health, gaming, virtual reality, social media en telehealth. Ondanks de gebrekkige grondslag om de projecten eenduidig met elkaar te vergelijken, bleek dat diverse projecten ‘patient empowerment’ zien als belangrijk aandachtsgebied voor de toekomst, gegeven het verschil tussen patiënten in toegang tot data om beslissingen te kunnen nemen over hun gezondheid.
Bij de literatuurstudie viel op dat slechts een minderheid van de studies uitkomsten meten. Op basis van de interviews werden diverse positieve ervaringen gerapporteerd (zoals betere communicatie tussen patiënten en zorgverleners), die echter niet door eigen onderzoek konden worden onderbouwd.
Uitkomsten
Wat hieruit naar voren komt is, ten eerste, het kleine aantal projecten waarin diabeteszorg vorm krijgt in integrale zorgpaden én door ICT wordt ondersteund. Ten tweede valt de heterogeniteit tussen de projecten op. Ten derde: in de studies is weinig sprake van het meten van uitkomsten.
Ondanks de veronderstelde aantrekkelijkheid om integrale zorgpaden voor mensen met diabetes door ICT te laten ondersteunen, is hiermee nog weinig ervaring opgedaan. Bovendien zijn de ervaringen weinig systematisch onderzocht. Opmerkelijk is dan dat de geraadpleegde Europese databestanden al spreken van ‘best practices’. Dit lijkt dan ook eerder een streefdoel dan een bereikte status aan te duiden.
Voor patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars en overheden betekent dit dat het label ‘best practice’ geen duidelijke indicatie is van een waardevol zorgconcept.
Toekomstperspectief
Hoe nu verder? Op basis van de inzichten uit deze studie adviseren wij dat integrale zorgpaden ten minste de volgende elementen bevatten:
- Een multidisciplinaire groep van stakeholders die gezamenlijk het integrale zorgpad definiëren en de gewenste indicatoren bepalen.
- Een gedetailleerd protocol waarin onderzoeksresultaten van het zorgconcept worden vertaald naar de lokale context, rollen, taken, verantwoordelijkheden en doelen.
- Een digitaal ziekte- (of gezondheids-)register ter monitoring van de epidemiologische (populatie) ontwikkelingen, de toepassing van het zorgpad, de kosten en het behalen van de gestelde doelen.
- Een kader voor evaluatie op basis waarvan kwantitatieve en kwalitatieve data kan worden verzameld, inclusief door patiënten gerapporteerde uitkomsten.
- Een continu leerprogramma voor alle zorgverleners, patiënten en andere belanghebbenden zodat ervaringen kunnen worden gedeeld en opschaling kan worden gefaciliteerd voor alle settings die hiermee aan de slag willen.
