Patiënten betrekken bij de ontwikkeling van e-health lijkt een open deur. Wie anders dan patiënten zelf kunnen toetsen of e-health aansluit bij hun wensen, behoeften en routines? Toch is patiëntenparticipatie nog niet vanzelfsprekend. Directeur van Patiëntenfederatie Nederland Dianda Veldman: “Patiënten zijn goed in staat om vanuit hun patiënt-zijn te reflecteren en te adviseren over haalbaarheid en bruikbaarheid van e-healthtoepassingen. Daarnaast is het betrekken van patiëntenorganisaties van onmisbare waarde.” Dat laatste bewijst de succesvolle app mijnIBDcoach: een beveiligde en persoonlijke pagina op internet, bedoeld voor mensen met IBD.
Mensen met een chronische darmaandoening gaan doorgaans vaak voor controle naar het ziekenhuis. Toen artsen in Maastricht dachten: ‘Dit kan anders’, betrokken ze direct de patiëntenorganisatie CCUVN voor mensen met een chronische darmaandoening. Directeur van de CCUVN en voorzitter van de Stichting mijnIBDcoach Tineke Markus dankt het succes van mijnIBDcoach aan de co-productie.
“Het is belangrijk direct het patiëntenperspectief mee te nemen. Patiëntenorganisaties doen veel onderzoek naar wat mensen belangrijk vinden. Wij wisten daarom dat mensen gebruik willen maken van e-health en waarom. De meeste patiënten willen bijvoorbeeld helemaal niet naar de poli als dat niet echt hoeft. mijnIBDcoach voorkomt onnodig ziekenhuisbezoek.”
mijnIBDcoach helpt patiënten meer te weten te komen over IBD. Via de app leren ze wat ze zelf kunnen doen om hun IBD onder controle te houden. Daarnaast is het een hulpmiddel bij de behandeling.
Patiëntenapp
Markus: “Omdat ik voorzitter ben van de stichting kan ik zorgen dat mijnIBDcoach zich niet ontwikkelt tot onderzoeksinstrument, maar een patiëntenapp blijft. We zorgen ervoor dat de belangen en behoeftes van patiënten centraal staan. Het is in de eerste plaats een tool die mensen helpt omgaan met hun ziekte. Pas op de tweede plaats is het een instrument dat het primaire zorgproces kostenefficiënter inricht.”
Lobby
Naast de inhoudelijke bijdrage speelt CCUVN een belangrijke rol bij het vinden van financiering voor mijnIBDcoach.
Markus: “In Den Haag kan ik goed laten zien waarom de tool belangrijk is voor patiënten en waarom er een vergoeding voor moet komen. Ik ga in gesprek met het ministerie en met verzekeraars. Ook blijkt het voor mij, gek genoeg, vaak gemakkelijker om met ICT-afdelingen van ziekenhuizen in gesprek te komen dan voor de artsen in dat ziekenhuis.”
CCUVN is een belangrijke ambassadeur voor de tool. “Wij publiceren erover en organiseren bijeenkomsten. Via ons bereiken we een heleboel patiënten en zorgverleners.”
Tips voor ontwikkelaars
De belangrijkste tip van Markus voor e-healthontwikkelaars is het gezamenlijk optrekken vanaf de eerste dag.
“Door samen met artsen, patiënten en ICT’ers een plan te maken en te bepalen wat je wilt bereiken, heb je de meeste kans op slagen. En dan bedoel ik dat een instrument deel wordt van een zorgproces én van de dagelijkse routine van een patiënt. Bij mijnIBDcoach is dat goed gelukt. Het is een tool die de communicatie tussen patiënten en hun arts verbetert.”
Ook geeft ze aan dat er goed gekeken moet worden naar wat er al op de markt beschikbaar is. Daarnaast moeten leveranciers gecertificeerd zijn om gevoelige medische data te verwerken en privacy te borgen.
En tot slot: “Bedenk van tevoren hoe je de tool gaat financieren. Als de implementatie niet op te brengen is voor een ziekenhuis, stopt het succes al voordat je begonnen bent.”
Wetenschappelijk bewijs en een prijs
mijnIBDcoach zorgt voor een halvering van het aantal ziekenhuisopnamen, minder polibezoeken en een betere therapietrouw voor patiënten met een chronische inflammatoire darmaandoening. Dat blijkt uit onderzoek onder bijna duizend patiënten in verschillende Nederlandse ziekenhuizen. De resultaten zijn onlangs gepubliceerd in The Lancet.
Inmiddels wordt mijnIBDcoach gebruikt door 1.500 patiënten en is het onderdeel van het zorgproces in zeven ziekenhuizen. In november won mijnIBDcoach de Vintura Impact in Health Care Award.
