“Technisch was het ontsluiten van gegevens binnen de langdurige zorg al eerder beproefd, maar daarmee ben je er nog niet”, zegt MeerMed-projectleider Wendy Castelijns (VWS) over de volgende stap naar betekenisvolle databeschikbaarheid in de sector. “De echte vraag is: hoe zorg je dat die informatie ook daadwerkelijk meerwaarde creëert in het zorgproces?” Binnen het VWS-initiatief MeerMed werken het ministerie, Stichting MedMij, zorgorganisaties en PGO-leveranciers samen aan het antwoord op die vraag.
Het project binnen de langdurige zorg bevindt zich inmiddels in de implementatiefase. Daar ging een periode aan vooraf waarin samen met onder meer zorginstellingen Alliade, Icare Verpleging & Verzorging, IJsselheem, PGVZ en Vereen werd onderzocht welke aanvullende gegevens via een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) beschikbaar moeten komen. En hoe die informatie daadwerkelijk van waarde kan zijn voor cliënten, mantelzorgers en zorgverleners.
Volgens Castelijns draaide het er in de vorige fase vooral om, om de basis op orde te brengen. “In het eerdere versnellingsprogramma VIPP InZicht is de ontsluiting van de Basisgegevens Langdurige Zorg richting de PGO technisch gerealiseerd. Maar de meerwaarde van inzicht in de gegevens en het gebruik ervan kwam nog niet duidelijk naar voren. Het ging toen om beperkte datasets. Door onderdelen van de eOverdracht, meetwaarden en dagrapportages beschikbaar te maken verwachten we een meerwaarde van het inzicht en het gebruik ervan.”
Betere gesprekken
Die meerwaarde zit volgens haar niet alleen in toegang tot gegevens, maar vooral in de manier waarop die informatie wordt gebruikt. “Het gaat erom dat iemand zijn eigen gegevens kan zien én begrijpen. Maar ook om het moment waarop je die informatie inzet in het zorgproces.” Binnen het project werd daarom samen met zorgprofessionals gekeken naar de momenten waarop gegevens echt kunnen bijdragen aan betere zorggesprekken. “Intake, evaluatiegesprekken en overdracht zijn cruciaal. Als iemand vooraf zijn gegevens kan bekijken in de PGO, eventueel samen met een mantelzorger, komt diegene beter voorbereid het gesprek in. Dat helpt om vragen te formuleren en maakt het gesprek gelijkwaardiger.”
"De grootste uitdaging zit niet in techniek"
Die ontwikkeling sluit aan bij de bredere beweging richting samen beslissen en meer eigen regie voor cliënten. “We gaan steeds meer uit van een situatie waarin de zorgverlener, cliënt en mantelzorger samen kijken naar wat passende zorg is. Dat vraagt ook dat cliënten inzicht hebben in hun eigen gegevens.” Met dit project is de eerste stap gezet om meer relevante gegevens uit de langdurige zorg te ontsluiten naar de PGO. Dit betekent niet automatisch dat het ook gebruikt wordt door zorgverleners en cliënten. “De grootste uitdaging zit niet in techniek”, zegt de projectleider. “Het zit in gedrag en organisatie. Zorgprofessionals hebben een hoge werkdruk en samen beslissen met behulp van een PGO staat niet altijd bovenaan de prioriteitenlijst.” Daarom is binnen het project nadrukkelijk ingezet op praktische ondersteuning. “Zorgverleners hoeven geen IT-experts te worden. We hebben handreikingen en materialen ontwikkeld met handvatten voor het gesprek met cliënten en mantelzorgers over het in gebruik nemen en gebruiken van een PGO”, voegt Castelijns toe.
Leren in de praktijk
De komende periode staat in het teken van leren in de praktijk. In de vijf eerdergenoemde deelnemende zorgorganisaties wordt stap voor stap gekeken wat werkt, waar knelpunten ontstaan en hoe inzicht in en gebruik van zorggegevens zich ontwikkelen. “Dat is nodig voordat je breder kunt opschalen.”
