Met de komst van de European Health Data Space (EHDS) staat secundair datagebruik volop in de schijnwerpers. Gijs Geleijnse, beleidsmedewerker bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Tijs van Gorp, coördinerend beleidsmedewerker EHDS bij het ministerie van VWS, maken duidelijk waarom dit onderwerp zo belangrijk is, maar ook welke vragen en uitdagingen er nog liggen.
“Secundair datagebruik is eigenlijk al het gebruik van gezondheidsgegevens buiten de directe zorgverlening,” stelt Van Gorp in editie 1 van ICT&health. “Dus niet het consult tussen arts en patiënt, maar het gebruik van diezelfde gegevens voor bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek, beleid, statistiek of innovatie, zoals de ontwikkeling van nieuwe medicijnen.”
De EHDS regelt straks op Europees niveau welke gezondheidsgegevens voor dit soort doelen mogen worden gebruikt, onder welke voorwaarden en met welke waarborgen. “Het gaat om een brede set aan gegevens,” zegt Van Gorp. “Van data in patiëntendossiers tot onderzoeksdata en -gegevens afkomstig uit medische registers.”
Algemeen belang
Deze digitaal vastgelegde data kunnen op basis van de EHDS worden verwerkt voor doeleinden van algemeen belang op het gebied van de volksgezondheid, waaronder beleidsvorming, statistiek en wetenschappelijk onderzoek, en voor het verbeteren van de zorgverlening en het optimaliseren van behandelingen.” Tegelijkertijd zijn er duidelijke grenzen, benadrukt Van Gorp. “Data mogen bijvoorbeeld niet worden gebruikt voor marketing of om beslissingen te nemen over verzekerbaarheid of werkgerelateerde zaken.”
Voor Gijs Geleijnse is de meerwaarde van secundair datagebruik glashelder. Vanuit zijn rol bij het IKNL werkt hij dagelijks met data, zowel als datahouder als datagebruiker. “Voor ons draait het om databeschikbaarheid,” zegt hij. “Onderzoekers willen bijdragen aan betere kankerzorg, maar lopen nu vaak tegen drempels aan. Data zijn versnipperd, slecht ontsloten of lastig toegankelijk. Dat vertraagt onderzoek en daarmee ook de verbeteringen voor patiënten.
Verschil maken
Volgens Geleijnse kan de EHDS daarin echt het verschil gaan maken, omdat het kansen biedt om gezondheid, zorg en uitkomsten in Nederland te vergelijken met die in andere landen. “Het wordt dan makkelijker om data aan te vragen en te gebruiken, ook over de grens. Dat is vooral belangrijk bij zeldzame kankers. In Nederland zijn de aantallen soms te klein om goede conclusies te kunnen trekken. Europese samenwerking maakt dat wél mogelijk. Op die manier kunnen we ook voor die zeldzame vormen van kanker meer waardegedreven behandelingen gaan inzetten.”
Van Gorp benadrukt dat dit ook precies de bedoeling is van de EHDS. “Het doel is betere gezondheid en betere zorg. Door data slimmer en transparanter te gebruiken, krijgen we meer inzicht in wat werkt en wat niet werkt.”
Voorsorteren
Bij IKNL wordt al actief voorgesorteerd op de EHDS. Geleijnse noemt drie voorbeelden: samenwerking met Health-RI aan een metadata-catalogus, het oefenen met echte data-aanvragen en het werken aan Europese ontsluiting van kankerregistraties. “Zo leren we in de praktijk wat wel en niet werkt.”
Lees het hele artikel in editie 1 van ICT&health, die op 20 februari verschijnt.
