Wat als een patiënt onverwacht op de spoedeisende hulp belandt, maar de arts niet kan zien welke behandelwensen eerder met de huisarts zijn besproken? Juist bij kwetsbare ouderen en patiënten in de palliatieve fase kan die informatie van grote betekenis zijn. Toch is deze niet altijd beschikbaar voor de zorgverlener die haar op dat moment nodig heeft. Daarin moet verandering komen. CumuluZ is een van de partijen die daar werk van maakt.
“Bij proactieve zorgplanning (PZP) is het essentieel dat wensen, doelen en behandelgrenzen beschikbaar zijn voor de zorgverlener op het moment dat die gegevens nodig zijn. Dat vraagt om meer dan alleen een technische koppeling”, legt Renske Veenstra, Chief Data Officer bij CumuluZ, uit. Florian Visser van de PZP Coalitie ziet dat in de praktijk terug: “Je hebt heel veel stakeholders: het gaat over techniek, het gaat over informatie en het gaat over zorgverleners. En alles moet op hetzelfde moment door hetzelfde hoepeltje.” Als uitvoeringspartner van het ministerie van VWS werkt CumuluZ samen met publieke en private partijen aan het Landelijk dekkend netwerk (LDN). CumuluZ richt zich daarbij op de afspraken en bouwblokken die nodig zijn om databeschikbaarheid landelijk en schaalbaar te organiseren. Daarbij gaat het onder meer om data-integratie, dataconformiteit, datakwaliteit en de toepassing daarvan in concrete use cases, zoals PZP.
PZP is een van de use cases waarmee dit in de praktijk wordt gebracht. De PZP Coalitie werkt aan betere uitwisseling van informatie over behandelwensen en -grenzen. De informatiestandaard PZP 1.0.0 biedt een landelijke basis voor het eenduidig vastleggen en meervoudig gebruiken van PZP-gegevens. De volgende opgave is om die basis in de praktijk werkend te maken: leveranciers moeten de standaard ondersteunen, regio's moeten hun processen en afspraken erop aansluiten en in de praktijk wordt beproefd hoe de gegevens betrouwbaar en bruikbaar beschikbaar kunnen worden gemaakt.
‘De publicatie van de standaard is niet het eindpunt, maar de startlijn.’
- Walter Kraan, Manager Productontwikkeling & Beheer bij Nictiz
Nictiz heeft bij de realisatie van de PZP-standaard drie aaneengesloten rollen. Kraan: “Ten eerste hebben we de rol van aanjager van de samenwerking. We hebben – in nauwe samenwerking met de PZP Coalitie – zorg, leveranciers en standaardisatiepartners aan tafel gebracht om PZP op de agenda te zetten. Dat gebeurt niet vanzelf.”
Daarnaast ondersteunt Nictiz IKNL, de partij die de medische en functionele standaard heeft ontworpen, met de standaardwerkwijze conform NEN 7522 en systematische kwaliteitscontroles. “Dit zorgt ervoor dat de standaard niet alleen inhoudelijk goed is, maar ook technisch robuust.” Via het Nationaal Test- en Validatiecentrum (NTV) kunnen leveranciers en zorgverleners de standaard testen en valideren voordat deze live gaat. “Dit beperkt implementatierisico's aanzienlijk.”
De ontwikkeling begint bij de zorgvraag. “We starten met richtlijnen, kwaliteitsstandaarden en praktijkervaringen. Voor PZP hebben we dit in december 2025 concreet gemaakt via een connectathon met zorgverleners, leveranciers en bestuurders uit drie regio’s.” Zeventig zorgmedewerkers brachten daar in kaart welke functies, processtappen en gegevensstromen PZP moet ondersteunen. Leveranciers vertaalden die behoeften naar techniek: wat kan al, wat moet worden gebouwd en waar is standaardisatie nodig? Bestuurders maakten afspraken over de governance.
De grootste uitdaging zit volgens Kraan in het bij elkaar brengen van verschillende zorgdomeinen en systemen. “We moeten niet alleen semantisch afspreken wat proactieve zorgplanning betekent, maar technisch zorgen dat dezelfde gegevens 1-op-1 tussen systemen stromen, zonder informatieverlies.” Ook legacysystemen, juridische vraagstukken en governance vragen aandacht.
De publicatie van de standaard is daarbij pas het begin. “Succes is hoeveel organisaties werkelijk implementeren en of de gegevens daadwerkelijk stromen tussen instellingen. We zijn niet alleen regelsteller, ook niet alleen uitvoerder. Dat verschil is cruciaal.”
In dit artikel vertellen Nictiz, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de regio Midden-Brabant hoe zij vanuit hun eigen rol bijdragen aan de implementatie van PZP. De PZP Coalitie brengt deze partijen bij elkaar en versnelt de implementatie. De ontwikkeling en toepassing van de standaard is een gezamenlijk en iteratief proces. Ervaringen uit regio’s en van leveranciers helpen om de standaard en de implementatie ervan verder te verbeteren. CumuluZ verbindt de lessen uit deze use case aan de generieke afspraken, voorzieningen en architectuur die nodig zijn om databeschikbaarheid ook landelijk en voor andere use cases schaalbaar te maken. Zo leren we van elkaar en zorgen we samen voor verbeteringen die meerwaarde opleveren voor zorgverlener en patiënt.
