Om de zorg en ondersteuning van mensen goed, toegankelijk en betaalbaar te houden, is databeschikbaarheid van gezondheidsgegevens cruciaal. Zeker ook voor de burger. Een volledig overzicht van gegevens over je gezondheid stelt je in staat de regie te nemen over je zorg en gezondheid, werk te maken van preventie en beter voorbereid naar de dokter te gaan. Daar heeft die dokter ook wat aan. De Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) biedt dit digitale overzicht.
Om te zorgen dat de PGO (zie kader) echt voor mensen gaat werken, is sturing nodig. VWS stelt daarom de kaders vast waarbinnen PGO’s kunnen worden ontwikkeld; het bouwen is aan marktpartijen.
De inzet op PGO’s is geen vrijblijvende wens. Het Integraal Zorgakkoord (IZA) stelt dat alle burgers eind 2025 een gebruiksvriendelijke en goedgevulde PGO moeten kunnen hebben. De Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) verplicht om bepaalde gezondheidsgegevens aan de burger beschikbaar te stellen via de PGO. En de European Health Data Space-verordening stelt regels voor de directe en kosteloze elektronische toegang van burgers tot hun gezondheidsgegevens.
Omdat we het belangrijk vinden dat álle burgers – ook zij die geen PGO hebben of willen – bij alle gegevens over hun gezondheid kunnen, ontwikkelen we ook Mijn Gezondheidsoverzicht (zie kader). Dat wordt een publieke functie, vergelijkbaar met Mijn Pensioenoverzicht: alleen voor het inzien van gezondheidsdata. Net als in de PGO zullen daarin naast gegevens van zorgverleners ook gegevens worden ontsloten die de overheid beheert - zoals over vaccinaties en bevolkingsonderzoeken.
Steeds meer gegevens in PGO
Gezondheidsgegevens komen niet vanzelf in PGO’s terecht. Binnen het initiatief MeerMed trekken VWS en het zorgveld daarom samen met succes op om méér gegevens van méér zorgverleners in PGO’s met een MedMij-label te krijgen.
Inmiddels kun je met een PGO al gegevens ophalen bij huisarts en ziekenhuis. Sinds april 2024 zijn coronaprikken en HPV-vaccinaties van 16- en 17-jarigen in vijf gekwalificeerde PGO’s te vinden. In november 2024 volgden de gegevens uit het Rijksvaccinatieprogramma. En binnen VWS-programma Ontsluiting gezondheidsgegevens publieke instellingen werken we samen met Bevolkingsonderzoek Nederland en MedMij aan het ontsluiten van gegevens over de drie landelijke bevolkingsonderzoeken naar kanker.
Verder bouwen
Eerder dit jaar kozen we drie hoogwaardige PGO-leveranciers om het MedMij Afsprakenstelsel mee door te ontwikkelen en – kwalitatief – te verbeteren. Ook hierin zijn al mooie stappen gezet. Denk aan afspraken met de gecontracteerde leveranciers over het opensource-werken – zodat andere leveranciers de kennis en techniek ook kunnen gebruiken.
Er zijn audits gestart op basis van de Web Content Accessibility Guidelines (WCAG): een internationale standaard met als doel om het web – en dus ook PGO’s – toegankelijker en gebruiksvriendelijker te maken voor iedereen, inclusief mensen met beperkingen. En er wordt getest met patiëntvriendelijke termen. Want informatie die voor zorgverleners te begrijpen is, is niet per se begrijpelijk voor de burger.
Cruciale randvoorwaarden
Die toegankelijkheid en begrijpelijkheid zijn – ik zei het al – cruciaal voor het slagen van PGO’s. Want PGO’s zijn er voor mensen – ook als ze moeite hebben met lezen, schrijven of digitale vaardigheden. En een PGO werkt pas als mensen begrijpen wat ze daarin lezen, en hierop vertrouwen.
Daarbij kunnen mensen die toegang hebben tot een begrijpelijk en volledig overzicht van gegevens over hun gezondheid, bijdragen aan een actueler en vollediger dossier – en dus aan betere datakwaliteit en zorg.
Heb jij al een PGO?
Kortom, we zijn goed op weg en er worden veel mooie stappen gezet richting goedgevulde en gebruiksvriendelijke PGO’s. Maar het succes ervan hangt uiteindelijk af van de mensen die ze gaan gebruiken. Dus laten we die mensen – daartoe behoren ook wijzelf, onze ouders, onze naasten – dit steeds voor ogen houden.
En dan rest mij natuurlijk niets anders dan jou de vraag te stellen: heb jij al een PGO? Zo niet, ga naar DigitaleZorgGids.nl (zie link) en vind een PGO die bij je past.
PGO’s en Mijn Gezondheidsoverzicht
Een PGO is een app of een website waar burgers vanaf 16 jaar met hun DigiD veilig steeds meer digitale gezondheidsgegevens kunnen ophalen die zorgaanbieders over hen opslaan. Er zijn diverse PGO’s om uit te kiezen.
Het verschil tussen Mijn Gezondheidsoverzicht en de PGO zit in de extra functionaliteiten die de PGO’s boven op een inzagefunctie bieden. Zoals de mogelijkheid om eigen metingen toe te voegen of een symptomendagboek bij te houden.
PGO’s met een MedMij-label volgen de afspraken uit het MedMij Afsprakenstelsel voor veilig en gebruiksvriendelijk uitwisselen van gezondheidsgegevens.
Op pagina’s 66-67 staat een artikel over de landelijke Pharos-campagne ‘Meedoen aan Digitale Zorg’, die aandacht vraagt voor de grote groep mensen in Nederland die moeite heeft met digitale zorgtoepassingen.
