Vera Molenaar is Hogeschooldocent verpleegkunde en gezondheidswetenschapper. Eerder werkte ze als revalidatie- en kinderverpleegkundige en als senior-adviseur in een topklinisch ziekenhuis en bij een ouderenzorginstelling. Ze is lid van de redactieraad van ICT&health.
Victor van Reijswoud is gezondheidswetenschapper en verpleegkundige en is in 1996 gepromoveerd aan de TU Delft in het vakgebied informatiesystemen. Sindsdien is hij als hoogleraar en adviseur management en informatiesystemen betrokken bij verschillende universiteiten in Europa, Afrika, Azië en Zuid-Amerika.
Referenties
1. Hoofdstuk 8 in Victor van Reijswoud, Vera Molenaar (2025) Digibeter - Data, Processen en Systemen in de Zorg. Van Haren Publishing.
ICT&health maakt op deze website gebruik van cookies en vergelijkbare technieken. Wij gebruiken cookies om ervoor te zorgen dat onze website goed functioneert, om uw voorkeuren op te slaan, om inzicht te krijgen in bezoekersgedrag, maar ook voor marketingdoeleinden. Meer informatie vindt u op onze privacy policy.
Cookie instellingen
Accepteer alle cookies
Cookie instellingen
Pas de cookie-instellingen aan naar jouw persoonlijke voorkeur en bevestig jouw keuze. Noodzakelijke cookies zijn altijd noodzakelijk om deze website te kunnen bezoeken. U kunt uw voorkeur op ieder moment wijzigen of intrekken.
Noodzakelijk
(1)
Google Analytics
Het bijhouden van geanonimiseerde bezoekersstatistieken bij het gebruik van de website.
Functioneel
(2)
Google Analytics
Het bijhouden van persoonlijke bezoekersstatistieken bij het gebruik van de website.
Google Tag Manager
Het beheren van tags en het bijhouden van gegevens over het gebruik van de website.
Marketing
(1)
Google Ads
Het tonen van gerichte advertenties op basis van het gebruik van de website.
Mijn keuze bevestigen
Alleen noodzakelijke cookies
Accepteer alle cookies
Sluit
Waar bent u naar op zoek?
U heeft {free_articles_per_month} premium artikelen gratis gelezen.
Om onderstaande en alle andere premium artikelen te lezen, moet u inloggen of een account aanmaken.
Bent u al lid?
Log dan in om alle andere premium artikelen te lezen.
De meeste mensen uit de Free en Open Source Software (FOSS) wereld roepen al jaren dat de afhankelijkheid van Big Tech onze vrijheid gevaarlijk beperkt en bovendien veel geld kost. De afgelopen maanden zijn eindelijk meer mensen, ook in de regering, zich ervan bewust dat we hier iets aan moeten doen. In de zorg is het nog opvallend stil. Waarom hebben we dit niet zien aankomen? Is onze situatie niet net zo nijpend? Voordat we hier antwoord op geven, kijken we eerst hoe het eigenlijk ook alweer zit.
Zoals wij beschreven in ons boek over systemen in de zorg1, vormt de digitale strategie de ruggengraat van de ICT in een organisatie. Deze dient verankerd te zijn in de organisatiestrategie die de koers van de organisatie beschrijft. Deze koers wordt vaak beschreven in de vorm van een missie waarin opgenomen wordt wat de organisatie aan de wereld te bieden heeft, een visie over hoe de organisatie zich in de toekomst ziet en een set waarden waarin die aangegeven waar de organisatie voor staat.
Deze drie aspecten zijn onderling afgestemd en vormen de basis voor deelstrategieën. De digitale strategie is er een van. De essentie van de digitale strategie beschrijft welke ICT-middelen, mensen en processen moeten worden ingezet om de strategie van de organisatie optimaal te ondersteunen in het realiseren van missie, visie en waarden. Dit geldt voor commerciële organisaties, de overheid en zeker ook voor organisaties in de zorg.
Goede afstemming
Een belangrijk uitgangspunt bij zorgverlening - zelfs voorwaarde voor goede zorg - is dat deze zorg zoveel mogelijk wordt afgestemd op de behoeften van patiënten én op die van de samenleving. Instellingen moeten, binnen afgesproken kaders, zo min mogelijk worden gehinderd door commerciële of andere externe belangen. Artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners moeten de vrijheid hebben om behandelingen voor te stellen die passen bij de behoeften van de patiënt - binnen de mogelijkheden van de organisatie.
We omschrijven dit als professionele autonomie: er moet gehandeld kunnen worden zonder buitensporige afhankelijkheid van externe partijen, met name buitenlandse partijen, die andere uitgangspunten hanteren dan wij in Nederland.
Dit geldt ook voor het handelen van zorgverleners binnen het digitale domein. Dat vergt eenzelfde professionele autonomie. Ter illustratie: een dringend verzoek aan een leverancier om een nieuwe functionaliteit voor een EPD te ontwikkelen, die vanuit Nederlandse standaarden noodzakelijk geacht wordt, kan sneuvelen omdat de leverancier het belang er niet van inziet, het onvoldoende rendabel acht of te weinig prioriteit geeft.
Om alsnog te krijgen wat je nodig hebt voor je EPD, betekent dit dat je als zorgorganisatie een aanzienlijk bedrag mag betalen voor exclusieve ontwikkeling, of moet wachten tot andere afnemers de functionaliteit ook als noodzakelijk bestempelen. Dit kan tot onwenselijke situaties leiden.
