Het Mindfulness Expertisecentrum van Radboudumc (Nijmegen) heeft samen met KWF en e-health aanbieder Minddistrict het ‘Mindfulness bij kanker’-programma ontwikkeld, om de kwaliteit van leven van mensen met kanker te vergroten. Een zelfzorgtoepassing is inmiddels beschikbaar op Kanker.nl, terwijl gewerkt wordt aan het opschalen van een hybride versie, een vertaalslag naar andere ziekten én opschaling in het buitenland. Het programma is zo een goed voorbeeld van hoe samenwerking een bewezen effectief programma de sprong van onderzoek naar praktijk laat maken, aldus een artikel in ICT&health 5.
Het Mindfulness Expertisecentrum combineert het geven van mindfulness- en compassietrainingen met wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit en het mogelijke werkingsmechanisme hiervan. Onder dat laatste valt een jaren geleden begonnen studie naar het effect van mindfulness in het verminderen van psychische klachten bij mensen met een ernstige ziekte, zoals kanker. Dat begon bij longkanker, waarvan de prognose destijds nog slecht was.
Nieuw perspectief
“Wij wilden mindfulness inzetten om patiënten en naasten te ondersteunen in het vinden van een nieuw perspectief met elkaar”, vertelt hoogleraar psychiatrie Anne Speckens, die het centrum leidt, in ICT&health 5. “Mindfulness bleek onder meer tijdens het proces van overlijden en rouw te ondersteunen in de acceptatie van en communicatie over het verlies.”
Een training in het ziekenhuis volgen was zwaar voor deelnemers. Daarom besloot het Expertisecentrum acht jaar geleden te kijken naar een online variant. In eerste instantie volgden patiënten ondersteund door trainers de training in hun eigen tijd, tempo en thuis. De waardering was hoog en het effect duidelijk positief. Omdat men wel het contact met lotgenoten miste, werd in het vervolgproject (Buddy) de individuele online training gecombineerd met groepsbijeenkomsten.
Co-creatie
“Heel belangrijk was dat we deze interventie in co-creatie met mindfulness-trainers, mensen met kanker, patiëntenverenigingen en e-health experts ontwikkelden binnen het Minddistrict-CMS”, vertelt senior onderzoeker Linda Kwakkenbos. “Daarna volgde een pilot om gebruikerservaringen op te halen en verbeteringen door te voeren, plus een gerandomiseerd onderzoek om de werking van online interventies met en zonder begeleiding te testen: een wetenschappelijke onderbouwing van de effectiviteit van de interventies.”
Inmiddels zijn meer partijen aangehaakt om te helpen bij het opschalen van de digitale en hybride interventies. Zo ondersteunde Minddistrict het Buddy-onderzoek met het eigen onderzoeksplatform en stelde het de hybride interventie beschikbaar op het behandelplatform van Radboudumc. KWF en het programma Mentale kant van Kanker zien het belang om opschaling van zowel de stand alone als de blended versie te ondersteunen.
Duurzaam toepassen
De stand alone versie is nu beschikbaar op het platform Kanker.nl, vertelt Kwakkenbos. Speckens voegt toe dat opschaling van de blended versie lastiger is. “Hierbij heb je ook begeleiding nodig, gekwalificeerde trainers en een groep. We willen kijken hoe we dit duurzaam kunnen implementeren en inbedden in relevante structuren. Daarvoor moeten we onder meer zorgprofessionals meekrijgen, zoals bij instituten voor psycho-oncologische zorg of de afdelingen Medische Psychologie in ziekenhuizen.”
Bij het opschalen wil Minddistrict een rol spelen, vertelt Director Growth & Partnership Barry Meesters. “Het liefst zie je een goed werkende interventie voorbij het onderzoekstadium komen en mensen praktisch helpen. We kunnen daarin bijvoorbeeld helpen door de interventie met één druk op de knop beschikbaar te maken voor alle klanten van Minddistrict, of het ontwikkelen van e-learnings voor professionals in het omgaan met de online interventie.”
Het hele artikel is te lezen in editie 5 van ICT&health, die op 24 oktober verschijnt.
Door innovation partner
