Niels Schuddeboom is één van die mensen die impact hebben op het leven van anderen. Die dingen in beweging zet. Die met humor en kritische vragen dingen voor elkaar krijgt. Die bovendien als communicatieadviseur, organisatieadviseur én als patiënt een kritisch heldere blik heeft op de zorg en graag danst met dit systeem.
‘Mijn passie ligt echt bij organisatieadvies. Toen ik zeven jaar geleden voor mezelf begon focuste ik me vooral op sociale media. Advies en trainingen. En ik ontdekte al heel snel dat ik mensen een stuk leuker vond dan knopjes en profielen. Zo’n twee jaar geleden kwam ik erachter dat ik organisatieadviseur wilde worden, want er was niemand die een vergadering op koers kon houden en af en toe een vraag stelt. Ik kan me het moment nog herinneren dat ik deze stap nam. Ik zat bij een vergadering van een belangengroep. Het liep niet lekker. Er was geen duidelijk doel, geen opdracht. Geen idee wat we nu precies gingen doen. En toen dacht ik: Wat kan ik nu eigenlijk goed? Scherpe vragen stellen. Dat kan ik. Dat wil ik de hele dag doen. Een kritische vriend zijn.’
‘Dus wat ik doe, zijn eigenlijk drie dingen: ik denk met mensen mee, ik stel kritische vragen en ik sta veel op het podium om over mijn ervaringen met de zorg te praten. Centraal bij dit alles staan de thema’s kwaliteit, aandacht en technologie.’
‘Onlangs las ik een interview met Erik Gerritsen (Secretaris Generaal VWS, red) waarin hij pleit voor een guerrilla om ICT en zorg beter bij elkaar te krijgen. Ik heb gehoor gegeven aan zijn oproep, door een bericht naar het ziekenhuis te sturen waarin ik vroeg: Hoe komt het nou dat ik alleen maar illegaal met mijn oncoloog kan skypen? En kom niet aan met ‘het wordt niet vergoed’, of het past niet in het model? Maar geef nu eens aan hoe we het voor elkaar krijgen?’ Tja, toen bleef het toch wel stil. Zo’n guerrilla krijg je niet zomaar. Maar het hoeft ook niet allemaal groots te zijn. Grote stappen kun je ook zetten met kleine technologische interventies die grote gevolgen hebben. Dat heeft pas echt toegevoegde waarde.’
Als voorbeeld noemt Niels een afspraak met zijn oncoloog. ‘Voor mij betekent een skype- of telefoongesprek met mijn oncoloog dat ik 100 kilometer kan uitsparen, en een paar uur energie. Dat scheelt heel erg veel. Het zou voor mij enorm veel betekenen als ik de bloedanalyse van 1,5 uur, die vooraf gaat aan een chemo, ‘s ochtends thuis met een device en een druppeltje bloed kan uitvoeren. Dat ik dat vervolgens digitaal opstuur, zodat ze het kunnen analyseren en de chemokuur al klaar staat als ik arriveer. Nu kom ik om 10.00 uur binnen en kan ik pas om 15.00 uur ik aan de kuur beginnen.’
‘In dit soort gevallen is er een hele concrete aanleiding om technologie te gaan gebruiken. Ik zie heel vaak dat technologie ingezet wordt, maar dat de aanleiding volkomen ontbreekt. Concreet voorbeeld: toen ik nog geen kanker had, zag ik geen reden om een digitaal dagboek of logboek bij te houden. Als ik morgen diabetes krijg, heb ik onmiddellijk een aanleiding om dat wel te doen. Want dan is een schommeling in waarde en voeding belangrijk. Ik moet dan bijhouden wanneer ik wat in neem. ‘
Dat is wat ik doe: Iedere keer die status quo vraag stellen.
Dat is wat ik doe. Iedere keer die status quo vraag stellen. Waarom zouden we dit eigenlijk doen? En dat vanuit een positieve houding.’
‘Ik ben een millennial, maar heb al tijden geleden besloten dat ik mensen leuker vindt. Technologie maakt heel veel mogelijk, maar kan ook irriteren. Bijvoorbeeld als er een ouderwetse computer boven je bed hangt in het ziekenhuis. Zodanig geïnstalleerd dat je er weinig mee kan. Ik snap dat het om security en beheersbaarheidsissues gaat, maar kijk alsjeblieft naar de balans tussen risico en comfort.’