Zeer kwetsbaar
De afgelopen periode toonde het publieke debat onze grote kwetsbaarheid in het digitale domein. We zijn veel minder autonoom dan velen dachten. Experts roepen dat we weer digitaal soeverein moeten worden2. Ofwel: de overheid - en ook de zorg – moet een volledige onafhankelijkheid en afdwingbare jurisdictie over haar digitale domein hebben, zonder de mogelijkheid voor buitenlandse entiteiten om controle of invloed uit te oefenen. Het gaat hier over de systemen, processen en data die in de publieke ruimte worden gebruikt.
Wladimir Mufty van Surfnet legt goed het belang van digitale soevereiniteit uit, en waarom dit verder gaat dan digitale autonomie3. Digitale soevereiniteit is in het versimpelde figuur rechts te bezien als doel dat wordt bereikt vanuit een aantal onderdelen of middelen (lees waarden), zoals autonomie. Autonomie (in deze context het vermogen om onafhankelijk te handelen en zelf keuzes te maken) beïnvloedt andersom de digitale soevereiniteit. Het is hiervoor een voorwaarde en zelfs een bouwsteen.
In deze gedachtegang is digitale soevereiniteit minder een einddoel en meer een randvoorwaarde voor het vrij, veilig en op waardevolle manier bereiken van en beschikken over: zeggenschap, invloed, regie, keuzevrijheid en de benodigde innovatiekracht binnen een digitaliserende wereld. Dezelfde uitgangspunten zijn van belang in de zorg.
Groeiende afhankelijkheid
Het lijkt zo normaal dat mensen in de zorg autonoom en professioneel handelen, maar ondertussen zijn de meeste zorginstellingen met hun digitale infrastructuur afhankelijk geworden van grote commerciële, veelal buitenlandse, ICT-bedrijven. Met risico’s vandien. Dit zagen we bij het Internationaal Strafhof - waar de toegang tot de mailsystemen zonder tussenkomst van de rechter werd afgesloten4.
Het kan ook zomaar gebeuren met zorgorganisaties. Zo kan de toegang tot de patiëntendata worden afgesloten, waarmee de organisatie vleugellam wordt. Dit is een reële uitkomst van de huidige stand van zaken ten aanzien van digitale afhankelijkheid. Digitale soevereiniteit is helaas nog een brug te ver.
Het is belangrijk om stil te staan bij hoe we in deze lastige situatie zijn beland, om erachter te komen hoe we verandering kunnen realiseren. Te lang is het belang van ICT in de instelling onderschat. In plaats van een CIO of CTO op het hoogste niveau aan te stellen, werd ICT ondergebracht bij het financiele domein of een goedwillende maar onvoldoende deskundige bestuurder. Domeinexperts zoals artsen en verpleegkundigen zijn onvoldoende betrokken geweest bij ICT-keuzes. Er is te veel gestuurd op kosten en nauwelijks op soevereiniteit of maatschappelijk belang, terwijl die waarden wel centraal stonden in de organisatiestrategie.
Koers heroverwegen
Wat nu? Het beste lijkt de koers van heroverwegen van de digitale strategie, om digitale autonomie en soevereiniteit in de zorg te heroveren. Ook het ministerie van VWS zet nadrukkelijk in op het opensource ontwikkelen van zorg-ICT. In een artikel in ICT&health5 stelt een van de auteurs: “Het uitgangspunt zou moeten zijn dat je verdient met het leveren van waarde: een goed product met de bijbehorende dienstverlening. Niet door data af te sluiten of gebruikers van je afhankelijk te maken.” Deze ontwikkeling doorzetten, staat haaks op de traditionele manier van werken op de zorg-ICT markt. Het lijkt de richting te zijn die we op moeten gaan om goede zorg te waarborgen.
De Free en Open Source Software beweging heeft ons lang gewaarschuwd en toont veel alternatieven die wel vrijheid en autonomie bieden. Systemen die door wereldwijde communities worden beheerd in plaats van door commerciële bedrijven die verstrengeld zijn met politiek beleid; waar het belang van de aandeelhouders belangrijker is dan het algemeen belang.
Soevereiniteit cruciaal
Als we autonomie in onze zorg belangrijk vinden, is de soevereiniteit van onze systemen cruciaal. Systemen die goede zorg ondersteunen, moeten snel aanpasbaar zijn aan de veranderende wet- en regelgeving, maar ook zeker aan veranderende werkwijzen en behoeften van de zorgverleners. Excuses zoals “Ik wil het wel maar het kan niet in het systeem” en “Ik moet allerlei overbodige gegevens in het systeem invoeren terwijl ik voor patiënten moet zorgen", moeten zo veel mogelijk tot het verleden gaan behoren. Om nog maar niet te denken aan de situatie dat de gegevens van Nederlandse patiënten door onbevoegde buitenlandse entiteiten worden bekeken of zelfs geblokkeerd.
Digitale autonomie en digitale soevereiniteit van de systemen in zorg zijn hiervoor een voorwaarde. Broncode moet in vrijheid beschikbaar zijn en kunnen worden veranderd. Om dit te bereiken, moeten de besturen van de zorginstellingen weer om tafel met de ICT-verantwoordelijken en de vraag stellen of de digitale strategie in lijn is met de strategie van de instelling.
Er ligt ook een belangrijke rol voor de overheid en de EU. Zij moeten het mede mogelijk maken dat er makkelijker voor autonome en soevereine digitale oplossingen gekozen kan worden. Misschien is het dan goed om iemand uit de Free en Open Source beweging aan te laten sluiten bij deze discussies? Zij zijn zich bewust van wat vrijheid betekent in de context van software en systemen, en weten - als geen ander - wat mogelijke alternatieven zijn.
Digitale soevereiniteit is is een doel dat wordt bereikt vanuit een aantal onderdelen of middelen.
