De een stopt, de ander begint. Als voorzitter van de redactieraad van ICT&health dan. Na zijn sabbatical besloot Lucien Engelen meer focus aan te brengen in zijn werkzaamheden. Met de vernieuwing van de gezondheidszorg lijken Lucien Engelen (REshape Center) en Lea Bouwmeester (o.m. directeur Nederlandse Diabetes Federatie en e-health bij ECP) allebei nog maar net begonnen. Samen praten zij een uur vrijuit over vastgelopen systemen, patiëntenrevoluties en ‘coalitions of the willing’. Het maakt in ieder geval één ding duidelijk: het geloof in de belofte van een gezondheidszorg, met de patiënt in het midden en technologie als middel hiertoe, is groot.
Wie
Lucien Engelen, directeur Radboudumc REshape Centre, CEO Transform.health en scheidend voorzitter van de redactieraad van ICT&health.
Lea Bouwmeester, directeur Nederlandse Diabetes Federatie, senior adviseur e-health bij ECP, tien jaar woordvoerder zorg bij de Tweede Kamerfractie van de PvdA en nieuwe voorzitter van de redactieraad van ICT&health.
Bewustwording, toepassing en het ‘nieuwe normaal’
“Ik denk dat we met digitale innovatie in zorg en gezondheid uit de eerste fase komen en merk dat partijen bezig gaan met de hoe-vraag.” Dat meent Lucien Engelen, scheidend voorzitter van de redactieraad van ICT&health en op innovatiegebied onder meer actief met het REshape Centre bij het Radboudumc en Singularity University in de USA en Nederland.
“Hoe gaan we het toepassen, hoe krijgen we gebruikers mee, hoe halen we eruit wat we eruit willen halen?”
Drie afzonderlijke en even complexe vragen die goed beantwoord moeten worden voordat stakeholders uit de gezondheidszorg samen aan de slag kunnen met ‘opschalen’. Het moment om met deze vragen aan de slag te gaan is voor e-health gekomen. Voor Lucien Engelen ook een goed moment om weer ‘naar voren’ te gaan en de weg vrij te maken voor nieuwe ontwikkelingen, én het voorzitterschap van de redactieraad over te dragen aan Lea Bouwmeester.
Na tien jaar woordvoerderschap zorg bij de Tweede Kamerfractie van de PvdA is zij sinds een klein half jaar ‘met de voeten in de klei’ gestapt. Een frisse blik op deze problematiek en hoe die via een platform als ICT&health opgepakt kan worden.
Fase van belofte is voorbij
“Het gaat nu ook echt gebeuren op e-healthgebied,” stelt Engelen. “De fase van beloftes van onder meer kunstmatige intelligentie en blockchain is voorbij. Ik was enkele weken geleden in San Diego bij ons jaarlijkse zorgcongres van Singularity University. Voor het eerst zag ik gewoon echte praktische toepassingen over de volle breedte op het podium. Vanuit het laboratorium de praktijk in.”
Engelen hoopt dat dit ook betekent dat e-health van pilotfases naar ‘het nieuwe normaal’ gaat.
“Natuurlijk moet je ergens beginnen, maar een pilot of een implementatie geeft het idee van een begin en een einde. ‘We zijn nu live met ons EPD’. Dat betekent niet dat er iets afgerond is, maar dat je pas gaat beginnen en nooit meer stopt.”
Doel is kwaliteit van leven
Lea Bouwmeester, enthousiast over haar nieuwe rol ‘in de klei’, ziet die nieuwe fase in digitale innovaties vooral als een mooi middel om een doel te bereiken.
“Uiteindelijk is ‘de zorg’ een middel. Samenwerking tussen alle partijen in die zorg is een middel én technologie is een middel. Het doel is dat mensen een betere kwaliteit van leven krijgen. Het leven kunnen leiden dat bij je past, ondanks een ziekte of beperking.”
“Technologie is wat dat betreft een gamechanger. Het kan in potentie helpen in alle aspecten van de zorgketen. Het maakt het zware werk van de verpleegkundige makkelijker, het beperkt administratieve lasten, het faciliteert specialisten bij het stellen van diagnoses en het helpt patiënten om minder tijd als patiënt te leven en meer als mens te leven.”
De grote vraag, die ook Engelen al stelde, is: hoe?
