De zorg beweegt van gegevensuitwisseling naar databeschikbaarheid. Wetgeving zoals de Wegiz en EHDS moeten die omslag versnellen. Het doel: betere behandeling en onderzoek, en meer regie voor inwoners over hun medische data. Initiatieven zoals het Landelijk Dekkend Netwerk (LDN) en CumuluZ brengen deze ambitie in de praktijk. Hierbij zijn ervaringen vanuit lopende regionale initiatieven van toegevoegde waarde. De regio’s Midden-Holland, Noordoost-Brabant en Noord- en Midden-Limburg Oost slaan daartoe de handen ineen. ICT&health sprak twee van de drie zorgbestuurders die deze aanpak aanjagen. Zij vertellen hoe bovenregionale samenwerking kan uitgroeien tot basis voor landelijke databeschikbaarheid. KPN Health biedt met Health Exchange de data-infrastructuur in deze drie regio’s, maar het initiatief ligt nadrukkelijk bij de zorg.
De vraag naar zorg groeit, inwoners worden ouder en hebben complexere zorgvragen, terwijl personeel schaars blijft. Tegelijkertijd is de zorg sterk gefragmenteerd georganiseerd. Hetzelfde geldt voor de data-infrastructuur. Zorgprofessionals en -organisaties werken steeds vaker over de grenzen van organisaties, domeinen, disciplines en zelfs regio’s heen, maar de beschikbaarheid van medische data blijft achter.
Die realiteit vormde in de regio’s Midden-Holland, Noordoost-Brabant en Noord- en Midden-Limburg Oost de aanleiding om anders naar samenwerking te kijken, zowel inhoudelijk als technisch. Lodewijk de Beukelaar, bestuursvoorzitter van het Groene Hart Ziekenhuis (GHZ) en bestuurslid van Gedeelde Zorg Midden-Holland en andere zorginitiatieven, vertelt dat ‘zijn’ regio die noodzaak al in 2022 vertaalde naar praktische ambities.
“Daartoe hebben we Vereniging Gezondheidsregio Midden-Holland opgericht, waarin inmiddels 27 zorgaanbieders onder de noemer Gedeelde Zorg samenwerken. We richten ons op Zorg voorkomen & Netwerkzorg, Acute zorg en Mentale gezondheid. Digitalisering, personeel en monitoring zijn belangrijke randvoorwaarden. Toen het IZA met transformatiegelden kwam voor vergelijkbare thema’s, zijn we onze ambities als ziekenhuis en als regio meteen gaan vertalen naar transformatieplannen. Dat leverde het GHZ 8 miljoen aan financiering op en de regio 50 miljoen euro.”
In Noordoost-Brabant speelde dezelfde dynamiek, vertelt Peter van der Pols, lid van de raad van bestuur van Pantein Zorggroep. “Ook wij hebben vanuit de wens tot betere samenwerking van zorg- en welzijnsaanbieders in de wijken een transformatieplan ingediend: ‘MooiMaasvallei’. Een belangrijk onderdeel was verbeterde informatie-uitwisseling via een digitaal platform om de diverse netwerken binnen de zorg en tussen zorg en sociaal domein met elkaar te verbinden.”
Regionale samenwerking cruciaal
Volgens Van der Pols is regionale samenwerking essentieel om zorg toekomstbestendig te houden. Zorg stopt immers niet bij één organisatie en raakt naast het zorgdomein ook het sociale domein. Zorg en welzijn hebben steeds meer overlap, waarbij preventie ter voorkoming van zorg in belang toeneemt. Intensieve samenwerkingen tussen domeinen verhoogt de ervaren kwaliteit van zorg voor inwoners én leidt tot lagere kosten. Hoe intensiever die samenwerking, hoe crucialer de beschikbaarheid van data om een totaalbeeld van de inwoner te krijgen.
Wetgeving zoals Wegiz en EHDS en initiatieven zoals CumuluZ - namens het ministerie van VWS uitvoerder van het programma LDN - moeten uiteindelijk leiden tot nationale databeschikbaarheid. Tegelijkertijd beseft de overheid dat de bijbehorende systemen en afsprakenstelsels niet van vandaag op morgen gerealiseerd zijn. Daarom worden regionale initiatieven aangemoedigd om alvast ervaring op te doen en concrete oplossingen te ontwikkelen.