De haast van het systeem
‘Technologie heeft mijn leven enorm veranderd. Kijk, we hebben allemaal grote verhalen over hoe de wereld bij je thuis komt. Voor mij is studeren en werken, de deur uitgaan, een enorme extra opgave. Dank zij technologie kan ik mij over de hele wereld met mensen verbinden die anders totaal onbereikbaar zouden zijn. En ik ben met mensen in aanraking gekomen die mij inzichten en kennis hebben gegeven die mij enorm hebben verrijkt.
Dus ja, ik heb een grote passie voor technologie. Twitter heeft mijn leven veranderd. Mensen denken altijd dat je door Twitter meer binnen dan buiten zit, maar dat geldt voor mij precies andersom. Er is nu een hele discussie over Facebook, dat het een algoritmisch dichtgetimmerd is, maar ik ga er niet mee stoppen. Ik pieker er niet over.’
‘Een voorbeeld is Second Life. In die wereld kon ik lopen! Daar ontmoette ik mensen die van alles wisten van Natuurkunde en Fysica. Er ging een wereld voor me open. Ik wilde vroeger architect worden. Maar ik heb helaas het wiskundige vermogen van een kokosnoot. Maar in Second Life heb ik huizen gebouwd, eilanden opgespoten. Het is een enorme ontwikkeling van je fantasie, die er uiteindelijk ook voor zorgt dat je creatiever gaat denken, in mijn optiek. Ik heb online trainingen gevolgd over complexiteit en organisaties. Ik heb samen met mensen aan boeken en papers gemaakt, trainingen ontwikkeld. Wat heb ik eigenlijk niet gedaan? En juist doordat ik me zo verbonden was, kwam ik eigenlijk meer buiten dan dat ik binnen was. Het is dan toch een andere dimensie.’
Vernieuw het systeem
‘Maar ik zie in het systeem dat overal haast op zit. Bij elk overleg waar ik bij ben, of dat nu bij een zorginstelling of het ministerie is, is er haast. Je moet die haast eruit halen, dan is er een kans om het beter te maken. En wat daar ook bij hoort: we moeten ons verzoenen met het feit dat we nooit zeker kunnen weten wat er gebeurt. Dat is heel moeilijk, maar heel leuk om daaraan te werken. Probeer dat eens uit. Probeer eens te vertragen. Met name aan het begin van het project. Die tijd haal je wel weer in. En kijk waar je dat gesprek wil voeren? De omgeving is heel erg bepalend.’
‘Ga eens terug naar de kern. Waarom hebben wij eigenlijk gezondheidszorg? Voor wie doen we het eigenlijk? Er zijn zoveel middelen, zoveel geld, zoveel mensen. Alleen, we hebben een systeem, een proces. Er zijn mensen en er is wetgeving. En tegelijkertijd denk ik dat het kan. Want je ziet dat de politieke top van Nederland in hoog tempo verjongt. De nieuwe minister (Hugo de Jonge, red) is 40. Hij is een generatiegenoot. Misschien zit daar een kans om dingen eens helemaal anders te doen.’
‘Of kijk naar bijvoorbeeld Erik Gerritsen. Die zichzelf voortdurend de vraag stelt: Is het echt zo? Is het echt zoals het zou moeten, zoals we met elkaar zeggen dat het werkt of zoals we het hebben afgesproken? Dat zijn de vragen die ertoe doen. Vaak komen we dan gezamenlijk tot de conclusie dat er dan meer rek in zit dan dat we denken. En het is een kwestie van het oordeel uitstellen. Vertragen en oordeel uitstellen.’
‘Niels noemt als ander punt van aandacht het overzicht van opkomende en nieuwe technologie. ‘Wie heeft nog het overzicht? Er gebeurt zoveel. Ik kan niet meer bijhouden wat er gebeurt. Er zijn er maar een paar die dat wel lukt.’
De mensen die het meest hebben aan technologie, betalen de hoofdprijs.
