Er is een gezamenlijk codeboek ontwikkeld om onderzoeksdata over post-COVID en ME/CVS beter herbruikbaar te maken. Daaraan is behoefte omdat kennis over beide aandoeningen nog schaars is en onderzoeken vaak langs elkaar heen gaan. Door data eenduidig vast te leggen en te delen, kunnen resultaten beter worden vergeleken en gebruikt. Datastewards van Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) en het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank Consortium (NMCB) werkten hiervoor samen, gestimuleerd door ZonMw.
Om meerdere redenen is het hergebruiken van data in de betreffende programma’s belangrijk. Zo kan dat bijvoorbeeld bijdragen een nieuwe inzichten in onderzoeken naar ziekten waarvoor nu nog geen effectieve behandeling bestaat zoals bij ME/CVS en post-COVID. En over het algemeen zijn patiënten die met deze ziekten te kampen hebben ook beperkt belastbaar. Juist door data te hergebruiken, worden patiënten niet onnodig belast. Ze hoeven bijvoorbeeld niet opnieuw een vragenlijst in te vullen of een MRI-scan te ondergaan. Verder zorgt hergebruik van data voor een efficiënte inzet van (financiële) middelen doordat experimenten niet nogmaals uitgevoerd hoeven te worden.
Minder belastend
Post-COVID en ME/CVS zijn complexe aandoeningen die meerdere organen in het lichaam raken. Patiënten hebben vaak vergelijkbare klachten, zoals extreme uitputting na inspanning of problemen met de hartslag en bloeddruk. Toch wordt er nog veel los van elkaar onderzoek naar gedaan. Om kennis beter te kunnen bundelen, is samenwerking nodig. Daarom maakten Post-COVID Netwerk Nederland en het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank afspraken over hoe onderzoeksdata worden vastgelegd, zodat die ook later opnieuw gebruikt kunnen worden.
In het codeboek staat hoe de gegevens in het onderzoek worden weergegeven, gecodeerd en gestructureerd. Die gegevens worden ook wel variabelen genoemd. Het gaat dan bijvoorbeeld om geslacht, leeftijd, of een uitkomst die in het onderzoek wordt gemeten.
Codeboek
Hoe belangrijk het is dat hierover duidelijke afspraken worden gemaakt, laat een eenvoudig voorbeeld zien. In een dataset kan het kenmerk ‘geslacht’ op meerdere manieren worden vastgelegd. Soms staat er een ‘F’ of ‘M’, in andere gevallen een cijfer, zoals 0 of 1, waarbij de betekenis kan verschillen. Als onderzoekers zulke variabelen niet op dezelfde manier beschrijven, wordt hergebruik van data lastig. In het codeboek van PCNN en NMCB is daarom vastgelegd hoe variabelen binnen de consortia zijn gedefinieerd, zodat andere onderzoekers de gegevens correct kunnen interpreteren en vergelijken.
Onderzoekers kunnen het codeboek nu gebruiken om hun datasets op een uniforme manier in te richten. Daarmee is de ontwikkeling nog niet afgerond. De volgende stap is dat ook computers de termen uit het codeboek zelfstandig kunnen herkennen en verwerken. Dat vraagt om het toevoegen van vaste codes aan begrippen, zogenoemde ‘persistent identifiers’. Daarmee wordt het mogelijk om gegevens uit verschillende onderzoeken automatisch te combineren en te analyseren, wat nieuwe inzichten kan opleveren. Belangstellenden die meer willen weten over het codeboek van PCNN en NMCB, kunnen contact opnemen met de organisatie.
Samenwerken
In september 2024 kwam het nieuws dat drie umc’s, Maastricht UMC+, Amsterdam UMC en Erasmus MC, zouden gaan starten met de eerste post-COVID expertisecentra voor volwassenen. Door intensief samen te werken en kennis te bundelen, krijgen zij sneller grip op de ziekte en verbeteren zij de zorg voor patiënten. Die samenwerking zoeken zij ook met het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN), dat als landelijk verbindend netwerk fungeert.