Van der Pols: “We hebben dan ook, voordat we aan de slag gingen met ons transformatieplan, overlegd met VWS en CumuluZ. Nog niet alles was destijds duidelijk, bijvoorbeeld de visie van de verzekeraars. VWS stond op het standpunt dat de infrastructuur – het digitale ‘wegennet’ – een publieke dienst moet zijn, waarbij de afzonderlijke zorgaanbieders de informatieprocessen – de ‘verkeersregels’ – moeten vormgeven. Maar gezien de lange tijdslijnen voor dat landelijke wegennet stond men positief tegenover regionale voorlopers.”
Voorwaarde was wel dat die regio’s hun plannen onderling afstemmen en ervaringen delen. Zo wordt voorkomen dat overal afzonderlijk dezelfde oplossingen worden ontwikkeld. “Het doel: niet het wiel opnieuw uitvinden, maar van elkaar leren”, aldus Van der Pols. “Want je zult het nooit in één keer foutloos doen, en dat is ook prima.”
Groeien naar bovenregionaal
Midden-Holland was een van de eerste regio’s waar databeschikbaarheid op grotere schaal werd opgepakt. Binnen samenwerkingsverband Gedeelde Zorg Midden-Holland werken zorgorganisaties, welzijnsorganisaties en het sociaal domein samen aan concrete toepassingen, omgeven door een kader van standaarden voor use cases (zoals zorgprocessen), juridische afspraken en governance.
De Beukelaar benadrukt dat dit niet begon vanuit de ambitie om voorloper te zijn. Uiteindelijk was dit wel het geval, toen in 2025 met KPN Health een overeenkomst gesloten werd om een vertaalslag te maken naar een digitale infrastructuur – de KPN Health Exchange – om databeschikbaarheid te faciliteren. Uitgangspunt: data moeten eenvoudig beschikbaar zijn op het moment dat dit nodig is.
'Elke samenwerking moet tot een betere zorgervaring van de inwoners leiden'
Die aanpak leidde tot de eerste concrete implementatie van een digitaal platform voor regionale databeschikbaarheid. Noordoost-Brabant en Noord- en Midden-Limburg Oost werkten regionaal al aan vergelijkbare plannen. Nu hebben zij samen de ambitie uitgesproken om hun initiatieven op elkaar af te stemmen.
Van der Pols: “Zo ligt er nu de afspraak met de IZA-kwartiermaker Transformatie om meermaals per jaar bij elkaar te komen met alle stakeholders om onze roadmaps te delen en een verdeling te maken van de use cases. Bianca Rouwenhorst (CIO van VWS) noemde deze combinatie van top-down sturing en bottom-up groeien van initiatieven het beste van twee werelden.”
Samen leren zonder vertragen
Samenwerking tussen regio’s klinkt logisch, maar brengt ook uitdagingen met zich mee. Elke regio heeft zijn eigen tempo, prioriteiten en organisatie. De Beukelaar ziet daarin een belangrijk spanningsveld. “Je moet een goede balans vinden. Van elkaar leren zonder tijd te verliezen en zonder overlap: zo houd je het tempo vast en kom je veel effectiever tot een landelijk model, met een duidelijke taak voor CumuluZ om de groei naar een landelijk netwerk te bewaken.”
Daarom is afgesproken om use cases te verdelen tussen regio’s. De ene regio ontwikkelt bijvoorbeeld een toepassing voor proactieve zorgplanning, een andere richt zich op netwerkzorg bij dementie of mentale gezondheidsnetwerken. De regio’s kunnen die uitgewerkte processen vervolgens overnemen en gebruiken in hun eigen regio.
Samenwerking vraagt om governance
De technische infrastructuur is slechts één onderdeel van de puzzel. Minstens zo belangrijk zijn governance, afspraken en vertrouwen tussen de betrokken partijen. Van der Pols schetst hoe complex dat kan zijn.
“Alleen al in Noordoost-Brabant zijn 28 partijen bij de transformatie betrokken. Soms heb je een organisatie die al een eigen use case opgezet heeft – bijvoorbeeld voor advanced care planning – en dan bedenkingen heeft bij het overnemen van de use case die die in Midden-Holland is ontwikkeld."
En zelfs wanneer partijen het inhoudelijk eens zijn, kan standaardisatie tijd kosten. “Vooral de laatste vijf procent standaardisatie kan lang duren. We proberen dat te voorkomen door met die 95 procent al aan de slag te gaan. Blijkt dat die laatste vijf procent slimmer ingevuld kan worden, dan kom je na een half jaar met een versie 2. Want wat Lodewijk al zegt: we moeten dat tempo erin houden.”
