“De echte waarde zit niet in de architectuurplaten of in de gemaakte ontwerpkeuzes, maar in hoe je het toepast, welke problemen je ermee oplost en welke nieuwe mogelijkheden je creëert.” Zo vatten Ruud Bongers, adviseur Architectuur Gezondheidsinformatiestelsel (VWS), en Ben van der Stigchel, senior-adviseur Strategisch Advies bij VZVZ, de betekenis samen van de Architectuur voor het gezondheidsinformatiestelsel. Het ontwerp ervan moet de digitale versnippering in de zorg doorbreken en richting geven aan een samenhangend gezondheidsinformatiestelsel.
Van der Stigchel vergelijkt de GISA met een hoofdontwerp dat ervoor zorgt dat verschillende onderdelen van de digitale zorginfrastructuur op elkaar aansluiten. “De GISA is de digitale ruggengraat van het gezondheidsinformatiestelsel, omdat het allerlei onderdelen met elkaar verbindt en kan meebewegen met veranderingen. Het gaat om de digitale componenten die nodig zijn om gezondheidsgegevens op een vertrouwde manier beschikbaar te maken en te gebruiken.”
Databeschikbaarheid is daarbij geen doel op zich, meent Van der Stigchel. Uiteindelijk moet het gezondheidsinformatiestelsel bijdragen aan ieders gezondheid.
Meer dan ontwerp
Bongers vult aan dat het niet alleen om een ontwerp gaat. “Architectuur is ook een proces. We hebben met verschillende zorgpartijen een bouwtekening gemaakt, maar ook bedacht hoe je keuzes maakt, hoe je besluiten neemt en hoe je de verdere uitwerking van de bouwtekening organiseert.” Door dat ontwikkelproces samen met veldpartijen te doorlopen, ontstaat bovendien al tijdens het ontwerpen draagvlak voor de verdere uitwerking.
Dat ontwerp was nodig omdat de afgelopen jaren veel waardevolle landelijke, regionale en lokale initiatieven zijn ontstaan, maar vaak naast elkaar. Succesvolle initiatieven konden daardoor niet altijd landelijk worden opgeschaald. Van der Stigchel spreekt over een versnipperd landschap. “Zorgverleners en patiënten hebben niet altijd alle informatie beschikbaar die zij nodig hebben.”
Tegelijk verandert de manier waarop zorg wordt verleend. Netwerkzorg, thuismonitoring, hybride en gepersonaliseerde zorg stellen andere eisen aan de beschikbaarheid van gegevens. De bestaande versnippering leidt daarbij nog dagelijks tot praktische problemen. “Een patiënt moet soms opnieuw een onderzoek ondergaan omdat de gegevens niet beschikbaar zijn bij de volgende zorgverlener. Zorgverleners besteden veel tijd aan het zoeken naar of opnieuw registreren van informatie”, aldus Van der Stigchel.
Nieuw sturingsinstrument
Volgens Bongers is de architectuurbenadering binnen de GISA een belangrijke aanvulling op de bestaande manieren om verandering te sturen. “We hebben beleid, wetgeving en subsidies als instrumenten om het zorgstelsel te verbeteren. Maar architectuur is een instrument dat we op landelijk niveau nog nauwelijks hebben gebruikt.”
Het basisprobleem was dat ieder programma zijn eigen ontwerp had, schetst Bongers. “Je had bijvoorbeeld een afsprakenstelsel voor patiënten, een ontwerp voor gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders en weer andere oplossingen voor onderzoek. Allemaal goede initiatieven, maar ze pasten niet automatisch op elkaar.”
De GISA moet die losse onderdelen samenbrengen. “We maken één overkoepelend hoofdontwerp waar alles op kan worden aangesloten. Zo kunnen we sturen op samenhang en voorkomen dat iedereen opnieuw zijn eigen stukje bouwt.” Het ontwerp geeft daarbij richting aan de manier waarop belangrijke functies in het gezondheidsinformatiestelsel worden vormgegeven, zoals het vastleggen, beschikbaar stellen, uitwisselen en gebruiken van gezondheidsgegevens.
Van der Stigchel omschrijft het als een beweging van een organisch gegroeid systeem naar een meer gereguleerd stelsel. “We maken met elkaar afspraken, zodat verschillende initiatieven elkaar versterken in plaats van dat het losse eilandjes blijven.”
Belang van vertrouwen
Een van de belangrijkste architectuurprincipes binnen de GISA is vertrouwen. Niet alleen vertrouwen tussen zorgverleners, maar ook vertrouwen van patiënten in het gebruik en hergebruik van hun gegevens. “Dat vertrouwen heeft twee kanten”, zegt Van der Stigchel. “Je moet erop kunnen vertrouwen dat de informatie die je krijgt klopt. Maar ook dat gegevens veilig worden gedeeld met de juiste mensen en onder de juiste waarborgen voor privacy en informatiebeveiliging.”