Uiteindelijk moet dat leiden tot een bredere beschikbaarheid van gegevens in de langdurige zorg. “Hoe meer relevante informatie beschikbaar komt, hoe waardevoller het wordt voor cliënten én zorgverleners. Maar alleen als het goed is ingebed in het zorgproces.” Volgens Castelijns laten de eerste ervaringen vooral zien dat databeschikbaarheid pas echt betekenis krijgt wanneer zorgprofessionals en cliënten er samen mee aan de slag gaan. “We staan nog aan het begin, maar wat we nu laten zien, is dat het in de praktijk kan werken. Naast opschaling bij andere zorgorganisaties willen we een volgende stap zetten in het ontsluiten van nog meer relevante gegevens naar de PGO die van meerwaarde zijn voor cliënten, mantelzorgers en zorgverleners”, sluit Castelijns af. “Hiermee zorgen we dat we voorbereid zijn op verplichtingen die vanuit de European Health Data Space (EHDS) komen voor databeschikbaarheid voor burgers.”
Zorgorganisaties die geïnteresseerd zijn in de ervaringen en ook hiermee aan de slag willen in het kader van samen beslissen en meer eigen regie bij de client, kunnen contact opnemen met MeerMed via di-meermed@minvws.nl.
MedMij: de techniek achter betekenisvolle databeschikbaarheid
Het project in de langdurige zorg draait om betere beschikbaarheid van gegevens voor cliënten, mantelzorgers en zorgverleners. Voor de technische ontsluiting naar de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) werkt MeerMed samen met Stichting MedMij en verschillende PGO-leveranciers. Volgens strategisch adviseur Bart de Gans van MedMij ligt een belangrijke vernieuwing in de manier waarop gegevens worden uitgewisseld.
Waar voorheen vooral grote gegevenssets werden ontwikkeld, werkt MedMij in dit project voor het eerst met zogenoemde granulaire gegevensdiensten: kleinere gegevensblokken die afzonderlijk beschikbaar kunnen worden gemaakt. “Door gegevens in kleinere onderdelen aan te bieden, kunnen leveranciers sneller ontwikkelen, testen en implementeren”, zegt De Gans. “Dat maakt de stap naar databeschikbaarheid voor zorgorganisaties kleiner.”
“Om snel voortgang te kunnen boeken, is voor de langdurige zorg aangesloten bij de gegevens die al beschikbaar zijn binnen de Minimale eOverdracht (MeO)”, vertelt De Gans. “Op basis van gesprekken met cliënten, mantelzorgers en zorgverleners die we hebben gevoerd, zijn aanvullende gegevens toegevoegd, waaronder meetwaarden en dagrapportages. Vooral die laatste bleken belangrijk. Mantelzorgers willen niet alleen gestructureerde gegevens zien, maar ook kunnen teruglezen wat er gedurende de dag is gebeurd.”
Context door metadata
Een technische uitdaging van deze aanpak is het behouden van context. Een afzonderlijk gegeven vertelt immers niet altijd het hele verhaal. “Daarom worden gegevens voorzien van extra metadata, zodat zichtbaar blijft uit welk zorgdomein de informatie afkomstig is. Bij het project zijn ook PGO-leveranciers Ivido en Quli betrokken (PGO Quli wordt PGO UwZorgonline, red.). Zij zorgen ervoor dat de nieuwe gegevens niet alleen ontvangen, maar ook begrijpelijk kunnen worden gepresenteerd aan gebruikers”, legt De Gans uit.
Voor zorgorganisaties die hun gegevens beschikbaar willen stellen via een PGO is de technische drempel volgens De Gans vaak lager dan gedacht. De aansluiting verloopt altijd via een Dienstverlener Zorgaanbieder (DVA), die de veilige koppeling tussen het zorginformatiesysteem en het MedMij-netwerk verzorgt. Zijn advies aan bestuurders is helder: “Begin en verwacht niet dat alles meteen perfect is. Databeschikbaarheid groeit stap voor stap. Door nu aan te sluiten, leren organisaties, leveranciers en gebruikers samen wat werkt. Uiteindelijk leidt een beter geïnformeerde cliënt tot betere zorg. Bovendien bereiden organisaties zich daarmee voor op de verplichtingen van de EHDS, de Europese regelgeving die de beschikbaarheid en uitwisseling van gezondheidsgegevens verder stimuleert.”