“Ik merk dat ook in mijn nieuwe rol als directeur van de Nederlandse Diabetes Federatie,” stelt Bouwmeester. “Elke partij in de keten is van goede wil en iedereen wil graag technologie gebruiken als dat het einddoel van een betere kwaliteit van leven voor een patiënt dichterbij brengt. Het is al goed dat mensen aan het zoeken zijn. Dat betekent dat de bewustwording er is. Maar er zijn nog te veel vragen en te veel drempels.”
Dat zie je bijvoorbeeld bij de privacywetgeving die er in mei 2018 aan komt, de AVG. Elke organisatie, van groot tot klein, is vooral bezig met de impact van die nieuwe regulering. Met ervoor zorgen dat ze ingedekt zijn zodat ze niet in de problemen komen door een datalek, of als er al een lek is, dat de impact hiervan beperkt is. Ook deze Europese wet is uiteindelijk een middel. Het doel is anders omgaan met mensen, data en privacy en deze te beschermen in een veranderende wereld. Het vraagt om ander gedrag, niet alleen om het naleven van de strikte regels.
Regelgeving moet helpen
Bouwmeester: “Er is zoveel meer mogelijk nu doordat gegevens digitaal beschikbaar en steeds beter uitwisselbaar worden. Meer regie voor de patiënt, behandeling op maat. Daar zou de nadruk op moeten liggen: wat kun je bereiken met deze nieuwe mogelijkheden. In plaats daarvan gaat het nu vooral over regulering zelf. Wetgeving moet helpen, niet remmen. Alles volgens de regels doen betekent niet dat de zorgverlening aan patiënten wordt verbeterd. Dat gebeurt pas wanneer mensen zich ervan bewust worden hoe ze het beste met nieuwe mogelijkheden kunnen omgaan. Je moet niet blokkeren, je moet mensen niet laten stoppen met nadenken.”
Gelukkig is er welwillendheid bij het ministerie van VWS en bij de toezichthouders in de zorg. “Maar we zijn er nog niet.” Het gevolg is volgens Engelen een ‘status quo’: iedereen trekt vanuit diverse kanten aan de touwen, waardoor er uiteindelijk geen beweging meer is.
Hij refereert ook aan mensen die de privacyregulering centraal stellen en niet het doel ervan: bescherming van gevoelige gegevens én mensen helpen gezond te worden of te blijven. Die bescherming is namelijk een middel, om mensen het vertrouwen te geven gegevens beschikbaar te stellen en uit te wisselen, tot een doel: minder administratieve lasten, meer inzichten, betere behandelingen en de patiënt in het midden.
Dat is volgens Bouwmeester en Engelen ook het uitgangspunt van alle partijen die in de zorgketen zitten, van producent van hulpmiddelen of EPD’s, via zorgverzekeraar, ziekenhuis en overheid tot huisarts.
“Iedereen wil het beste voor die patiënt. Maar iedereen zit vast in een systeem dat aan het vastlopen is. Met traditionele verdienmodellen, met complexe regulering.”
Bruggen tussen idee en praktijk
Overigens zien Bouwmeester en Engelen ook allebei positieve zaken bij de regulerende overheid. Zo is het ministerie van VWS de afgelopen jaren veel benaderbaarder geworden als het gaat om het faciliteren van ideeën op het gebied van digitale innovatie, ongeacht de herkomst.
Iemand zoals secretaris-generaal Erik Gerritsen heeft VWS op dit gebied een eigen gezicht gegeven en het ‘ivoren toren’-effect helpen beperken.
“Geen onzin ondersteunen, maar wel bruggen slaan tussen idee, praktijk en regulering.”
Mede vanuit VWS is er nu ook meer aandacht gekomen voor samenwerking, voor coalities in allerlei vormen en samenstellingen.
Een voorbeeld is de Health Innovation Stuurgroep, een driejarig traject om innovaties vanuit alle stakeholders te stimuleren. Een ander voorbeeld is de ‘doe-coalitie’, zoals Bouwmeester het noemt, een gelegenheidscoalitie om e-health voor diabetici beter op te pakken. Deze is tot stand gekomen in samenwerking tussen deelnemers van de Health Innovation School en de Diabetes Federatie.