Bongers benadrukt dat transparantie daarin essentieel is. “Je wint vertrouwen door duidelijk te zijn over waarom je keuzes maakt en hoe gegevens worden gebruikt.” Een voorbeeld is de generieke functie logging - de technische manier om inzichtelijk te maken wat er met data gebeurt. “Patiënten, zorgverleners en toezichthouders moeten op een voor hen passend niveau kunnen zien wie gegevens waarvoor heeft gebruikt.”
Daarmee wordt niet alleen privacy beschermd, maar ontstaat ook meer grip, stelt Bongers. “Niet iedereen kan zomaar alles zien. Je moet identificeren wie je bent, je moet aantonen dat je toegang mag hebben en achteraf moet zichtbaar zijn wat er is gebeurd.”
Aansluiting op EHDS en NVS
De GISA staat natuurlijk niet op zichzelf. De Nationale Visie en Strategie (NVS) voor het gezondheidsinformatiestelsel vormt een belangrijk uitgangspunt. Daarnaast heeft de European Health Data Space (EHDS) grote invloed op de inrichting van het Nederlandse stelsel. “De NVS beschrijft waar we naartoe willen”, zegt Van der Stigchel. “Daarin staat ook dat we een samenhangend ontwerp nodig hebben om die visie te realiseren.”
Bongers ziet de EHDS vooral als een versneller. “Europa stelt eisen aan gegevensuitwisseling, maar een groot deel daarvan moeten we in Nederland organiseren. Je zou kunnen zeggen dat ongeveer 80 procent van wat nodig is voor de EHDS ook betrekking heeft op ons eigen gezondheidsinformatiestelsel.”
De eisen uit Europa sluiten volgens hem grotendeels aan bij de richting die Nederland al gekozen heeft. “Denk aan toegangsdiensten voor burgers en zorgverleners, uitwisselbaarheid van gegevens, interoperabiliteit en inzicht in wie gegevens gebruikt.”
Groeiend ontwerp
De eerste versie van de GISA is bewust geen volledig uitgewerkt eindbeeld. “We willen transparant zijn,” zegt Van der Stigchel. “Het is een eerste stap. De architectuur zal zich de komende jaren blijven ontwikkelen.”
Bongers benadrukt dat een volledige blauwdruk voor 2035 niet realistisch is. “Je kunt niet alles nu tot in detail beschrijven. We willen pragmatisch zijn en meegroeien met ontwikkelingen in het gezondheidsinformatiestelsel en technologie.”
De stip op de horizon is wel helder. “Dat patiënten en zorgverleners snel en efficiënt beschikken over de informatie die nodig is voor goede zorg,” benadrukt Van der Stigchel. “Dat onderzoekers verantwoord gebruik kunnen maken van data en dat informatie beschikbaar komt op een manier die past bij de gebruiker en zijn werkomgeving.”
Verdere ambitie
Voor Bongers gaat de ambitie uiteindelijk nog verder dan databeschikbaarheid. “De volgende stap is kennisbeschikbaarheid. Hoe kunnen we data slim inzetten om zorgverleners te ondersteunen en patiënten meer regie te geven?”
De GISA zelf wordt niet als los document verplicht gesteld. “Het is niet zozeer dat de architectuur verplicht wordt”, legt Bongers uit. “De architectuur bepaalt de keuzes die uiteindelijk worden uitgewerkt in het Landelijk Afsprakenstelsel (LAS). Vanuit de Wet-GIS kan verwezen worden naar het LAS, waardoor ontwerpkeuzes een verplichtend karakter krijgen.”
Daarmee wordt de GISA een instrument om gezamenlijk koers te houden. “De grootste verandering is dat we niet meer allemaal in losse stukjes werken”, besluit Bongers. “We ontwikkelen vanuit één ontwerp bouwblokken die steeds opnieuw gebruikt kunnen worden.”
Beide adviseurs zien de meerwaarde van deze aanpak niet in een perfect of statisch einddocument, maar in een levend fundament dat de digitale transformatie van de zorg gefaseerd mogelijk maakt.
De GISA in vijf vragen
De GISA (Gezondheidsinformatiestelsel-architectuur) is een overkoepelend ontwerp en stelsel voor de inrichting en uitwisseling van gezondheidsdata in de Nederlandse zorg. Meer weten? Op pagina 93 beantwoordt directeur Informatiebeleid en CIO bij VWS, Bianca Rouwenhorst, de vijf meestgestelde vragen.
