Goede informatievoorziening is essentieel voor goede zorg. Door toenemende mogelijkheden in het opslaan en uitwisselen kan data-innovatie plaatsvinden, bijvoorbeeld als data wordt geanalyseerd voor het ontwikkelen van nieuwe behandelingen. Om dit soort data in de toekomst uit te kunnen blijven uitwisselen en analyseren, is vertrouwen van burgers en patiënten in het goed omgaan met deze medische gegevens cruciaal. In dit artikel schetsen we drie richtingen om dat vertrouwen te versterken.
Waarom vertrouwen in informatie-uitwisseling in de zorg?
We zien dat veel patiënten zich zorgen maken over de veiligheid van opslag en uitwisseling van medische informatie. Hoewel veel zorgaanbieders hun best doen om gegevens te beschermen, zijn deze zorgen deels ook terecht. Schandalen in de media over het lekken van gegevens, onbeveiligde websites of gehackte computers van zorgaanbieders voeden deze ongerustheid. Het vertrouwen dat patiënten hebben, is vaak gebaseerd op het imago van een partij: zo is er doorgaans meer vertrouwen in publieke organisaties zoals ziekenhuizen en minder in commerciële partijen zoals farmaceuten. Een imago geeft echter weinig garanties voor goede bescherming of mogelijkheden tot controle. Eén negatief bericht heeft bovendien veel meer impact dan tien positieve resultaten.
Ook zien we dat waar eerst vooral op groepsniveau binnen een bepaalde context data werd geanalyseerd, nu steeds meer gepersonaliseerde en sectoroverstijgende analyse mogelijk wordt met meerdere gekoppelde datasets. Denk aan gepersonaliseerde medicatie, maar ook aan het koppelen van sportgegevens en zelfmetingen. Daarnaast zijn steeds meer partijen betrokken bij dataopslag en -analyse en geïnteresseerd in het verkrijgen van data. Softwareleveranciers voor ziekenhuizen bijvoorbeeld, maar ook marktpartijen buiten de zorg, zoals Apple, Google en Samsung. Van een vertrouwensrelatie tussen zorgaanbieder en patiënt waar informatie binnen de muren van de spreekkamer blijft, zien we een compleet netwerk van partijen ontstaan die gegevens aan elkaar koppelen, analyseren en gebruiken voor het nemen van beslissingen. De patiënt staat daarbij opeens tegenover onbekende, grote bedrijven en complexe processen waar zij als individu weinig controle over lijkt te hebben.
De noodzaak van vertrouwen
Binnenkort zullen patiënten door de Wet Cliëntenrechten specifiek kunnen aangeven aan wie zij toestemming geven om hun data te gebruiken en uit te wisselen. Dit betekent dat data alleen beschikbaar is voor onderzoek en innovatie als patiënten voldoende vertrouwen hebben in de opslag en uitwisseling. Omdat data van essentieel belang is voor het leveren van goede zorg en innovaties op het gebied van medicatie en behandelingen, is het essentieel om te werken aan dit vertrouwen. Alleen technische maatregelen zijn daarbij onvoldoende, omdat de patiënt deze maatregelen vaak niet ziet. Daarom presenteren wij hier drie oplossingsrichtingen die kunnen helpen om vertrouwen te vergroten. Deze richtingen zijn ook gepresenteerd tijdens een Meet-up bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) over een ‘Duurzaam Informatiestelsel in de Zorg’ op 26 juni 2017.
A. Maak verantwoord omgaan met data onderdeel van het organisatie-DNA
Mede door de komst van de nieuwe Europese privacywetgeving (de Algemene Verordening Gegevensbescherming of AVG) wordt het voor organisaties die persoonlijke data verwerken steeds belangrijker om verantwoord om te gaan met deze data, waaronder medische data. Dit werkt het beste als dit echt onderdeel wordt van het ‘organisatie-DNA’. De verantwoorde omgang moet dan organisatorisch ingebed worden, wat vervolgens helpt in het opbouwen van een vertrouwensrelatie met een klant of gebruiker.