Niet democratisch
‘Maar helaas is technologie niet altijd democratisch. Wat ik heel ingewikkeld vind aan technologie, is dat de mensen die het meest hebben aan technologie, meteen ook de hoofdprijs betalen. Als je kijkt naar Fitbit, HoloLens , VR of AR of andere technologie. Het is duur. Van een paar honderd tot een paar duizend euro. Natuurlijk zijn er ook instellingsoplossingen, maar daar heb ik het niet over. Al die prachtige technologie is niet per se democratisch en dat moeten we oplossen. Een iPad Robot is geweldig, maar kost nog steeds een paar duizend euro. En voor iemand met een klein salaris is zo’n investering dan toch erg veel. Want de zorgkosten zijn toch al hoog. Terwijl je juist bij die groep de grootste gezondheidswinst kunt behalen.’
‘Wat we dus moeten doen, is ervoor zorgen dat daar gemakkelijker funding voor komt. Eén van mijn klanten heeft nu een hulpmiddelenfonds opgericht voor mensen die dat niet via de formele weg kunnen krijgen. En ik voorzie zomaar dat dit uitgebreid wordt naar zorgtechnologie. Omdat dit één van de weinige manieren is om dit probleem kleiner te maken. Als dat eenmaal gebeurt is, hebben we het echt over guerrilla. Want dan maak je het waar, en dan zeg je: e-health is prachtig, maar het moet wel voor iedereen zijn.’
‘We moeten voorkomen dat de kloof alleen maar groter wordt. Dat merk ik nu al. Ik ben hartstikke ziek, maar heb toegang tot een groep unieke medepatiënten en toegang tot een groep mensen die zich als professionals druk maken over hetzelfde probleem. Zonder technologie, zonder Facebook, zonder Twitter, zonder Medium, zou dat niet aan de orde zijn. Ik heb sinds juni 2016 een auto voor de deur, omdat ik dat geld via crowdfunding deed en daardoor 33.000 euro op kon halen. Gewoon, omdat ik meer vrijheid wilde. Dat kan dankzij technologie.’
Privacy
‘Uiteraard zitten er ook nog andere zaken aan. Zoals privacy en open source. Ik vind dat veel zorgtechnologie in een setting van bedrijfsleven en studenten zou moeten worden ontwikkeld. In een Fablabsetting. Open source. Dan wordt het democratischer en dan kun je allerlei modellen en recepten voor die technologie openbaar maken.’
De patiënt is belangrijker dan dat jij daar een grote rol speelt.
Belangen
Een andere ethische vraag die Niels oproept als het gaat om e-health is de toegang tot informatie. Hij ziet een informatiekloof en vraagt zich ook af of de belangen van de patiënt wel altijd voorop staan: ‘Als je wilt dat de patiënt vraagt om e-health, kijk dan ook of patiënten sterk genoeg zijn. Niet alleen fysiek. Maar vraag je af of ze ook voldoende toegang tot informatie hebben. Dat is niet altijd het geval.’
‘Ik heb moeite met al die belangen. Ik lees wel eens verslagen van het informatieberaad van VWS. En dan denk ik: hoe moeilijk is het om over jouw eigen schaduw heen te stappen en afspraken te maken in het belang van de patiënt? Dat vind ik wel een hele zorgwekkende ontwikkeling. Dat heel partijen roepen dat ze het zelf willen doen. Want dan is het van henzelf en kunnen zij er de controle over houden. Dan denk ik: ‘Ja, vergeet het even lekker. De patiënt is belangrijker dan dat jij daar een grote rol speelt.’ Ik ben daardoor niet teleurgesteld, Want ik ben organisatieadviseur en ik weet hoe zaken kunnen lopen. Maar ik vind er wel van alles van. Ik vind het vooral erg klein en ambitieloos. En dat vind ik bijzonder problematisch. Jongens, ‘I am still for higher’. Stel me gewoon de vraag. Ik vind dat echt ongelofelijk, want waar hebben we het over? Ga aan het werk, denk ik dan.’
‘Met werk bedoelt Niels, dat er eens echt met elkaar gesproken moet worden. In een dialoog. Naar elkaar luisteren en elkaars problemen erkennen en proberen op te lossen. ‘Ik denk dat het enorm belangrijk is om met elkaar te blijven praten. Ik geloof in de kracht van het goede gesprek. Want er veranderen dingen als je echt naar elkaar luistert en de tijd neem om issues op te lossen. Dat echte gesprek staat onder druk door tijdgebrek en haast, want ja, we moeten toch een doel halen? Zeker, maar dat doel moet wel het goede doel zijn. Dus je kunt beter meer tijd nemen vooraf. Dat scheelt veel tijd en geld.’