Volgens Van der Pols ligt de uitdaging daarbij niet zozeer in de technologie zelf. “Voor nu is er gekeken naar welke use cases er al in ontwikkeling waren in een regio, zodat deze als voorbeeld kunnen dienen voor de overige regio’s. Daarnaast verdelen we andere use cases zodat we onze energie kunnen focussen op waar we bijvoorbeeld al sterk in zijn, en voorbeelden van elders kunnen overnemen.”
Technologie als fundament
Digitalisering vormt wel het fundament onder deze nieuwe manier van samenwerken. Een gezamenlijke data-infrastructuur maakt het mogelijk dat zorg- en welzijnsprofessionals informatie veilig en eenvoudig met elkaar delen. Daarvoor gebruiken de betrokken regio’s Health Exchange van KPN Health.
Ook op technisch gebied is samenwerking nodig, bijvoorbeeld met leveranciers van zorginformatiesystemen en systemen in het sociale domein. Mark van Dijk, directeur KPN Health Exchange, benoemt die complexiteit en stelt dat het in één keer goed regelen hiervan een must is. “We zien het als onze taak om deze bronnen allemaal veilig en volgens de standaarden te ontsluiten, want het is cruciaal dat data vrij kunnen vloeien tussen elk systeem waar relevante informatie over een patiënt of cliënt te vinden is.”
Wanneer die technische afspraken eenmaal gemaakt zijn, kunnen nieuwe regio’s sneller aansluiten. En dat betekent dat elke nieuwe regio die aansluit gebruik kan maken van de bestaande afspraken met deze systeemleveranciers. Van Dijk: “Zo krijg je een vliegwieleffect waarbij je het tempo blijft vasthouden, ook al doen er meer partijen mee.”
Financiering moet veranderen
De digitalisering van netwerkzorg raakt uiteindelijk ook aan de manier waarop zorg wordt gefinancierd. Volgens Van der Pols is het huidige systeem nog te veel gericht op afzonderlijke zorgprestaties binnen organisaties.
“Soms zal dat betekenen dat je meer aan preventie in de wijk moet doen en minder aan zorg in het ziekenhuis. Dat kan alleen wanneer we de huidige financieringsregelgeving transformeren richting een vorm van gezamenlijke bekostiging, zodat je als ziekenhuis niet failliet gaat omdat je opeens veel minder zorg levert.” Zo’n financieringsmodel stimuleert zorgorganisaties om gezamenlijk naar het beste zorgpad voor inwoners te kijken.
“Hetzelfde geldt voor een digitaal platform. We moeten dat gezamenlijk financieren zonder te kijken of je daar direct je investering uit haalt, maar kijken naar optimale zorgpaden en behandeltrajecten.”
Landelijke databeschikbaarheid
Hoewel de initiatieven regionaal ontstaan, kijken de betrokken partijen, zoals ze al aangaven, nadrukkelijk verder dan hun eigen regio. De ambitie is dat de oplossingen die nu ontwikkeld worden de basis vormen voor landelijke databeschikbaarheid. Goede voorbeelden hiervan zijn landen zoals Denemarken (waar Van der Pols jarenlang heeft gewoond), Finland of Oostenrijk.
Beukelaar: “In deze landen heeft men al jaren een landelijk EPD. Wij liepen daar ver op achter. Maar waar wij nu op inzetten is veel breder en vergaander dan de basisinformatie die bijvoorbeeld Oostenrijk biedt. Daarmee maken we het ons wel lastig, maar wanneer het er eenmaal staat, hebben we als Nederland wel iets heel moois neergezet.”
'Van elkaar leren zonder tijdverlies of overlap: zo houd je het tempo vast'
Van der Pols deelt die ambitie. “Onze ambities gaan verder dan in een land als Denemarken. De use cases die wij in samenwerking ontwikkelen, zijn geboren uit de knelpunten die onze professionals en inwoners in onze regio’s nú ervaren. We leggen daarmee een brede en stevige basis voor databeschikbaarheid waarvan straks elke regio kan profiteren. En dat is iets waar we best trots op mogen zijn.”
Inwoner centraal
Databeschikbaarheid en samenwerking zijn overigens geen doel op zich, stelt Van der Pols tot slot. Uiteindelijk draait het om betere zorg voor inwoners. “Elke samenwerking moet tot een betere ondersteuning van de inwoners leiden. Dat doe je door inefficiency weg te snijden – geen zaken dubbel doen – zorgcapaciteit vrij te spelen en inwoners meer regie te geven door inzicht in hun medische informatie.”
Ook voor preventie biedt betere databeschikbaarheid kansen, meent Van der Pols. “Een goede data-infrastructuur geeft bijvoorbeeld veel meer mogelijkheden voor digitale zelfhulp, zodat je zorgvraag kunt voorkomen.”
