In onze vorige blog verkenden wij het landschap van apps voor mensen met een (zeldzame) bewegingsstoornis. Wereldwijd bestaan er inmiddels meer dan honderd apps, waarvan het merendeel gericht is op de ziekte van Parkinson. Toch haalt maar een klein deel van deze apps de sprong van onderzoek naar de dagelijkse praktijk. Veel apps blijven hangen omdat ze wetenschappelijke onderbouwing, CE-certificering of duurzame financiering missen. Het gevolg: patiënten en zorgverleners kunnen ze uiteindelijk niet gebruiken.
Dit is een gemiste kans, zeker omdat digitale toepassingen juist bij zeldzame bewegingsstoornissen grote meerwaarde kunnen hebben: zij maken het mogelijk om klachten thuis en door de tijd heen te monitoren en de zorg toegankelijker te maken voor patiënten die vaak ver van gespecialiseerde centra wonen.
Ontwikkeling en implementatie telemonitoring-apps
Deze inzichten vormden de aanleiding voor ons nieuwe project: een handreiking voor de ontwikkeling en implementatie van telemonitoring-apps bij zeldzame bewegingsstoornissen. Met steun van ZonMw hebben wij deze handreiking kunnen opstellen. Daarmee bundelen we de belangrijkste lessen en uitdagingen uit de praktijk. Zo krijgen toekomstige ontwikkel- en implementatietrajecten meer houvast en vergroten we de kans dat apps niet op de plank blijven liggen, maar daadwerkelijk beschikbaar komen voor patiënten. In de volgende paragraaf laten we zien hoe de handreiking is opgebouwd en welke elementen centraal staan. Ook geven we concrete handvatten voor onderzoekers en ontwikkelaars.
Voor de handreiking spraken we met Nederlandse stakeholders: patiënten, patiëntenorganisaties, zorgprofessionals, expertisecentra, zorgverzekeraars, bedrijven die zorgapplicaties ontwikkelen en experts op gebied van valorisatie, informatiemanagement en bedrijfsvoering. Uit deze interviews kwamen zes hoofdthema’s naar voren: samenwerking tussen stakeholders, het ontwikkelproces, eigenaarschap van de app, financiering, integratie in de ziekenhuiszorg en het gebruik door patiënten.
Vaststellen implementatieroutes
Op basis van de verkregen inzichten zijn er in de handreiking verschillende implementatieroutes vastgesteld waarin eigenaarschap en financiering voor apps gericht op zeldzame aandoeningen aan bod komen. Er bestaat geen universele route voor het ontwikkelen en invoeren van gezondheidsapps, maar het blijkt dat vroege betrokkenheid van eindgebruikers zoals patiënten en zorgverleners de kans op succesvolle implementatie aanzienlijk vergroot. Verder is het van belang dat er tijdens het hele proces aandacht is voor klinische, financiële, juridische, organisatorische en technische aspecten.
Het gebruik van een Business Model Canvas kan daarbij helpen. Een Business Model Canvas bevat waarden in termen van economische, gedragsmatige en psychologische factoren, die belangrijk zijn voor een succesvolle implementatie. Een voorbeeld van een Business Model Canvas, als uitwerking van één van de beschreven implementatieroutes, is ook te vinden in de handreiking.
Voor zeldzame aandoeningen is het daarbij essentieel om implementatiestrategieën af te stemmen op kleinschalige contexten, nauwe samenwerking te zoeken met bestaande zorgnetwerken en te zorgen voor toegankelijke en gebruiksvriendelijke oplossingen.
Impactgedreven implemantatieplan
Onze belangrijkste aanbeveling is dat onderzoekers al bij de start van de ontwikkeling van een digitale toepassing een impactgedreven implementatieplan opstellen. In plaats van onderzoeksgeld te besteden aan het bouwen van tijdelijke, op maat gemaakte apps met beperkte continuïteit, is het vaak duurzamer om te onderzoeken of bestaande, gevalideerde platforms kunnen worden aangepast aan de onderzoeksdoelen. Deze aanpak bevordert duurzame innovatie en vergroot de kans dat digitale toepassingen hun weg vinden naar de dagelijkse zorgpraktijk.
Wie praktische handvatten zoekt voor de ontwikkeling en implementatie van telemonitoring-apps bij zeldzame aandoeningen kan terecht bij onze handreiking. Hierin delen wij de belangrijkste lessen, uitdagingen en aanbevelingen uit de praktijk, zodat toekomstige projecten beter kunnen aansluiten bij de behoeften van patiënten en zorgverleners, en wetenschappelijk onderzoek en innovatie daadwerkelijk de dagelijkse ervaring van patiënten verbeterd.