‘Niet het gesprek wordt gestandaardiseerd, maar de manier waarop de uitkomst ervan wordt vastgelegd.’
- Carola Heimensen, Senior Adviseur bij IKNL
Bij PZP gaat het om persoonlijke gesprekken over wensen, waarden en behandelgrenzen. Hoe maak je daar gegevens van zonder de betekenis ervan kwijt te raken? Heimensen: “Belangrijk is dat niet het gesprek zelf wordt gestandaardiseerd, maar de manier waarop de uitkomst wordt vastgelegd. De informatiestandaard probeert het persoonlijke verhaal van de patiënt niet te vervangen, maar vertaalt de essentie ervan naar gegevens die zorgverleners en systemen op dezelfde manier kunnen interpreteren.”
De context blijft daarbij belangrijk. “Een patiënt kiest immers niet voor een behandelgrens omdat die grens op zichzelf belangrijk is, maar omdat deze aansluit bij persoonlijke waarden en doelen.” De standaard legt daarom ook die doelen, voorkeuren en waarden vast.
Dat de standaard in de praktijk werkt, is mede het resultaat van een gezamenlijk en iteratief proces. Een goed voorbeeld zijn de connectathons die samen met de PZP Coalitie zijn georganiseerd. Leveranciers gingen daar direct met de standaard aan de slag in hun eigen systemen. Zo werden interpretatie-
verschillen en onduidelijkheden zichtbaar en konden onderdelen worden aangescherpt. “Juist door die voortdurende wisselwerking tussen beleid, inhoud en uitvoering is de standaard steeds verder verbeterd.”
De informatiestandaard schrijft voor hoe behandelwensen en -grenzen eenduidig worden geregistreerd en uitgewisseld. “Maar een standaard kan niet garanderen dat die informatie actueel blijft.” Het voeren en opnieuw bespreken van gesprekken en het bijhouden van de informatie ligt bij zorgverleners, zorgorganisaties en regionale samenwerkingsverbanden. Daarvoor zijn duidelijke werkafspraken, eigenaarschap en blijvende aandacht voor PZP nodig.
Blijven leren en verbeteren
PZP laat zien dat databeschikbaarheid niet wordt gerealiseerd door één standaard, één voorziening of één partij. Zorgverleners en zorgorganisaties zorgen voor goede gesprekken, registratie en werkafspraken. Regio’s brengen zorgorganisaties en leveranciers bij elkaar en beproeven de landelijke afspraken in de praktijk. IKNL en Nictiz ondersteunen de inhoudelijke en technische standaardisatie en de PZP Coalitie verbindt de ervaringen van regio's en leveranciers en maakt waar nodig aanvullende afspraken voor landelijke interoperabiliteit.
CumuluZ neemt deze verantwoordelijkheden niet over, maar borgt vanuit het LDN dat afspraken, voorzieningen en oplossingen aansluiten op een landelijke en herbruikbare inrichting van databeschikbaarheid. Zo worden lessen uit PZP niet alleen binnen deze use case benut, maar ook herbruikbaar voor andere regio’s en andere gegevensuitwisselingen. “Geen enkele partij en geen enkele voorziening realiseert databeschikbaarheid alleen. Dat doen we samen”, zegt Veenstra van CumuluZ.
‘Accepteer een hybride omgeving: het is onmogelijk om direct de utopie in te richten.’
- Dennis Groen, Informatiearchitect bij het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis
In de regio Tilburg is de richtlijn voor PZP inmiddels geïmplementeerd, inclusief een formulier waarmee behandelwensen en -grenzen in lijn met de informatiestandaard worden vastgelegd. Groen: “Doordat we ons geconformeerd hebben aan de landelijke standaard is er over de inhoud van het formulier weinig discussie.”
De regio is inmiddels gestart met een viewer om praktische ervaring op te doen met het delen van PZP-gegevens in het werkproces. “We hebben vooraf benoemd dat dit geen eindbestemming is. We willen bewegen naar gestructureerde gegevensuitwisseling tussen zorgorganisaties in de regio.”
Dat vraagt ook om afspraken over datagovernance. Regio Midden-Brabant werkt al ruim 25 jaar samen binnen het Zorgnetwerk Midden-Brabant. Voor PZP waren er daardoor al afspraken over het vastleggen en actueel houden van gegevens. “In de eerste pilot maken we gebruik van deze bestaande afspraken.” Voordat nieuwe landelijke voorzieningen beschikbaar zijn, maakt de regio waar nodig tijdelijke afspraken. Bijvoorbeeld over het vastleggen van toestemming zolang een deelnemer nog niet op MITZ is aangesloten.
De boodschap van Groen aan landelijke partijen is duidelijk: maak PZP een prioritaire gegevensuitwisseling. “De behoefte is landelijk duidelijk aanwezig.” Ook andere regio’s hoeven volgens Groen niet te wachten tot alles geregeld is. “Accepteer een hybride omgeving, want het is onmogelijk om direct de utopie in te richten.” Begin met het gewenste proces, kijk naar de huidige manier van gegevens delen en bepaal vervolgens haalbare stappen. Voor Midden-Brabant betekent dat: de pilot afronden en met meerdere zorginstellingen de stap zetten naar gestructureerde uitwisseling.