“Wat er nu vaak gebeurt is dat de nadruk ligt op het verzamelen van data. Vereenvoudig dat nou door rechtstreeks data uit te wisselen en het te koppelen aan een dashboard. Is het signaal groen, dan is alles goed. Is het oranje, dan krijgen de betrokken zorgverleners en patiënten een waarschuwing. Geven de data een rood signaal af, dan pak je het direct op. Met onze doe-coalitie willen we dit soort praktijkzaken vanuit allerlei invalshoeken verbeteren.”
Bouwmeester ziet verder veel toekomst in allerlei gelegenheidscoalities, naast meer structurele initiatieven zoals de Vliegwielcoalitie, waarmee onder meer de Patiëntenfederatie innovaties wil stimuleren.
“Haal per uitdaging of per vraagstuk partijen of individuen bij elkaar die hiermee aan de slag gaan, zodat je veel snellere slagen kunt maken. Zo haal je individuen uit hun structuren en kunnen ze vrijer nadenken over nieuwe mogelijkheden.”
Technologie maakt patiëntenrevolutie mogelijk
Bouwmeester en Engelen bepleiten in hun gesprek een patiëntenrevolutie, die nu ook echt mogelijk wordt met behulp van digitale innovatie.
Engelen: “Patiënten hebben veel meer macht dan zij beseffen. Zeker wanneer zij verenigd zijn in belangenorganisaties. Mondigheid is er genoeg, men klimt direct in de virtuele pen. Maar niet als het om zorg gaat. Ik heb het eerder gehad over een mars naar het Malieveld. Daarmee bedoel ik niet dat patiënten het alleen moeten oplossen. Maar de meeste zorgpartijen zitten vastgeroest in het huidige systeem. Patiënten moeten veel meer als consument gaan bepalen wat voor zorg zij willen. Zo trekken zij de andere zorgpartijen los uit hun vaststaande overtuiging dat zij het beter weten.”
Dat betekent ook een andere rol voor belangenorganisaties en koepels in de zorg, beseft Bouwmeester.
“Social media maken beïnvloeding veel laagdrempeliger, het bundelen van stemmen veel makkelijker. Natuurlijk moet het niet zo zijn dat een klein groepje mensen de stille meerderheid overschreeuwt, maar de potentie van social media is enorm groot. Dat betekent wel dat belangenorganisaties minder een rol krijgen als vertegenwoordiger van hun achterban, maar meer een faciliterende rol, bijvoorbeeld in het aanzwengelen van discussies, het aandragen van ideeën, het bijeenbrengen van mensen en ideeën.”
Zieke patiënt versus mondige burger
Toch beseffen de twee dat dit makkelijker gezegd is dan gedaan. Een zieke patiënt is heel wat anders dan die mondige burger. Ook de patiënt zit vast in het huidige zorgsysteem, met een machtsverhouding die toch vooral uitslaat in de richting van de zorgverlener.
Engelen vindt het in dit perspectief veelzeggend dat volgens de eHealth Monitor van Nictiz en Nivel opnieuw, voor het vijfde jaar op rij, blijkt dat 75 procent van de patiënten graag toegang tot zorg op afstand wil, maar het hen niet aangeboden wordt, terwijl 75 procent van de professionals zegt dat hun patiënten hen dit niet vragen.
“Daar zit een scherpe discrepantie. Ik denk dat het hier toch nodig is dat patiënten nog duidelijker wordt gemaakt wat er allemaal al aan mogelijkheden is. Bijvoorbeeld om een videoconsult te houden, om afspraken sneller en flexibeler in te plannen. Als ze dat weten, de mogelijkheden zien en snappen, dan zal denk ik die mondige consument ook in de zieke patiënt naar boven komen.”
Begin van de revolutie
Hoe moet de revolutie beginnen? Engelen en Bouwmeester stellen voor om de discussie via een hashtag zoals ‘#zorgsnelendichtbij’ een zwengel te geven om te horen wat mensen wíllen, met het voorbeeld van de huisarts die niet aan het videoconsult wil.
“Een huisarts wil vooral dat iets eenvoudig kan in de tien minuten die hij of zij heeft. Een patiënt wil vooral wat warmte in de benadering door de huisarts. Laat iedereen die dat wil eens bijdragen aan hoe dat allebei bereikt kan worden met technologie en een positieve benadering. Ik denk dat we dan al een heel eind komen.”