Wat bedoelen we dan precies met verantwoorde omgang en hoe kan dit ingebed worden? In het RESPECT4U-framework worden doelen geformuleerd waarvoor organisaties maatregelen kunnen nemen. Twee benoemde doelen kunnen helpen om patiënten meer inzicht te geven:
Het bieden van transparantie over welke data je hebt en voor welke doelen je dit gebruikt.
Het geven van mogelijkheden aan patiënten om controle over gegevens uit te oefenen, zoals voor welke doelen data gebruikt mag worden.
Een hulpmiddel hiervoor kan het inrichten zijn van een ‘privacy dashboard’ via welke patiënten inzicht kunnen krijgen en controle kunnen uitoefenen. Een voorbeeld hiervan is gerealiseerd in het PIME-project.
B. Herstel de machtsbalans door middel van I-accountants
Naast het stimuleren van zorgaanbieders in het verantwoord omgaan met data is een andere oplossingsrichting het beter inbedden van vertrouwen door de machtsverhouding tussen patiënt en de organisaties die de data uitwisselen en verwerken te verbeteren. Om het vertrouwen van burgers in de dataopslag en -analyse te behouden of vergroten, is het noodzakelijk meer machtsbalans te creëren.
Dit kan bijvoorbeeld door het toevoegen van een onafhankelijke ‘derde partij’ die controle uitoefent op de opslag, maar ook analyse door bedrijven. Denk aan controle op algoritmen die worden gebruikt voor analyses en het transport van informatie tussen zorgaanbieders. Hiermee trekken we een parallel naar de controle van financiële stromingen, waar accountants toezicht houden om ervoor te zorgen dat er sprake is van betrouwbaar financieel verkeer: van een controle op de bedragen (cijfers) tot de berekeningen (algoritmen).
Het invoeren van ‘informatie-accountants’ die vanuit het maatschappelijk belang controle uitoefenen op data-verwerkende organisaties kan bijdragen aan een betere machtsbalans en daarmee aan het vertrouwen van burgers in datagebruik in de zorg.
C. Geef aandacht aan culturele en sociale aspecten van vertrouwen
Naast aandacht voor wet- en regelgeving, privacyvriendelijke technologie, transparantie en handhaving moet er ook aandacht zijn voor de sociale en culturele aspecten van vertrouwen. De kwaliteit van de relatie tussen overheid en burgers, maar ook tussen bedrijven of ‘merken’ en consumenten ontstaat niet alleen uit regels en meetbare eenheden.
Om draagvlak te krijgen en te houden voor goede informatie-uitwisseling in de zorg, zal er rekening gehouden moeten worden met normen, waarden, denkbeelden en gedrag van burgers. Zo is de relatie tussen patiënt en zorgverlener in Nederland heel hecht en hebben de meeste Nederlanders zeer veel vertrouwen in hun zorgverlener. Dat betekent dat vertrouwen in de veilige omgang met medische gegevens daar kan groeien. Brede publiekscommunicatie alleen is dan onvoldoende. Het oordeel van de eigen arts weegt zwaar: wat vindt mijn huisarts van de uitwisseling van gegevens?
Een ander aspect is wederkerigheid. Als de te vertrouwen partij burgers niet serieus neemt, zal dat zich uiteindelijk wreken. Vertrouwen vragen is ook vertrouwen geven. In de zorg is dat al concreet te maken door bijvoorbeeld de burger of patiënt medeverantwoordelijk te maken voor correcte informatie en de uitwisseling daarvan. Denk bijvoorbeeld aan het altijd in afschrift sturen van verwijs- en ontslagbrieven aan de patiënt of het real time inzicht geven in labuitslagen en andere onderdelen van het medisch dossier.
Conclusie
Het gebruik van data van patiënten kan leiden tot grote verbeteringen in de zorg. Het brengt echter ook risico’s met zich mee waar patiënten zich zorgen over maken. Het vertrouwen van patiënten dat er verantwoord wordt omgegaan met hun data vormt een essentieel onderdeel van duurzame informatievoorziening in de zorg.
Dit vergt actie van de overheid, van zorgaanbieders en van patiënten zelf. Deze actie bestaat niet alleen uit het gebruik van meer of betere technologie, maar moet zich ook richten op organisatorische, institutionele en sociaal-culturele maatregelen om dit vertrouwen te versterken.
